실제 환자는 최근 다발성 경화증으로 진단받은 사람들에게 조언과 격려를 제공합니다.
다발성 경화증 (MS)은 모든 사람에게 다르게 영향을 미치는 복잡한 상태입니다. 새로운 진단에 직면했을 때 많은 환자들은 질병의 불확실성과 장애 가능성에 대해 혼란스럽고 두려워합니다. 그러나 많은 사람들에게 MS와 함께 사는 현실은 훨씬 덜 두렵습니다. 적절한 치료와 적절한 의료 팀을 통해 대부분의 다발성 경화증 환자는 완전하고 활동적인 삶을 영위 할 수 있습니다.
다음은 다발성 경화증을 앓고있는 세 사람의 조언과 진단을받은 후 알고 있었으면하는 바입니다.
1990 년에 진단 된 테레사 모르 틸라
“새 진단을 받으면 즉시 MS 사회에 연락하십시오. 이 질병에 걸린 생활에 대한 정보 수집을 시작하되 천천히 진행하십시오. 당신이 처음 진단을 받았을 때 일어나는 정말 그런 공포가 있고 당신 주변의 모든 사람들이 당황하고 있습니다. 치료 측면에서 무엇이 있는지, 그리고 신체에서 일어나는 일에 대해 스스로 교육 할 수있는 정보를 얻으십시오. 자신과 다른 사람들을 천천히 교육하십시오.”
“정말 좋은 의료 팀을 구성하기 시작하십시오. 신경과 의사뿐만 아니라 척추 지압사, 마사지 치료사 및 전체 론적 고문 일 수도 있습니다. 의사와 전체적인 치료 측면에서 의료 분야의 지원 측면이 무엇이든간에 팀을 구성하기 시작하십시오. 치료사를 생각할 수도 있습니다. 여러 번, 저는… [우리 가족]이 너무 당황했기 때문에 [내 가족]에게 갈 수 없다는 것을 알게되었습니다. 치료사를 두는 것이 정말 도움이 될 수 있습니다.‘지금 무서워요.이게 무슨 일이에요.’라고 말할 수 있다는 것입니다.”
Alex Faurote, 2010 년 진단
“제가 알고 있었으면했던 가장 큰 사실은 MS가 생각하는 것만 큼 드물지 않고 보이는 것만 큼 극적이지 않다는 것입니다. MS에 대해 방금 들으면 신경과 감각을 공격한다고 들었습니다. 음, 모든 것에 영향을 미칠 수 있지만 항상 모든 것에 영향을주지는 않습니다. 악화 되려면 시간이 걸립니다. 내일 일어나서 걸을 수 없다는 두려움과 악몽은 모두 필요하지 않았습니다.”
“다발성 경화증을 앓고있는 이들을 모두 찾는 것은 놀라운 일입니다. 그들은 일상 생활을하고 있습니다. 모든 것이 매우 정상입니다. 하루 중 잘못된 시간에, 아마도 그들이 주사를 맞거나 약을 복용 할 때 그들을 잡으면 알게 될 것입니다. "
"당신의 인생 전체를 즉시 바꿀 필요는 없습니다."
2011 년에 진단 된 Kyle Stone
“MS의 모든 얼굴이 같은 것은 아닙니다. 모두에게 똑같은 방식으로 영향을주는 것은 아닙니다. 만약 누군가가 처음부터 "당신은 MS가 있습니다"라고 말하지 않고 나에게 더 잘 접근 할 수 있었다고 말했다면. "
“저에게는 그것이 내 몸에 어떤 영향을 미치고 앞으로 나아갈 지 알지 못한 채 서두르지 않고 치료에 뛰어 드는 것이 정말 중요했습니다. 나는 정말로 정보를 얻고이 치료가 나에게 가장 좋은 치료가 될 수 있는지 확인하고 싶었습니다. 담당 의사는 제가 치료를 통제 할 수 있는지 또는 일부가 내 치료에 대해 말할 수 있도록 권한을 부여했습니다. "
