한 외과의가 Sadie Norris에게 1 형 당뇨병 (T1D)을 앓고있는 어린 아들이 계획된 편도선 절제술 중에 인슐린 펌프와 지속적인 혈당 모니터 (CGM)를 착용 할 수 없다고 말하자 그녀는 긴장했습니다. 그녀는 외과 의사를 기각 한 아들의 내분비 학자에게 전화를 걸었습니다.
캔자스에 거주하는 Norris는 이제 모든 병원 또는 응급실 (ER) 치료에 대해 내분비 전문의를 계속 연결합니다. 그녀는 또한 아들이 예상치 못한 병원 입원이나 응급실 방문을 할 경우 대부분의 의료진과 분업을 고집합니다.
“저는 그들에게‘당뇨 부분이 있고 메스꺼움과 탈수 부분은 당신이 처리합니다.’라고 말합니다. "그들은 케톤 수치가 높고 구토를했을 때 인슐린을주지 말라고했습니다. 저보다 제 아이의 몸을 더 잘 압니다."
안타깝게도 Norris의 이야기는 소셜 미디어에서 자주 공유되는 병원의 표준 이하 T1D 치료 사례 중 하나 일뿐입니다. 전국적으로 긍정적 인 정책 변화가 진행되고 있으며, 입원 환자 치료에 대한 기본 표준을 설정하고 병원에서 CGM을보다 광범위하게 사용할 수 있습니다. 그러나 많은 환자와 가족은 여전히 T1D 혈당 관리의 현실을 이해하지 못하는 정보가 부족한 의료 제공자에 맞서고 있습니다.
이는 부분적으로 T1D 혈당 관리가 매우 개별화되고 복잡하여 매일 의료 서비스 제공자의 도움없이 자체적으로 관리해야하기 때문입니다. 저명한 당뇨병 치료 및 교육 전문가 (DCES)이자 펜실베이니아 주 Wynnewood에서 가상 치료를 제공하는 통합 당뇨병 서비스 책임자 인 Gary Scheiner에 따르면 이러한 수준의 독립성이 병원 환경에 항상 적합한 것은 아닙니다.
“T1D 관리에는 수많은 요소를 지속적으로 조정하고 통합해야합니다. 진정으로 자기 관리의 질병입니다.”라고 그는 DiabetesMine에 말했습니다. "병원 직원은 환자가 자신의 상태를 관리하도록하는 데 익숙하지 않기 때문에 종종 갈등이 발생합니다."
그렇다고 T1D 환자가 병원 치료를 피해야한다는 의미는 아닙니다. 대신, 그들은 이러한 장애물을 헤쳐 나갈 준비가되어 있어야합니다.
이를 돕기 위해 우리는 여러 전문가와 소수의 당뇨병 온라인 커뮤니티 (#DOC) 회원을 대상으로 입원 기간 동안 건강한 혈당 관리를 보장하기위한 팁을 얻었습니다.
병원 파악
계획된 의료 절차에 직면하든 응급 상황에 대비하기를 원하든, DCES 및 등록 영양사 인 Constance Brown-Riggs에 따르면 지역 병원의 당뇨병 관리 정책 및 리소스에 익숙해지는 것이 좋습니다. 뉴욕시 밖에서 CBR Nutrition을 소유하고 있습니다.
그녀는 귀하가 온라인 조사를하거나 이용 가능한 각 병원에 전화하여 당뇨병자가 관리에 관한 정책과 귀하가 머무는 동안 이용할 수있는 당뇨병 관리 전문가 팀이 있는지 여부를 알 것을 제안합니다.특히 환자가 의식이있는 한 환자가 인슐린 펌프와 CGM을 계속 부착하고 이러한 장치를 독립적으로 작동 할 수 있는지 물어보십시오. 또한 환자가 마취 상태 인 경우 포도당 조절은 어떻게 처리됩니까?
미국 당뇨병 협회 (American Diabetes Association)가 병원 환경에서 당뇨병 환자를위한 치료 표준을 개발했지만 모든 병원이 그러한 표준을 채택하거나 그렇게 할 수있는 자원이있는 것은 아닙니다.
Brown-Riggs는“T1D 진료의 질은 병원마다 정말 다릅니다. "이것은 모든 병원에 당뇨병 관리 전문가 나 팀이있는 것은 아니며 당뇨병자가 관리 정책이 다양하기 때문입니다."
Scheiner는 많은 대형 교육 병원이 당뇨병 치료를 감독 할 강력한 팀을 보유하는 경향이 있지만, 규모가 크고 자금이 잘 갖춰진 병원이 항상 더 높은 수준의 당뇨병 치료를 제공한다고 가정해서는 안됩니다.
"당신은 결코 알지 못합니다."그가 말했다. "일부 소규모 병원은 당뇨병과 관련하여 매우 진보적이며 일부 대형 기관은 약간 '대박'입니다."
준비가 핵심
보이 스카우트의 모토처럼 가능하면 항상 병원에 갈 준비를해야합니다. T1D를 사용하면 간단한 위장 버그가 때때로 위험한 혈당 관리 문제로 바뀔 수 있습니다. 미리 준비된 병원 용품 가방을 보관하는 것이 좋습니다.
Scheiner는 모든 펌프 및 CGM 소모품을 포함하여 일주일 동안 머무르는 데 필요할 수있는 부패하지 않는 모든 품목, 그리고 중요한 것은 충전 케이블을 가방에 준비 할 것을 권장합니다! — 속효성 포도당, 백업 주사기, 테스트 스트립 및 랜싯과 함께. 그는 냉장고에서 무엇을 가져 가야하는지, 즉 인슐린 공급품을 상기시키는 메모를 가방 위에 보관할 것을 권장합니다.
Brown-Riggs는 일반 의료 제공자와 사랑하는 사람의 이름과 번호, 인슐린 및 기타 약물 요구 사항, 알려진 알레르기 및 기타 관련 세부 사항의 목록을 가져 오는 것이 얼마나 중요한지 강조합니다.
그녀는 또한 T1D 환자가 투약 루틴에 대한 자세한 지침과 함께 "병가의 날 계획"사본을 가져와야한다고 제안합니다. 이 모든 것은 이상적으로는 의료 제공자의 도움을 받아 개발되어야하며 자신을 옹호 할 수없는 경우 기꺼이 귀하를 대신하여 행동 할 여러 사람과 공유해야합니다.
T1D를 앓고있는 온타리오 주 오타와의 Gillian Blundon은 응급 상황에 대비 한 약물, 인슐린 펜 및 비타민이 포함 된 입원을위한 가방을 준비하고 있다고 말합니다. 그녀는 자신의 인슐린을 포장하면 병원에서 인슐린 브랜드를 바꾸지 않고 병원 직원에게 자신이 담당하고 있다는 강력한 신호를 보낼 수 있다고 말합니다.
그녀는“내 물건을 가져 오기 때문에 의사와 간호사가 인슐린 투여 량을 더 잘 관리 할 수 있도록했습니다.”라고 말했습니다. "내 준비가 그들에게 내가 자신을 관리 할 수있을만큼 충분히 오래 가지고 있었다고 말해 준다는 말을 들었습니다."
COVID-19에 걸렸다 고 의심되는 경우…
COVID-19의 증상, 특히 호흡 곤란, 지속적인 페인트 또는 가슴 압박, 혼란, 입술이나 얼굴에 푸르스름한 느낌 등을 겪고 있다고 생각되면 T1D가 병원으로 직접 향하는 것을 방해하지 마십시오!
전국 옹호 단체 JDRF는 다음과 같이 조언합니다. 가능하다면 미리 전화하여 귀하의 상황을 병원에 알리고 귀하 (또는 귀하의 사랑하는 사람)의 T1D 상태를 강조하십시오. 최소 2 주 분량의 당뇨병 용품이 담긴 가방을 포장하고 의료 요구 사항 및 주요 연락처에 대한 포괄적 인 목록을 가져 오는 것이 좋습니다.
현장에서는 바쁜 병원 직원과 의사 소통이 어려울 수 있습니다. 특히 사랑하는 사람이나 간병인이 폐쇄 기간 동안 건물에 들어올 수 없기 때문입니다.
따라서 섭취시 모든 관련 정보를 제공하고, 일반 의료진에게 입원을 알리고, 무력화되었을 때 혈당 관리를위한 단계에 대해 "과도하게 전달"하는 것이 더욱 중요합니다.
팀 구성
비 응급 상황에서 병원 직원은 귀하의 의료 기록을 가지고 있어야하지만 개인 당뇨병 관리 팀처럼 귀하의 병력을 아는 사람은 없습니다. Brown-Riggs는 그들이 계획된 병원 절차에 대해 루프에 있는지 확인하고 예기치 않은 병원 입원에 대한 알림을 받도록합니다.
계획된 절차를 위해, 그녀는 병원에 대한 치료 계획을 개발하기 위해 미리 정규 당뇨병 의사와 약속을 잡을 것을 제안합니다. “계획은 병원 입원과 관련된 의사 및 의료 팀과 공유해야합니다.”라고 그녀는 말했습니다.
항상 그런 것은 아니므로 당뇨병 관리 제공자가 병원에서 귀하를 돌볼 수있는 허가를 받았는지 확인하십시오. 갈등과 혼란을 피하려면 병원에서 귀하를 치료하는 의료 팀에 귀하가 머무는 동안 귀하를 돌보는 외부 당뇨병 치료 제공자가있을 것이라고 알려주십시오. 노스 캐롤라이나 주 킬 데빌 힐스에 살고있는 T1D 장 크루스 블루머는 그렇게 어려운 방법을 배웠습니다.
“내 엔도에게 특권이있는 병원에서 우회 수술을 받았습니다. 하지만 담당 의사에게 치료를 받고 싶다고 알려 주어야했기 때문에 방문하지 않았습니다. 두 번째 우회로에 대한 알림을 받았는지 확인할 수 있습니다.”라고 그녀는 말했습니다.
또한 입원 기간 동안 귀하의 건강 옹호자로 행동 할 가족, 친구, 배우자 또는 동료를 지정해야합니다. Brown-Riggs는 필요한 경우 작업을 위해 고용 된 전문가를 지정할 수도 있습니다. 다른 모든 방법이 실패하면 병원 사회 복지사가 귀하를 대신하여 옹호 할 수 있다고 Scheiner는 말했습니다.
Agency for Healthcare Research and Quality에 따르면 다음과 같이 회복에 집중하는 동안 중요한 의료 기본 사항을 처리 할 수있는 건강 옹호 인을 두는 것이 좋습니다.
- 의사에게 질문하거나 우려 사항을 표명
- 처방전 목록 편집 또는 업데이트
- 후속 치료에 대한 질문을 포함하여 약물 요법, 치료 및 지침을 따름
- 교통편 준비를 돕습니다.
- 치료 옵션, 절차, 의사 및 병원 조사
- 서류 제출 또는 보험 문제 지원
- "이 테스트가 음성이면 무엇을 의미합니까?"와 같은 "다음 단계"질문을합니다. 양성이면 더 많은 검사가 필요합니까?”
귀하의 요구 사항을 전달하십시오
"닥터의 명령"은 듣기에 벅찬 표현이 될 수 있지만 토론이 끝나서는 안됩니다. Scheiner는 많은 경우에 병원 환경에서의 혈당 관리는 단순히 위에서 지시 된 명령이 아니라 협상이어야한다고 말합니다. 병원에서 당신을 돌보는 사람들에게 건강을 유지하기 위해 스스로해야 할 일을 말하는 것이 중요합니다.
Scheiner는“무엇보다 먼저 자체 관리 권한을 미리 협상하십시오. "병원 직원이 '정지 명령'을 위해 평소의 도구와 기술을 제거하지 않도록하십시오."
병원에 머무는 동안 의료진이 돌봐주는 회전문이 있다는 것을 기억하는 것도 중요합니다. 이상적인 세상에서는 환자에 대한 모든 정보가 근로자의 교대 근무간에 원활하게 공유되지만 그렇지 않은 경우가 많습니다. Brown-Riggs는 가능한 한 많은 병원 직원에게 T1D에 걸렸음을 최대한 자주 알리는 것이 중요하다고 말했습니다.
“일반적인 병원 프로토콜은 귀하의 이름, 생년월일 및 알레르기에 대한 구두 응답을 요청하는 것입니다. "라고 그녀는 말했습니다. "T1D 환자는 입원 요원부터 시작하여 병원에있는 동안 접촉하는 모든 사람에게 사전 예방 적으로 언급해야합니다."
인슐린이나 다른 약물을 구입하는 데 어려움이있는 사람들도 병원 환경이나 응급실 방문 중에 이에 대해 논의하는 것과 마찬가지로 솔직해야합니다. 많은 대형 병원이나 응급실에는 사람들을 저렴한 치료 및 약물에 대한 지원으로 연결하는 데 도움이되는 사회 복지사가 있으며, 이러한 경우 기밀을 보호하기위한 규칙이 마련되는 경우가 많습니다.
가능하면 집착 유지
종종 핵심 문제는 병원 직원이 인슐린 펌프 또는 CGM에 계속 붙어 있어야한다는 것을 설득하는 것입니다. 왜냐하면 그들은 매일 여러 번 주사하고 기존의 핑거 스틱 기반 포도당 모니터를 고수하는 경향이 있기 때문입니다. 그러나 최근 몇 년 동안 병원 환경에서 이러한 장치의 유용성을 고르지 않더라도 수용하는 것이 서서히 증가하고 있습니다.
이러한 수용 수준은 COVID-19 전염병으로 인해 향후 몇 년 동안 새로운 치료 표준으로 도약 할 수있을 것이라고 Brown-Riggs는 말했습니다. COVID-19 환자를 치료하고있는 여러 병원은 전염성이 높은 호흡기 바이러스의 확산 가능성을 제한하기 위해 CGM을 사용하여 환자의 혈당 수치를 원격으로 모니터링하는 방식으로 전환했습니다. 이러한 파일럿 프로그램의 성공은 병원 치료에서 CGM의 역할에 대한 재평가로 이어질 수 있습니다.
그녀는“COVID-19 전염병은 병원 환경에서 CGM 사용을 가속화했습니다. "미국 메디 케어 및 메디 케이드 서비스 센터 (CMS)는 CGM을 사용하여 모든 당뇨병 환자의 치료를 지원할 수있는 새로운 포도당 관리 표준을 병원에서 개발하고 있습니다."
장치에 계속 연결되어 있으면이를 케어 플랜에 포함시켜야하며 물리적으로 장치에 이름으로 레이블을 지정해야합니다. 그러나 병원 환경에서 장치에 대해 고려해야 할 몇 가지 특별한 안전 예방 조치가 있다는 점에 유의하십시오. 신호를 전송하는 모든 장치는 다른 의료 장비를 방해 할 가능성이 적기 때문에 사전 승인이 필요하다고 Scheiner는 말했습니다.
또한 금속 장치는 MRI 장비에 착용 할 수 없다고 그는 경고했다. 마지막으로, 수술이 진행되는 피부 부위에 기기, 주입 세트 또는 튜브리스 펌프 포드가 없도록하는 것이 좋습니다.
병원을 피하지 마십시오
혈당 관리가 복잡하기 때문에 T1D 환자가 병원 또는 응급실 내부를 보지 않는 것이 어렵습니다. 많은 당뇨병 온라인 포럼에서 때때로 모든 대문자로 말한 가난한 병원 치료에 대한 이야기를 찾을 수 있습니다. 그러나 그러한 이야기가 귀하가 필요한 치료를받는 것을 방해해서는 안됩니다.
Scheiner는 병원에서 당뇨병 치료에 유리한 조건을 찾을 수있는 상황이 있지만 종종 혈당 관리에 이상적인 상황이 아닐 수있는 상황을 최대한 활용할 수 있도록 준비해야한다고 말합니다.
"미용 시술과 같은 선택적 수술이고 당뇨를 관리 할 병원에 대한 믿음이 거의 없다면 만족스러운 계획이 수립 될 때까지 미루는 것이 더 나을 것입니다."라고 그는 말했습니다. “하지만 건강에 중요한 것은 무엇이든 지체하지 마십시오. 치료가 필요한 결과는 일시적인 혈당 변동보다 훨씬 클 수 있습니다.”