NMO 옹호자가되는 7 가지 방법

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시신경 세포 염 (NMO)은 신경 주변의 수초, 특히 시신경과 척수에 영향을 미치는 희귀 한자가 면역 질환입니다. NMO는 종종 다발성 경화증 (MS) 또는 기타 신경 학적 상태로 오인되기 때문에 진단하기 어려울 수 있습니다.

오진은 한 번의 NMO 공격이 시력 상실, 마비 및 기타 신체적 변화를 초래할 수 있기 때문에 삶에 영향을 미칠 수 있습니다. NMO 및 항체 검사를 진단하는 데 사용되는 특정 기준이 있습니다.

안타깝게도 의료계의 사람들을 포함하여 너무 적은 사람들이 상태를 알아볼 수 있습니다. NMO 옹호자가되는 것이 도움이 될 수 있습니다. 인식을 넓히면 더 많은 사람들이 검사를 받고 더 많은 의사가 올바른 진단을 찾을 수 있습니다. NMO와 함께 사는 사람들에게 옹호는 지역 사회의 다른 사람들을 지원하고 돕는 방법입니다.

다음은이 진단의 직접적인 영향을 받는지 여부에 관계없이 NMO 옹호자가 될 수있는 방법의 간단한 목록입니다.

지원 그룹 가입 또는 호스팅

직접 또는 온라인 지원 그룹은 NMO와 함께 사는 사람들과 그 가족이 정보를 교환하고 커뮤니티를 찾을 수 있도록 도와줍니다. Guthy-Jackson Charitable Foundation은 기존 온라인 및 오프라인 지원 그룹 목록을 제공합니다. 재단은 또한 사람들이 원하는 경우 새로운 그룹을 시작할 수 있도록합니다.

지역 사회를 육성하는 것은 NMO와 같은 희귀 질병에 대한 소식을 알리는 데 특히 중요합니다. 연구원들이 NMO에 대해 더 많이 알게되면서 더 많은 사람들이 올바른 진단을 받고 있습니다.

현재 100,000 명 중 약 10 명이 NMO를 가지고있는 것으로 추정되며 이는 이전 추정치 인 100,000 명 중 1-4 명보다 높은 비율입니다. 이는 미국에서 약 15,000 명의 사람들이이 질환을 앓고 있습니다.

그러나 그 숫자는 미국에서 약 100 만 명인 MS와 함께 사는 인구에 비해 적습니다. 지원 그룹은 NMO를 가진 사람들이 서로를 찾고 경험을 공유하도록 도울 수 있습니다.

모금 행사에 참여

옹호에 전념하는 자선 단체는 연구 및 기타 이니셔티브에 자금이 필요합니다. 그들의 목표는 NMO와 함께 사는 사람들의 복지를 향상시키는 것입니다.

Guthy-Jackson과 Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)이 그러한 두 조직입니다. 모금 행사에 참여하여 그들을 도울 수 있습니다. 이러한 그룹 외에도 이웃에서 의료 서비스를 홍보 할 수도 있습니다.

Guthy-Jackson은 특별히 NMO에 전념하고 있으며 웹 사이트에서 온라인 모금 행사를 개최하는 방법에 대한 권장 사항을 제공합니다.

SRNA는 NMO를 포함한 소수의 상태를 가진 사람들을 지원합니다. 또한 eBay for Charity 및 Amazon Smiles를 통해 자금을 모금하는 방법에 대한 정보도 제공합니다.

집 근처에서 모금 할 수도 있습니다. NMO 환자를 돕는 지역 병원이나 의료 클리닉에 문의하십시오. 병원의 기금 모금 부서와 협력하여 NMO에 대한 인식을 높이고 지역 사회의 의료 접근을 지원하는 캠페인을 개발할 수 있습니다.

옹호 단체 팔로우

NMO 커뮤니티에 대해 알고있는 경우 옹호자가되는 쉬운 방법은 Guthy-Jackson 및 SRNA와 같은 옹호 단체의 정보를 공유하고 홍보하는 것입니다.

소셜 미디어에서 팔로우하고, 게시물을 공유하고, NMO에 대한 정확하고 유용한 정보로 피드를 채우십시오. 이것은 여전히 증상에 대한 올바른 진단을 찾고있는 사람들에게 도달하는 데 도움이 될 수 있습니다.

블로그 작성 및 이야기 공유

개인적인 이야기는 강력한 형태의 옹호입니다. Guthy-Jackson Charitable Foundation은 개인 내러티브가 오해 된 의학적 상태에 절실히 필요한 관심을 가져다 줄 수있는 방법의 예입니다. 한 부부는 십대 딸이 NMO 진단을 받고 그들을 지원할 자원이 없었던 2008 년에 재단을 시작했습니다.

NMO와 함께 사는 가족, 친구 또는 개인으로서 여러분의 이야기는 중요합니다. WordPress와 같은 무료 블로깅 사이트 또는 Medium과 같은 작성 플랫폼에서 블로그를 시작하십시오. 이를 통해 NMO의 일부 신화를 풀고 MS와 같은 조건과 어떻게 다른지 보여주고 개인의 삶에 어떤 영향을 미칠 수 있는지에 대한 그림을 만들 수 있습니다.

임상 시험에 참여

새로운 치료법이 FDA (Food and Drug Administration)의 승인을 받기 전에 임상 시험 과정을 거쳐야합니다. 이러한 시험에는 참가자가 필요하며, 편한 경우 참가하는 것이 NMO 커뮤니티에 도움이 될 수 있습니다. ClinicalTrials.gov 데이터베이스를 통해 NMO 임상 시험을 검색 할 수 있습니다.

또한 Guthy-Jackson Charitable Foundation 웹 사이트에서 NMO-Pro를 통해 설문 조사 및 기타 연구 프로그램을 이용할 수 있습니다.

지역 언론에 연락

지역 뉴스 캐스트와 커뮤니티 프로그램은 종종 사람들이 의미있는 경험을하는 것을 특징으로합니다. NMO에 대한 이야기를 지역 기자에게 전달할 수 있습니다. 미디어 매체에서 다룰 수있는 모금 행사를 계획하는 경우 더욱 효과적 일 수 있습니다. 뉴스 캐스트 외에도 지역 블로그 및 온라인 정보 소스를 고려하십시오.