내가 옹호하는 이유 : Alexes의 편두통 이야기

Alexes Griffin은 우정, 희망 및 지원을 제공하면서 Migraine Healthline 커뮤니티를 통합하는 데 도움을줍니다.

Alexis Lira의 콜라주. Sarah Elizabeth Larson의 사진.

어렸을 때 Alexes Griffin은 엄마에게 머리가 아플 때 "매혹적"이라고 느꼈다고 말했던 것을 회상합니다.

“저는 1 학년이나 2 학년 때 태양을 응시하는 것 같은 느낌이 들었습니다. 무슨 일이 일어나고 있는지 설명 할 적절한 단어가 없었고 내가 사용한 언어가 다른 사람들에게 혼란 스러웠습니다.”라고 그녀는 말합니다.

때때로 그녀는 너무 어지럽거나 메스 꺼 워서 불편 함으로 땅에 쓰러 질 것입니다. 그러나 그녀의 증상은 과열되거나 저혈압 또는 낮은 포도당 수치로 인해 종종 사라졌습니다.

에피소드는 십대 시절까지 계속되었습니다.

“저는 매장 진열대에 엎드려서 화장실에 갔지만 어떻게 거기에 갔는지 몰랐습니다. 그 시점부터 쇼핑몰과 많은 상황을 피했습니다.”라고 Griffin은 말합니다.

30 년 동안 그녀의 상태와 싸우다 마침내 그녀는 편마비 및 기저 편두통을 동반 한 복합 편두통 진단을 받았습니다.

“마침내 이해가 됐습니다. "나는 매혹적이라고 느꼈고, 기운이있는 편두통이었고, 나약하고 어지러움을 느꼈을 때마다 기저 편두통을 경험하고있었습니다."

진단을 받으면 안심할 수 있지만 Griffin은 여전히 효과적인 치료법을 찾는 데 어려움을 겪고 있으며 계속해서 구제책을 찾습니다.

불신과 불균형 퇴치

진단을위한 여정과 치료를 모색하는 동안 Griffin은 의료 전문가의 증상에 대한 불신과 의심에 맞서 싸웠습니다.

"모든 응급실 방문, 새 의사, 모든 약국 방문은 직접 또는 전화를 통해 너무나도 실망 스럽습니다. 가끔 가거나 도움을 받고 싶지 않을 때가 있습니다."라고 그녀는 말합니다. "당신이 겪고있는 고통을 포함하여 당신이 겪고있는 일에 대해 믿지 않는 것은 치명적입니다."

10 대 때 그녀는 증상이 심리적, 상황 적이라고 들었습니다.

"백인 남성 의사가 제가 편부모 가정에 있는지 물어 봤는데 아버지가 결석했다고 말했을 때 그는 내 경험이 그것 때문일 것이라고 말했습니다."라고 Griffin은 말합니다.

“너무 많은 경우 의료 전문가가 나를 볼 때 딸, 조카딸, 이모 또는 할머니를 볼 수 없다는 느낌이 들었습니다. 유색 인종 여성”이라고 그녀는 말합니다.

그녀는 또한 자신의 체중에 따른 판단을 경험했습니다. 그녀는 또한 크론 병을 앓고 있기 때문에 고용량의 스테로이드를 복용하여 체중이 증가했습니다.

“내가 가장 높은 체중으로 본 의사 중 일부는 진지하게 받아 들여지지 않았습니다. 그런데 살이 빠졌을 때 너무 많이 잃었다는 말도 들었습니다. 나는 어느 쪽이든 충분하지 않았습니다.”라고 Griffin은 말합니다.

다른 사람을 옹호

Griffin은 편두통을 앓고있는 다른 사람들이 혼자 여행하는 것을 원하지 않기 때문에 이에 대해 뭔가를하고 있습니다.

2018 년에 그녀는 일련의 병원에 입원 한 후 소셜 미디어에서 편두통을 앓고있는 다른 사람들을 추적하기 시작했습니다. Facebook 편두통 그룹을 통해 그녀는 편두통 환자를 위해 만든 무료 앱인 Migraine Healthline에 대해 알게되었습니다.

이 앱은 편두통 유형, 치료 및 개인적인 관심사에 따라 편두통 커뮤니티의 사람들을 다른 사람들과 연결하여 서로 연결하고 공유하고 배울 수 있습니다.

“나는 깨어있는 시간이 많고 불면증에 시달려서 앱을 많이 사용하기 시작했고 다른 사람들과 연결하여 공감과 이해를 보여주었습니다. 나는 다른 사람들이 고군분투하고 내 이야기를 공유 할뿐만 아니라 평판이 좋은 정보 링크로 연결하는 것을 볼 수 있습니다.”라고 Griffin은 말합니다.

그녀의 사려 깊음과 다른 사람들에 대한 영향은 Healthline의 시선을 사로 잡았습니다. Griffin은 이제 앱의 홍보 대사입니다. 그녀는 유발 인자, 치료, 생활 방식, 직업, 관계, 직장 및 학교에서의 편두통 발작 관리, 정신 건강, 의료 탐색, 영감 등을 포함한 주제에 대한 그룹 토론을 이끌고 있습니다.

그녀의 경험을 공유하고 관련성 있고 매력적인 토론을 통해 회원들을 안내함으로써 그녀는 우정, 희망 및 지원을 제공하면서 커뮤니티를 단결시키는 데 도움이됩니다.

“제 이야기를 전하고 믿을 수있는 플랫폼을 갖게되어 감사합니다. 내 고통에서 목적을 찾는다는 것은 내 이야기를 공유함으로써 다른 사람들을 돕는 것을 의미합니다.”라고 그녀는 말합니다.

“몇 년 전 정말 고통 스러웠습니다. Healthline은 그 자리에있는 사람들에게 귀와 어깨를 기대어 혼자가 아니라는 것을 알 수 있도록 도와줍니다.”라고 그녀는 덧붙입니다.

그녀는 또한 사용자가 가족 및 의사와 의사 소통하는 데 도움이되는 정보 리소스를 제공하는 것을 즐깁니다.

"보이지 않는 질병에 걸렸지 만 믿지 않는 삶을 탐색하는 것은 이상한 세상입니다. 그래서 사람들이 스스로를 옹호 할 수있는 도구를 제공 할 수있는 것은 무엇이든 좋습니다."라고 그녀는 말합니다.