궤양 성 대장염 관리는 예측 불가능한 삶을 받아들이는 것을 의미합니다.
나의 1 살짜리 아이가 물을 향해 달려가는 동안 Chortling은 공기를 가득 채웠고, 캘리포니아 주 퍼시피카의 거의 텅 빈 해변에서 그녀의 삼촌에 의해서만 퍼졌다.
크리스마스 다음날이었고, 그녀는 형제와 자매와 함께 적어도 30 분 동안 해변을 돌아 다녔습니다. 우리 네 명은 명절이 끝난 후 우리 가족이 마을에 떠난 유일한 사람이었습니다.
세 사람을보고 웃지 않는 것도 불가능했지만 나도 부럽다. 궤양 성 대장염 (UC)이 재발하는 가운데 처음 해변에 도착했을 때 기분이 좋았지 만 이제는 너무 아파서 그들을 지켜 보는 것보다 더 많은 일을 할 수 없었습니다.
난 괜찮아 난 괜찮아 나는 형제들에게 말했다. 난 여기 앉을 게 계획을 바꿀 필요 없어.
저는 19 살 때 소화관에 오래 지속되는 염증과 궤양을 일으키는 염증성 장 질환 (IBD) 인 UC 진단을 받았습니다.
나는 내 질병과 주어진 순간에 내가 얼마나 기분이 좋을지 알지 못하는 불확실성을 관리하며 성인의 평생을 살았습니다.
그것은 내가 만드는 계획의 유형과 내가 계획을 세우는 지 여부에 오랫동안 영향을 미쳤습니다. 그날 딸과 형제 자매를 질투하면서 지켜보고있는 동안, 기대를 관리하고 일을 쉽게하는 나의 모든 관행이 앞으로 닥칠 세계적인 대유행 동안 도움이 될 것이라는 사실을 거의 알지 못했습니다.
“[COVID-19 전염병] 동안 고객과 함께 알게 된 것 중 하나는 그들 중 일부는 웅크 리고 전염병을 기다리려고 노력하는 반면 다른 사람들은 그들의 요구를 충족시키기 위해 창의적인 해결책을 더 기꺼이 찾고 있다는 것입니다. ”Ned Presnall, LCSW (세인트루이스 소재 워싱턴 대학의 사회 복지 교수이자 Plan Your Recovery의 임상 서비스 책임자)는 말합니다.
"만성 질환을 앓고있는 사람들은 창의적인 문제 해결에 더 많은 경험을 할 수 있기 때문에 유행병 기간 동안에도 창의적으로 타협 할 준비가 더 잘 될 수 있습니다."라고 그는 덧붙입니다.
최고를 바라며 최악을 계획
전염병으로 인해 3 월 중순에 미국 북동부 지역의 대부분이 폐쇄되었을 때, 그 자리에 머무르는 것이 특히 어렵지 않았습니다.
나는 독감 시즌에 살았는데, 스테로이드 프레드니손 (신체의 감염과 싸우는 능력을 억제 할 수 있음)을 복용해야하는 경우에는 하루에 20 번 이상 손을 씻고 꼭 필요할 때만 집을 나갔습니다. .
무엇보다도 가장 실망스러운 부분은 쌓아 두는 일이었습니다. 아이의 피부를 자극하지 않는 기저귀 물티슈 브랜드를 구할 수 없을까 걱정했습니다.
대유행이 계속됨에 따라 3 월에 많은 사람들이 생각했던 것처럼 늦봄이나 초여름에는 상황이 "정상"으로 돌아 오지 않을 것임이 분명해졌습니다.
그래서 저는 UC 진단을 받기 전부터 제가했던 일을 시작했습니다. 의사를 만나서 의사를 찾아 가서 식욕이없고 체중이 20 파운드가 줄고 너무 피곤했던 이유를 알아 내려고했습니다. 최선을 다하기를 바랍니다. , 최악의 계획.
딸과 함께 해변을 돌아 다닐 수 있기를 바랍니다. 친구와 함께 외식을 할 수 있기를 바랍니다. 대신 테이크 아웃을 할 것인지 물어 보거나 취소해도 괜찮습니다.
에콰도르로 계획된보고 여행을 떠나고 계획된 A, B, C 계획을 파악하여 효과를 거둘 수 있기를 바랍니다 (그리고 치료 팀과 매우 열심히 일하여). 마지막 순간.
만성 질환을 관리한다는 것은 예측 불가능한 삶을 받아들이는 것을 의미합니다.
유행성 용어로 번역하면 상점에 밀가루가 있기를 희망하지만 만일을 대비하여 온라인으로 주문하십시오. 아빠가 일할 수 있도록 몇 시간 동안 딸을 지켜보고, 아빠 사무실의 누군가가 COVID-19 진단을 받았을 때 가장 친한 친구에게 도움을 요청할 수 있기를 바랍니다.
친구들과 외식을 할 수 있기를 바라지 만, 물리적 거리를 두지 않는 경우 테이블을 떠나거나 테이블을 옮겨달라고해도 괜찮습니다. 인생이 2 년은 아니더라도 아마 1 년 동안 불확실 할 것이라는 점을 받아들이고이 새로운 정상을 중심으로 새로운 일상을 만들어라.
"사람들은 좌절감을 느낄 수있는 어느 정도의 예측 불가능 성을 받아 들여야합니다."라고 Presnall은 말합니다.
“이 문제를 해결하는 한 가지 방법은 플레어 업 중에 따라야하는 루틴을 갖는 것입니다.”라고 그는 덧붙입니다. "일과는 의식적이며 통제 할 수없는 순간에 우리가 통제력을 더 많이 느끼도록 만들 수 있습니다."
지난 몇 달 동안 나는 매일의 일과를 만들 수 있었고 도움이되었습니다. 그래도 동북부의 다가오는 겨울이 두렵습니다.
여름에는 잠시 휴식을 취하는 것 같았습니다. 마스크를 쓰고 밖에 나가서 멀리서 친구들을 볼 수있었습니다.
곧 그것을 즐겁게하기에는 너무 추울 것입니다.
나는 많은 사람들, 심지어 만성 질환을 관리하지 않는 사람들도 비슷하게 느끼고 있다고 생각합니다.
경계 설정
수년 동안 내 질병은 내가 필요한 것에 대해 고통스럽게 정직하고 사과하지 않도록 강요했습니다.
필라델피아에 본사를 둔 전문 상담사 인 Akua Boateng 박사는“긍정적 인 출구를 갖고 기대에 대한 자기 연민과 자기 옹호를 갖는 것은 이번 시간을 관리 할 수있는 데 매우 중요합니다. "우리는 탄력적 일 것이라는 기대가 높지만 더 중요한 것은 필요한 것을 요청하는 것입니다."
사람들에게 독감 예방 주사를 맞았는지 묻고 겨울에 만나지 않았다면 "아니오"라고 말하는 것이 이제는 사람들이 마스크를 쓰지 않으면 식료품 점을 떠나고 직원이 그렇지 않으면 관리자에게 전화하는 것으로 바뀌 었습니다. 티.
자기 연민 연습하기
이 전염병을 헤쳐나가는 것은 너무 힘들지만 우리 모두는 자신에게 온화해야합니다.
친구가 수년 동안 내게 말했듯이 자신의 요가 매트에 집중하십시오. 매트 위에서 일어나는 포즈를 다른 사람의 포즈와 비교하지 마세요. 인생의 좋은 조언이기도합니다. 특히 지금 은요
우리는 아니 이 모든 것이 합쳐지면 전염병이 우리 모두를 똑같이 강타하지 않으며 경험이나 기대를 비교할 수 없습니다.
그러나 다른 사람과 자신에게 친절 할 수 있습니다.
Bridget Shirvell은 Bronx에서 가족과 함께 사는 작가입니다. 그녀의 작품은 Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times 등에 출연했습니다.
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