처음 진단을 받았을 때 나는 어두운 곳에있었습니다. 그곳에 머무르는 것이 선택 사항이 아니라는 것을 알았습니다.
2018 년에 하이퍼 모바일 Ehlers-Danlos 증후군 (hEDS) 진단을 받았을 때, 내 옛 삶의 슬램의 문이 닫혔습니다. 나는 EDS로 태어 났지만, 결합 조직,자가 면역 및 기타 만성 질환에서 흔히 볼 수있는 것처럼 30 세가 될 때까지 증상으로 인해 실제로 장애가 없었습니다.
다시 말해? 어느 날 당신은“정상”이되었고 갑자기 아파요.
나는 2018 년의 대부분을 감정적으로 어두운 곳에서 보냈고, 평생의 오진을 처리하고 내가 놓아 버려야했던 직업과 삶의 꿈을 슬퍼했습니다. 우울하고 끊임없는 고통 속에서 나는 만성적으로 아픈 삶을 살기 위해 위안과지도를 구했습니다.
안타깝게도 온라인 EDS 그룹과 포럼에서 찾은 대부분의 내용은 실망 스러웠습니다. 다른 사람들의 몸과 생명이 저처럼 무너지고있는 것 같았습니다.
나는 내 삶을 살아가는 방법을 알려주는 가이드 북을 원했다. 가이드 북을 찾지 못했지만, 저에게 도움이되는 수많은 조언과 전략을 천천히 모았습니다.
그리고 지금은 제 삶이 예전과 정말 다르지만 다시 한 번 만족스럽고 풍요롭고 활동적입니다. 그것만으로는 다시 쓸 수있을 거라고 생각했던 문장이 아닙니다.
그렇다면 만성 질환이 내 삶을 차지하지 않고 어떻게 적응 했습니까?
1. 정말 아니에요.하지만 괜찮습니다
물론이야 내 인생을 차지 했어! 나는 많은 의사와 검사를 받아야했습니다. 질문, 우려, 두려움이 너무 많았습니다.
자신의 진단에서 길을 잃는 것을 허락하십시오. 제한된 시간 (3 ~ 6 개월)을 설정하는 것이 도움이된다는 것을 알고 있습니다. 많이 울고 좌절 할 것입니다. 현재 위치를 받아들이고 이것이 큰 조정이 될 것이라고 기대합니다.
준비가되면 삶에 적응하는 일을 할 수 있습니다.
2. 나는 일관된 루틴에 들어갔다
나는 집에서 일하고 심한 고통을 겪었 기 때문에 집 (또는 심지어 내 침대)을 떠나려는 동기가 거의 없었습니다. 이로 인해 우울증과 통증이 악화되었으며 햇빛과 다른 사람들의 부족으로 악화되었습니다.
요즘은 아침 일과가 있고 아침 식사 요리, 설거지, 양치질, 세안, 자외선 차단제, 그리고 가능할 때마다 하이킹을 위해 압축 레깅스를 입는다. (모두 사운드 트랙으로 설정) 내 참을성없는 코기 징징 대).
정해진 루틴은 나를 더 빠르고 지속적으로 침대에서 나오게합니다. 등산이 안되는 나쁜 날에도 아침을 만들고 위생을 할 수있어 사람이 된듯한 기분이 들게합니다.
매일 일어나는 데 무엇이 도움이됩니까? 어떤 작은 행동이나 의식이 더 인간적인 기분을 느끼는 데 도움이 될까요?
3. 가능한 생활 방식 변화를 발견했습니다
아니요, 채소를 더 많이 섭취한다고해서 병이 치료되지는 않습니다 (죄송합니다!). 라이프 스타일 변화는 마법의 총알은 아니지만 삶의 질을 향상시킬 잠재력이 있습니다.
만성 질환으로 인해 건강과 신체는 대부분의 사람들보다 조금 더 취약합니다. 우리는 우리 몸을 어떻게 대하는지에 대해 더 신중하고 신중해야합니다.
이를 염두에두고, 실제 대화, 재미없는 조언 시간 : 자신에게 맞는 "실행 가능한"라이프 스타일 변화를 찾으십시오. 몇 가지 아이디어 : 담배를 끊고, 마약을 피하고, 잠을 많이 자고, 해를 끼치 지 않는 운동 루틴을 찾으십시오.
지루하고 성가신 조언입니다. 심지어 침대에서 나올 수 없을 때 모욕감을 느낄 수도 있습니다. 하지만 사실입니다. 작은 것들이 더해집니다.
할 수있는 라이프 스타일 변화가 당신에게 어떤 모습일까요? 예를 들어, 대부분의 시간을 침대에서 보내는 경우 침대에서 할 수있는 가벼운 운동 루틴을 조사합니다 (바로 밖에 있습니다!).
당신의 생활 방식을 자비 롭지 만 객관적으로 조사하고 판단을 보류하십시오. 상황을 개선하기 위해 오늘 시도해 볼 수있는 작은 조정이나 변경은 무엇입니까? 이번 주 목표는 무엇입니까? 다음주? 지금부터 6 개월?
4. 내 커뮤니티와 연결
특히 절망감을 느낄 때 EDS를 사용하는 다른 친구들에게 크게 의지해야했습니다. 당신이 열망하는 삶을 살고있는 진단을받은 사람을 적어도 한 명은 찾을 수 있습니다.
내 친구 Michelle은 내 EDS 롤 모델이었습니다. 그녀는 나보다 오래 전에 진단을 받았으며 현재의 투쟁에 대한 지혜와 공감으로 가득 차있었습니다. 그녀는 또한 풀 타임으로 일하고 아름다운 예술을 창조하며 활발한 사회 생활을하는 나쁜 녀석입니다.
그녀는 내게 절실히 필요한 희망을주었습니다. 조언뿐만 아니라 친구를 찾고 커뮤니티를 구축하기 위해 온라인 지원 그룹과 소셜 미디어를 사용하십시오.
5. 필요한 경우 온라인 그룹에서 물러났습니다.
예, 온라인 그룹은 귀중한 리소스가 될 수 있습니다! 그러나 그들은 또한 위험하고 영혼을 분쇄 할 수 있습니다.
내 인생은 EDS에 관한 모든 것이 아니지만 진단 후 처음 6-8 개월은 그렇게 느꼈습니다. 내 생각은 그 주위를 돌았고, 끊임없는 고통은 나에게 그것을 가지고 있음을 상기 시켰고,이 그룹들에서 나의 거의 변함없는 존재는 때때로 나의 집착을 강화시키는 역할을했습니다.
이제는 부품 내 평생이 아니라 내 인생의. 온라인 그룹은 확실히 유용한 리소스이지만 삶을 살아가는 데 방해가되는 집착이되지 않도록하세요.
6.사랑하는 사람들과 경계를 설정합니다
2016 년에 몸이 나 빠지기 시작하고 통증이 심해지면서 점점 더 많은 사람들을 취소하기 시작했습니다. 처음에는 저를 찌질하고 나쁜 친구가 된 것 같은 느낌이 들었습니다. 벗겨지는 것과 나 자신을 돌보는 것의 차이를 배워야했지만 생각만큼 분명하지는 않습니다.
건강이 나쁠 때는 사회 계획을 거의 세웠습니다. 내가 그랬을 때 나는 내 고통을 예측할 수 없기 때문에 마지막 순간에 취소해야 할 수도 있다고 경고했습니다. 그들이 쿨하지 않다면 문제 없습니다. 저는 제 삶에서 그 관계를 우선시하지 않았습니다.
나는 친구들이 나에게 합리적으로 기대할 수있는 것을 알리고 내 건강을 최우선으로하는 것이 좋다는 것을 배웠습니다. 보너스 : 또한 실제 친구가 누구인지 훨씬 더 명확하게 보여줍니다.
7. 나는 도움을 요청했다 (그리고 받아 들였다!)
이것은 단순한 것처럼 보이지만 실제로는 너무나 어려울 수 있습니다.
그러나 들어라. 누군가가 도움을 주겠다고하면 그 제안이 진짜라고 믿고 필요하면 받아들이십시오.
남편에게 들어달라고하기에는 너무 창피해서 작년에 여러 번 다 쳤어요 하나 더 나를 위해. 그것은 어리석은 일이었습니다. 그는 몸이 유능합니다. 나는 자존심을 버리고 나를 아끼는 사람들이 나를지지하고 싶다는 것을 스스로 상기시켜야했다.
만성 질환은 부담이 될 수 있지만 가치와 가치가있는 인간은 분명히 그렇지 않다는 점을 기억하십시오. 따라서 필요할 때 도움을 요청하고 도움이 제공되면 수락하십시오.
당신은 이것을 가지고 있습니다.
Ash Fisher는 하이퍼 모바일 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 흔들리는 아기 사슴이없는 날에는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀의 웹 사이트에서 그녀에 대해 자세히 알아보세요.
