여기 'Mine'에서는 DOC (당뇨병 온라인 커뮤니티) 내에서 목소리를 증폭시키는 것에 대해 다룹니다. 오늘 우리는 오클라호마 D-Dad Clayton McCook을 환영합니다. 어린 딸 Lily가 약 7 년 전에 1 형 진단을 받았으며 그 이후로 # insulin4all 운동을 통해 더 저렴하고 접근 가능한 인슐린을 추진하면서 적극적인 옹호자가되었습니다. 그의 일상적인 직업에서 Clayton은 말 수의학 치료에서 일합니다. 즉, 그의 환자는 매일 경주 품종의 말입니다. 아래에서 그의 이야기를 공유하는 Clayton에게 따뜻한 환영을 전 해주세요.
당뇨병 아빠 클레이튼 맥쿡의 말씀
“유감스럽게도 소변에 포도당과 케톤이 있습니다.” 의사의 목소리는 어둡다. 그는 더 이상 설명을하지 않았습니다. 수의사로서 제가 그게 무슨 뜻인지 알 수 있었기 때문입니다.
"그래서 그녀는 제 1 형 당뇨병이 있습니다. 맞죠?" 나는 대답했다.
“예”그는 부드럽게 말했다. “즉시 침례교 응급실로 가야합니다. 미리 전화를 했어요. 그들은 당신을 기다리고있을 것입니다.”
머리가 빙빙 돌기 시작했고 죄책감에 휩싸였습니다. 모든 징후가 있었다. 갈증, 한밤중에 일어나 화장실에 가려고하는 그녀의 소리, 체중 감소, 과민 반응 및 그녀의 숨결에 과일 냄새가났다. 나는 아내의 우려를 일축했습니다. 제 1 형 당뇨병 일 수는 없습니다. 가족력이 없습니다. 우리 아이들이 아닙니다 (우리에게는 2 명이 있고 현재 8 세인 Lily의 여동생은 T1D가 없습니다). 우리가 아닙니다. 나는 너무 위험 할 정도로 틀렸지 만 적어도 우리 가족을 그렇게 잘 돌보고 그녀의 직감을 듣는 여자와 결혼했습니다. 적어도 그녀는 내 말을 듣지 않았고 딸을 데리고 의사를 만나러갔습니다. 적어도 우리 의사는 아내를 믿을만큼 본능을 믿었습니다. 적어도 우리는 그녀가 DKA에 들어가기 전에 응급실로 데려갔습니다.
지금은 그 시간을 되돌아보기가 어렵습니다. 올해 2 월은 우리 장녀 릴리가 3 세에 진단받은 지 7 년이되는 해입니다.
그녀는 이제 10 살이 되었기 때문에 그 초기 시절은 점점 흐릿 해지고 있습니다. 병원에서의 밤. 첫 번째 외상성 손가락 스틱. 그녀의 작은 팔이 내 다리를 감싸고 첫 번째 샷을 위해 가만히 잡으라고 설득했습니다. 그녀의 얼굴로 돌아 오는 색과 그녀의 작은 몸으로 돌아 오는 힘. 우리의 여정은 비탄, 두려움, 기쁨, 승리의 복잡한 혼합이었습니다. 이 모든 것을 통해 우리는 릴리에게 최고의 치료를 제공하기 위해 가족이 함께 일하기 위해 최선을 다했습니다. 아내는 언어 병리학 자이지만 지난 몇 년 동안 딸 학교에서 릴리를 돌보는 일을 부분적으로 가르쳤습니다.우리 딸은 처음부터 대단했습니다. 우리는 그녀가 요즘 자신의 관리를 많이 처리하기 위해 열심히 일하는 것을 매우 자랑스럽게 생각합니다. 그녀는 탄수화물을 세고, 손가락 스틱을 사용하고, 자신의 볼 루스를 관리하고, 몸이 안 좋을 때 알려주고, 우리가 깨닫기도 전에 기분이 나빠지는 것을 종종 치료합니다.
우리의 당뇨병 여정은 우리를 많은 곳으로 데려 갔고 많은 놀라운 사람들을 소개했습니다. 우리는 2014 년 가을에 시스템을 설정하면서 Nightscout 그룹의 기술에 액세스 할 수있는 초기 가족 중 하나가 된 것이 행운이었습니다. 그 연결을 통해 저는 세계에서 가장 멋진 사람들 중 일부를 알게되었습니다. 우리와 같은 가족을 돕기 위해 시간과 재능과 에너지를 바쳤습니다. Nightscout와의 긍정적 인 경험과 인맥 덕분에 DIY 자동화 인슐린 시스템 Loop 및 OpenAPS에 2 년을 보냈습니다. 이 경험은 다른 사람들이 이러한 경이를 공유 할 수 있도록 열심히 노력한 이타적이고 이타적인 영웅들로 가득 찬 세상을 다시 한 번 열었습니다. 작년에 우리는 Tandem t : slim X2 펌프로 전환하기로 결정했습니다. 이는 우리 가족에게 놀라운 변화였습니다. 우리를 위해 잘 작동하는 시스템을 제공하기 위해 열심히 일하는 Tandem 팀에 대해 매우 감사합니다.
동물 보호… 그리고 당뇨병?
언급했듯이 저는 수의사입니다. 내 연습 초점은 경주마, 특히 쿼터 호스입니다. 이들은 이름에서 알 수 있듯이 최대 1/4 마일까지 달리는 레이싱 세계의 단거리 선수입니다. 내 환자의 몸무게는 1200 파운드가 넘고 21 초만에 440 야드를 달립니다. 그들은 크고 강력하고 아름답고, 내 직업은 말 그대로 평생 꿈의 성취입니다. 힘든 일이고 오랜 시간이 걸립니다. 나는 일반적으로 해가지기 전에 트랙에 도착하고 하루 쉬지 않고 한 번에 몇 달을 가지만 나는 내가하는 일을 좋아하고 그것을 할 수있어서 행운이라고 느낍니다.
저는 일반적으로 환자의 당뇨병을 다루지 않습니다. 말이 반드시 당뇨병에 걸리는 것은 아니지만, 나이가 많은 말에서 인슐린 저항성 및 기타 내분비 질환이 더 많이 발생하기 시작했습니다. 제 환자들은 더 어려서 이런 것들을 많이 보지 못합니다. 개와 고양이는 당뇨병에 걸리지 만 전적으로 말 수의사이기 때문에 작은 동물 동료처럼 당뇨병 환자가 없습니다. 개는 일반적으로 인간의 1 형과 유사한 당뇨병에 걸리는 반면 고양이의 가장 흔한 당뇨병은 2 형과 유사합니다.
인슐린 경제성 옹호자되기
내 직업은 훌륭하지만 매우 위험합니다. 말의 수의사가되는 것은 위험한 직업입니다. 불행한 환자가 한 번의 빠른 발차 기는 치명적인 부상으로 이어질 수 있기 때문입니다. 치솟는 인슐린 가격을 조사하고 # insulin4all 운동의 옹호자가 된 것은 아마도이 위험 때문일 것입니다. 우리 가족은 특권이 있고 일을 통해 좋은 건강 보험과 좋은 급여를받을 수 있지만, 릴리를 돌볼 수 없게 만드는 일에 대해 항상 걱정합니다. 나는 더 이상 그녀를 부양하기 위해 여기에 없을 때 그녀에게 어떤 일이 일어날 지 걱정합니다. 또한 인슐린을 감당하기 위해 고군분투하고 치솟는 가격에 분노하는 미국인의 증가에 대해서도 걱정합니다.
나이트 스카우트를 통해 만난 멜린다 웨딩과 같은 친구와 옹호자들의 영향을 받아 인슐린과 약물 가격 문제에 대해 진지하게 살펴보기 시작했습니다. 저는 T1International 및 환자들에게 저렴한 약과 같은 그룹에 참여했으며 최근 영국 비영리 단체 T1International의지도 아래 @ OKInsulin4All 장을 이끌 기 위해 동의했습니다. 나는 변명과 요점에 관심이 없으며, 문제가 얼마나 "복잡한 지"또는 옹호자들이 단지 "소리 치는"방법에 대한 도움이되지 않는 논평으로이 문제를 기각하는 사람들을위한 시간이 없습니다. 구체적인 행동에 관심이 있습니다.
나는 심각한 정책과 입법 변화에 관심이 있습니다. 나는 현상 유지가 용납 될 수없고 지속될 수 없다는 것을 인식하는 사람들과 함께 일하는 데 관심이 있으며, 내년에 더 많은 시간을 내서 지속적이고 절실히 필요한 변화를 제정하기 위해 내 작은 역할을 할 것을 약속했습니다. 모멘텀이 존재한다고 믿고 2019 년은 # insulin4all의 기치가 될 것이라고 믿습니다.
당뇨병 환자와 관련된 인슐린 경제성에 대해 논의 할 것이 너무 많지만, 전문적인 측면에서 저는 작은 동물 동료들로부터 점점 더 많은 고객이 애완 동물의 인슐린을 구매하는 데 어려움을 겪고 있다는 이야기를 듣고 있습니다. 그러나 그것은 다른 시간에 대한 주제입니다 ...
마지막으로, 1 형 당뇨병을 앓고있는 아이를 갖는 삶이 어떨지 상상도 못했습니다. 릴리의 순수함을 잃고 어린 시절의 당뇨병이 그녀에게서 빼앗긴 것에 대해 슬퍼하는 순간이 아직 있지만, 우리가 만난 사람들과 우리가 맺은 관계에 대해 여전히 감사하는 마음이 듭니다 간병인. 릴리의 힘과 용기, 아내 신디의 사랑과 파트너십, 릴리의 여동생 올리비아가 그녀를 위해 해준 끊임없는 도움과 관심에 감사하지 않는 날이 지나지 않습니다.
우리 가족은 희망과 낙천주의로 2019 년을 맞이하며, 우리가 수년 동안받은 모든 은혜와 축복에 감사합니다.
이야기를 공유 해주셔서 감사합니다, Clayton. 그리고 당연히 D- 커뮤니티에 도움이되는 귀하의 옹호 활동을 위해!
