사상 처음으로 JDRF에는 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 새로운 CEO가 있으며, 10 년 이상 조직 내에서 중요한 리더 역할을 해왔습니다. Aaron Kowalski 박사가 새로운 CEO가되어 D-Dad Derek Rapp을 대신해 10 월에 사임하겠다고 발표했습니다.
이것은 D-Community, Folks에서 우리 모두에게 큰 뉴스이자 큰 승리입니다! Aaron은 췌장으로 어려움을 겪는 부족의 '우리 중 하나'일뿐만 아니라 환자 및 의료 커뮤니티, 의료 기술 산업, 규제 및 정책 분야에서 높은 평가를 받고 있기 때문입니다. 그는 자신이하는 모든 일에 개인적인 D- 연결과 열정을 가져 오는 강력한 옹호자이자 '게임 체인저'로 간주됩니다.
1984 년 13 세에 진단을받은 Aaron은 그의 남동생 Steve가 몇 년 전에 3 세에 진단을받은 후 가족 중 두 번째로 진단을 받았습니다.
특히, 작년에 임명 된 ADA Tracey Brown의 새로운 CEO가 처음으로 임명 된 미국의 가장 큰 두 당뇨병 조직인 JDRF와 미국 당뇨병 협회 (ADA)가 현재 PWD (당뇨병 환자)를 주도하고 있음을 의미합니다. 제 2 형 당뇨병을 앓고 있습니다.
47 세인 그는“최근 역사에서 수많은 주요 T1D 발전에 중요한 역할을했으며 형제와 저는 평생 동안 본 조직인 JDRF를 이끌게되어 기쁩니다.”라고 말했습니다. DiabetesMine 4 월 9 일 발표 이후 첫 전화 인터뷰에서.
그 인터뷰에서 Aaron은 여러 가지 측면에서 자신의 비전을 공유했습니다.
그가이 최고의 자리를 원했던 이유와 그의 개인 T1D 연결이 왜 그렇게 중요한지
그가 15 년 동안 조직에서 본 진화는
그의 목표는 성인 T1D 커뮤니티가 JDRF가하는 일에서 더 많이 표현된다는 느낌
치료 연구 대 기술 개발 자금에 대한 그의 관점
조직의 #WeAreNotWaiting 및 오픈 소스 운동 수용
JDRF의 정책 옹호 : A1C 결과를 뛰어 넘는 액세스, 경제성 및 더 나은 결과
Aaron은 1970 년 청소년 당뇨병 재단 (JDF)으로 설립 된 이후 CEO 역할을 맡은 6 번째 사람입니다 (그리고 T1D와 함께 사는 최초의 사람입니다!). 그는 현재 2 억 8 천만 달러의 조직을 감독하게됩니다. 예산, 전국 70 개 이상의 지부에 약 700 명의 직원이 있습니다. 조직에서 정기적으로 일하는 수많은 자원 봉사자들은 말할 것도 없습니다. 그는 또한 JDRF 이사회와 JDRF T1D 기금, JDRF T1D 기금, 제 1 형 당뇨병 연구 속도를 높이고 새로운 도구를 시장에 출시하는 것을 목표로하는 벤처 자선 기금에 합류 할 예정입니다.
당뇨병 리더십의 역사
Aaron은 합병증 및 저혈당증 연구에 중점을 둔 과학 프로그램 관리자 (Rutgers 대학의 미생물학 및 분자 유전학 박사 학위를 기반으로 함)로 경력을 시작한 2004 년 JDRF에서 근무했습니다. 얼마 지나지 않아 그는 대사 제어 책임자가되었고 결국 10 년 전 전략 연구 책임자로 승진 한 후 2014 년에 JDRF의 첫 번째 최고 임무 책임자로 임명되어 조직의 선도적 인 T1D 연구 목소리가되었습니다.
특히 그는 CGM (지속적 포도당 모니터링) 기술 및 폐쇄 루프 시스템의 초기 옹호자였으며 2006 년에는 전 CEO 및 D-Dad Jeffrey Brewer (Rapp의 전임자였으며 이후 계속 진행된)와 함께 JDRF의 인공 췌장 프로그램을 만드는 데 도움을주었습니다. 자동 인슐린 전달 스타트 업 Bigfoot Biomedical을 공동 설립했습니다. 수년 동안 Aaron은 고급 기술, 오픈 소스 프로토콜 및 임상 연구에서 A1C 결과를 넘어서는 노력,보다 효율적인 규제 검토 및 개선 된 정책 결정을 추진하는 데 중추적 인 역할을했습니다.
최근 Aaron은 Capitol Hill에 출연하여 급등하는 인슐린 가격에 대해 의회위원회에서 증언했습니다. 이는 물론 지불 인 (보험) 측에 초점을 맞춘 # Coverage2Control 캠페인을 포함하여이 문제를 옹호하는 JDRF의 작업과 관련이 있습니다. 실제로 Aaron은 의회, 미국 보건 복지부 (HHS) 부서, FDA 및 기타 수많은 국가 및 세계 당국과 대화하면서 수년간 정책 리더였습니다.
그의 인상적인 이력서 외에도 Aaron은 T1D에서의 개인적인 삶에 영감을줍니다. 그는 18 개의 마라톤 (보스턴 마라톤 예선 시간 포함), 1 개의 50K 트레일 마라톤, 수많은 짧은 레이스를 완주 한 열렬한 주자입니다. 그는 또한 골프와 아이스 하키를 좋아하며 가능한 한 정기적으로하는 활동을합니다.
커뮤니티의 사람들은 그가 T1D 연구 및 옹호의 필요성과 잠재력을 "거의 그 누구와도 달리"이해하고 있기 때문에 JDRF를 이끌기에 매우 적합하다고 말합니다. 이제 더 이상 고민하지 않고이 새로운 CEO 역할에 대한 Aaron과의 최근 전체 인터뷰입니다.
JDRF의 새 CEO 인 Aaron Kowalski와의 대화
DM) 축하합니다, Aaron! 먼저이 새로운 역할을 맡고 싶은 이유를 말씀해 주시겠습니까?
AK) 궁극적으로 JDRF를 통해 내 경험과 내부 작업을 통해 우리가 만들고있는 잠재력과 실질적인 영향을 확인했지만 더 많은 일을 할 수 있다는 것을 알았습니다. 그래서 모자에 내 이름을 던진 것입니다.
우리가하는 일을 모르거나 자원이없는 사람들이 많이 있습니다. 그래서 T1D 렌즈를 직접 가져 와서 과학 및 가족 구성원과 제가 가진 다른 역할을 가져 오는 것이 JDRF가 도움이 될 수 있다고 생각했습니다. 에서.
CEO 선발 절차는 어땠나요?
저는 이사회가 정한 프로세스를 거쳤고 제가 테이블에 가져올 수있는 가치 제안에 대해 더 많이 생각하는 것이 도움이되었습니다. 저에게 전달 된 것이 아니라 신뢰할 수있는 과정이되었고, 그들이 저를 선택하게되어 너무 기쁩니다!
JDRF가 이전에 그랬던 것처럼 부모의 관점과 비교할 때 T1D와 함께 사는 사람이 머리 역할을하는 것이 정말 중요합니까?
물론 JDRF는 부모에 의해 만들어졌고 놀랍습니다. 저는 제 누이와 함께 뉴욕시 산책을하는 부모님의 사진을보고 저희가 제 형제와 제가 당뇨병을 앓고 건강하고 성공할 수 있도록 돕기 위해 얼마나 많은 일을했는지 알고 있습니다. 그들은 산을 옮겼습니다.
즉, 내 관점에서 T1D를 가진 개인은 다른 경험을 가지고 있습니다. 우리는 우리가하는 모든 일에서 살아갑니다. 이 미친 날 이후에 바로 지금 내 혈당을 확인하기 위해 내 전화 앱을 클릭 할 수 있습니다. 그리고 여러분에게 말할 수 있습니다. 음, 그것은 280이었고 지금은 190이되고 빠르게 떨어집니다 (너무 많을 수도있는 수정 용량 이후). 나는 고점과 저점, 말 그대로… 갈기, 고갈, 그리고 그것이 JDRF가 우리 삶에 영향을 줄 일을하는지 결정하는 데 도움이 될 것입니다.
전반적으로 사람들의 경험에 감사하고 좋은 경청자가되어야합니다. 저는 수년에 걸쳐 그렇게 해왔고 이제 CEO로서 저는 당뇨병 커뮤니티가 JDRF에서 찾고있는 것에 민감하고 우리가 그들의 요구를 충족시킬 수 있도록 노력할 것입니다.
T1D를 가진 사람들이 잘 살도록 동기를 부여하는 열쇠는 무엇이라고 생각하십니까?
물론 모든 사람의 경험은 다릅니다. 그리고 그것은 항상 변합니다. 과학을 시작할 때 나의 동기는 대개 내 형제였습니다. 왜냐하면 그는 저도 모르게 관리하는 데 어려움을 겪었 기 때문입니다. 하지만 그것은 진화했고, 오늘날 제 동기는 제 아이들, 제 형제 자매의 아이들, 제 형제, 제가 여기에 있는지 확인하려는 저의 죽음에 대한 것입니다. 그리고 제가 가진 사람들을 통해 지역 사회의 모든 다른 부분에 대해 전 세계에서 수년에 걸쳐 만났습니다.
그것은 모든 연령대와 모든 단계를 대표하는 것에 대해 JDRF에서 우리가 말하는 것으로 해석됩니다. 당뇨병 환자는 삶을 통해 여러 단계로 진화합니다. 제가 테이블에 가져온 것은 많은 단계에 대한 꽤 좋은 관점입니다. 많은 사람들이 사랑하는 사람들을 돕기 위해 JDRF와 당뇨병 커뮤니티에 의존합니다.
JDRF에서 시작한 이후로 우리가 얼마나 발전했는지 생각해보십시오. 가장 눈에 띄는 변화는 무엇입니까?
소아과에서 당뇨병 기기를 조사하던 초기 회의에 참석했던 것을 생생하게 기억합니다. 그 당시 나는 당뇨병의 전설을 만났다 – Drs. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck 등 – 처음으로 Abbott Navigator CGM을 보았습니다. 그 전에는 제가 대사 과학 분야에 있었기 때문에 CGM이 존재한다는 사실조차 몰랐습니다. 그리고 나는 그들 중 하나가 모퉁이에 있다는 사실에 놀랐습니다.
그것은 내 관점을 정말로 바꿔 놓았고, 2 년 후 Jeffrey Brewer와 인공 췌장 프로젝트를 촉진했습니다. 빨리 감기 : 300 명의 당뇨병 환자가 회의실에있는 최근 정상 회담에서 사람들이“더 이상 손가락을 찌르지 않습니다. 나는 정상적인 숫자에서 일어난다. 친구들과 외출 할 때 혈당을 볼 수 있습니다.” 그 말을들을 수 있다는 점에서 제 직업의 큰 부분입니다.
JDRF에서 가장 즉각적인 우선 순위는 무엇입니까?
1 형 당뇨병이있는 성인부터 시작하겠습니다. T1D가있는 PWD의 통계를 보면 85 % 이상이 성인입니다. 그러나 우리는 부모가하는 것처럼 많은 참여와 노력을 기울이지 않습니다. 나는 우리가 더 많이 할 수 있다고 생각합니다. 성인 T1 피칭에 더 적극적으로 참여했다면 연구, 옹호, 인식, 자금 지원, 연방 정책 및 글로벌 문제 등 모든면에서 더 빨리 움직일 것입니다. 그리고 글로벌 T1D 노력의 영역은 JDRF에서 더 많은 것을 할 수있는 또 다른 영역입니다.
JDRF에 대한 한 가지 공통 관심사는 치료 연구의 우선 순위를 정하는 것과 새로운 치료법 또는 도구를 개발하는 것 사이의 적절한 균형을 찾는 것입니다. 어떻게 처리 하시겠습니까?
자주 듣는다.최근 한 사람이 "당신의 일에서 가장 힘든 부분은 무엇입니까?"라고 물었습니다. 나는 그것이 그 삶의 단계와 우선 순위 포인트로 돌아 온다고 답했다. 인생의 T1 단계에 속하는 위치에 따라 상당히 다를 수 있습니다. 어떤 사람들은 당뇨병 합병증에 대해 더 열심히 노력해야한다고 강조합니다. 다른 사람들은 우리가 치료, 예방, 접근 문제 또는 당뇨병을 앓는 삶의 심리 사회적 측면에 대해 더 열심히 추진하기를 원합니다.
그것이 더해지는 것은 우리가하는 일을하는 방법입니다. 자금을 조달 할 때 적절한 균형과 임팩트를위한 최상의 기회를 파악해야합니다. 우리는 다른 조직, NIH 및 회사와 함께 세계에서 가장 큰 T1D 연구 자금 제공자 중 하나입니다. 우리 모두가 어떻게 조화를 이루는 지 살펴 봐야합니다.
그것은 우리가 끊임없이 팔 씨름하고 해시 아웃하고 논쟁하는 균형이라고 말하는 장황한 방식입니다 (긍정적으로 생각합니다).
플랫 아웃 : 치료법 추구에 무슨 일이 일어나고 있습니까?
개인적으로, 제가 말하는 것을 듣게 될 것입니다. 앞으로 몇 년 동안 우리 기금에 반영 될 것입니다. 제 1 형 당뇨병 치료제, 복수형을 더 잘 추진해야한다고 믿습니다. 현재 우리 예산의 약 3 분의 2가 치료 연구에 쓰이고 있습니다. 그것은 우리와 같이 오랫동안 T1과 함께 사는 사람들, 자동 신체 양성인 아이들 등을 의미합니다. 다른 세 번째는 장치 및 약물과 같은 치료 및 심리 사회적 측면입니다.
말한대로, 우리는 당신과 내가 진단을 받았을 때 (1984 년)와는 완전히 다른 곳에 있습니다. 어떤 사람들은 우리가 과도하게 약속되고 제대로 전달되지 않았다는 사실에 좌절감을 느끼고 그 이유에 대해 흥정 할 수 있습니다. 우리는 그 어느 때보 다 훨씬 더 멀리 있습니다. 나는 세포와 면역 요법이 언젠가는 전달 될 것이라고 굳게 믿습니다. 우리는 그게 언제인지 알 수 없기 때문에 절대 기간을 정하지 않습니다. 그러나 우리는 지금 이것이 인간의 시험으로 옮겨가는 시점에 있으며 과학은 우리가 있었던 곳보다 절대적으로 광년 앞서 있습니다 – 심지어 10 년 전부터.
그렇다고 기술 자금 지원을 중단한다는 의미가 아닙니까?
궁극적으로 JDRF가 형성된 이유는 치료법을 제공하기 위해서였습니다. 이것이 원래 창립 엄마들이 원했고 많은 자원 봉사자들이 원하는 것입니다. 그리고 우리 과학 팀이 당뇨병에 대한 과학적 치료법을 열심히 추진하게되어 기쁩니다.
한편, 커뮤니티에서 기술 및 폐쇄 루프에 대한 큰 추진력이 있다고 생각하며, 공백이 있기 때문에 계속해서 자금을 지원할 것입니다. 더 작은 장치 옵션과 더 자동화 된 시스템이 필요합니다. 예, 우리는 계속해서 자금을 지원할 것입니다.
JDRF는 또한 최근 몇 년 동안 개방형 프로토콜을 강하게 추진하고 수제 Do-It-Yourself 기술을 최전선으로 가져 왔습니다. 그것에 대해 더 말할 수 있습니까?
우리는 그곳에서 큰 진전을 이루고 있습니다. 우리는 Open Protocols Initiative를 가지고 있으며 Helmsley Charitable Trust와 함께 Tidepool Loop와 같은 프로젝트에 자금을 지원했습니다. 이에 대한 기대는 DIY 프로젝트 였지만이를 시장에 상업적으로 출시하기 위해 공식적으로 규제 된 FDA 영역으로 가져갈 루프에 놀라운 업데이트를 제공하는 것입니다. 이는 2019 년 말 또는 2020 년 초일 수 있습니다.
저에게 놀라운 것은 당뇨병 산업이 #WeAreNotWaiting의 가능성을 열어주는 것을보고 있다는 것입니다. Roche, Insulet 및 소규모 회사는 개방적이라고 말합니다. 우리는이를 실현하기 위해 모든 사람에게 이야기하고 있으며, 이는 수년 동안 만들어 온 업계의 패러다임 전환입니다. 커뮤니티에이 모든 일에 참여한 사람들이 너무 많았 기 때문에 이것은 JDRF만이 아닙니다. 그러나 저는 2 년 전 당뇨병 사건이 발생한 후 JDRF 사무실로 돌아와서 팀에 "이 문제를 해결하고이를 어떻게 극복 할 수 있는지 알아 내야한다고 생각합니다."라고 말했습니다. 그리고 그것은 대부분이 기술에 대한 저의 개인적인 경험에서 비롯되었습니다.
DIY 폐쇄 루프 시스템도 사용 하셨기 때문에 맞습니까?
예, 저는 약 2.5 년 동안 루핑을 해왔고 추수 감사절 전날은 3 년이 될 것입니다. 그것은 내 동생도 루핑을 한 시간에 관한 것입니다. 이것이 제가 JDRF에 가져다 줄 또 다른 렌즈입니다.이 커뮤니티가 변화를 주도하고 돕고 JDRF가 시너지 효과를 내도록하는 가치 제안은 커뮤니티 주도 솔루션과 모든 사람이 중요한 역할을 수행하는 이상적인 예입니다.
모든 사람이 기술을 사용하고 싶어하는 것은 아니지만…
물론이야. JDRF에서 우리의 장치 작업은 놀랍고 저는 지난 15 년 동안 우리가 해왔 던 일, 그리고 인슐린 펌프와 CGM 개발로 돌아가 폐쇄 루프 기술을 향한 우리의 길을 걷게되어 매우 자랑 스럽습니다. 모두 좋습니다. 하지만 모든 사람이 장치를 착용하고 싶어하는 것은 아닙니다.
여기에서 저는 1 일차 JDRF 책임자에 앉아 제 1 형 당뇨병의 질병을 수정해야한다는 것을 알고 있습니다. 우리의 과학 용어로는“질병 수정 요법”이라고합니다. 우리는 결국 장치에서 벗어나 혈당을 정상화하기 위해 과정을 변경해야합니다. 에드먼턴 프로토콜 쇼처럼 할 수 있습니다. 그것이 목표입니다.
우리는 JDRF가 지원하는 # BeyondA1C 운동에서 당뇨병 결과를 측정하기위한 시간 범위 및 기타 구성을 살펴 보도록 추진하고 있습니까?
거기에서 많은 큰 추진력이 일어나고 있습니다. 사실, 오늘 우리는 저혈당증의 비용과 저혈당에 대한 보상이 어떻게 그 문제를 해결하는지에 대해 큰 지불 자와 통화했습니다. 물론, 저혈당을 줄이는 것은 명백한 # BeyondA1C 결과입니다. 그러나 그 토론의 일환으로 시간 범위 및 액세스 문제에 대해서도 이야기했습니다.
이는 범위를 정의하는 데있어 합의와 일치합니다. 그리고 JDRF가 현재 프로젝트에 자금을 지원할 때 결과를 비교할 수 있도록 사람들이보고해야합니다. 여기에는 FDA 및 지불 인과의 논의도 포함됩니다. 그래서 상당한 행동이 있고 말만하는 것이 아닙니다. 결과에 대한 이러한 합의 문서를 건강 정책 설계에 통합하고 있습니다. 그것은 사람들에게 현실이됩니다. 우리가 DC에서 의회로 갈 때 더 잘해야합니다. 연구에 대한 연방 자금 지원을 늘리거나 결과를 높이 평가하는 규제 정책을 주장하든 ... 데이터를 뒷주머니에 넣어 이러한 결과가 임상 적으로 중요하다고 말하는 것입니다. 모두가 동의합니다. 이를 정책에 통합해야합니다. 특히 중요합니다.
지불 자 및 액세스에 대해 말하면… JDRF가 충분합니까?
우리는 # insulin4all을 원하는 옹호자들과 전적으로 협력하고 있으며 당뇨병 환자에게 저렴한 인슐린이 필요하다는 점을 강조 할 수있는 모든 기회를 모색하고 있습니다. 주택 담보 대출금이나 식료품을 지불하는 것과 인슐린을 배급하는 것 사이에서 선택해서는 안됩니다. 오래된 인슐린은 해결책이 아닙니다. 나는 의회 소위원회에서 열린 (4 월 2 일) 청문회에서 나와서 우리 모두가 그것에 대해 같은 생각을하고 있다고 생각했습니다. 우리가 거기에 도달하는 방법에 대해 동의하지 않고 여러 전선에서 싸울 수 있지만 JDRF가 싸우고 있습니다.
제 관점에서 이것은 인슐린 뿐만이 아닙니다. 당뇨병 환자는 자신과 의사가 최상의 결과를 달성하는 데 도움이 될 것이라고 믿는 모든 것에 접근 할 수 있어야합니다. 따라서 보험 플랜이 인슐린이나 펌프를 귀하에게 바꾸는 것을 비 의료 적 전환이라고하는 것은 용납 할 수 없습니다. 이것이 바로 우리가 치료 연구에서하는 일 외에 건강 정책을 우선시하는 이유입니다. 최선의 치료 옵션을 이용할 수 없거나 접근 할 수없고 어떤 치료도받을 수없는 경우 JDRF의 목표를 달성하지 못한 것입니다.
그리고 이것은 소외된 지역 사회에 영향을 미치는 것 이상입니다.
물론. 사람들은 당신이 만성 질환을 앓고있을 때 건강 관리 상태에 너무 실망합니다. 사람들이 목소리를 높이고 열정적 인 이메일을 보내는 이유를 이해하고 알고 있습니다. 알겠습니다. 나도 화나고 화났거든요 내가 The Hill에서 말했듯이, 형은 합리적인 가격에 인슐린을 얻기 위해 직장을 바꿨습니다. 미친 짓이고 이런 일이 일어나면 안됩니다. 손가락을 튕겨서 고칠 수 있으면 좋겠어요. 하지만 그렇게되지는 않습니다. 우리는 JDRF에서 가능한 한 빨리 바늘을 움직일 수 있도록 최선을 다하고 있습니다.
JDRF는 옹호와 제약 및 산업 관계 및 스폰서 간의 균형을 어떻게 유지합니까?
JDRF는 제 1 형 당뇨병과 개인적으로 관련이있는 사람들이 관리하므로 우리의 최우선 과제는 최상의 결과를 달성하기 위해 노력하는 것입니다. 물론 우리는 Lilly, Novo, Medtronic 및 이러한 모든 회사와 협력하여 이러한 치료 및 기술을 제공하고 있습니다. 그리고 우리는 더 나은 도구가 필요하다는 것을 알고 있습니다.
즉, 액세스 가능한지 확인해야합니다. 액세스 할 수없는 훌륭한 솔루션이 있다는 것은 목표를 달성하지 못했음을 의미합니다. 우리는 함께 일하는 모든 회사에 대해 매우 투명합니다. 우리는 이들이 성공하고 당뇨병 환자를위한 솔루션을 제공하기를 원하지만 저렴하고 접근이 용이해야합니다.
감사합니다, Aaron – 새로운 역할을 다시 한 번 축하드립니다. 우리는 귀하가 완벽하게 적합하다는 데 동의하며 귀하와 함께 JDRF의 다음 단계가 무엇인지 궁금합니다.
{트위터 @aaronjkowalski에서 Aaron을 찾을 수 있으며, 운동과 당뇨병에 대해 자주 게시하고 T1D를 가진 모든 사람들이 제한없이 삶을 살 수있는 방법에 대해 게시합니다.}
