30 년 전의 당뇨병 진단은 인터넷이 아직 초기 단계였던 최초의 온라인 당뇨병 포럼 중 하나의 무대를 마련하면서 모든 것을 시작했습니다. 결국, 그것은 전 세계적으로 확장되고 수많은 삶에 영향을 미치는 연례 회의와 거대한 당뇨병 가족 커뮤니티로 발전 할 것입니다.
물론 모든 것이 즉각적인 것은 아니 었습니다. Marissa Hitchcock Town은 1989 년 9 월 처음 진단을 받았을 때 겨우 24 개월이 되었기 때문입니다. 그러나 그녀의 진단은 영감이 될 것입니다.
예, 우리는 수년 동안 우리 지역 사회에 대체 할 수없는 영향을 준 Children With Diabetes 조직에 대해 이야기하고 있습니다. 오하이오에있는 Marissa의 부모 인 Jeff와 Brenda Hitchcock은 1995 년에 CWD를 시작했으며 Marissa가 성장하는 동안 놀라운 성장을 이루었습니다. 그녀는 현재 결혼했으며 스탠포드 대학교의 존경받는 Dr. Bruce Buckingham과 함께 인공 췌장 연구에서 일하는 공인 당뇨병 교육자입니다. 그녀는 남편 Adam, 5 살짜리 아들 Connor, 2 살짜리 딸 Evelyn과 함께 아름다운 가족이 있습니다.
우리는 최근에 Marissa와 그녀의 당뇨병 이야기, CWD 조직과 함께 성장했으며 그 모든 것이 그녀가 경력 단계를 수행하는 데 어떤 역할을했는지에 대해 이야기했습니다.
T1D 마리사 타운과의 인터뷰
DM) Marissa, 진단 이야기를 공유하여 시작할 수 있습니까?
MT) 너무 어 렸기 때문에 내 진단에 대해 많이 기억하지 못해서 다행입니다. 저는 제 부모님이 모든 것을 원근법으로 보는 흥미로운 경험을 하셨다는 것을 알고 있습니다. 제 커튼 반대편 응급실에 낭포 성 섬유증이있는 아이가있었습니다. 오늘날에도 함께 살기에는 매우 어려운 질병이지만 1989 년으로 거슬러 올라갑니다. 그래서 처음부터 부모님은이 멋진 관점을 가지고 계셨습니다. 우리는 그것을 알아낼 것입니다.” 그것은 내 인생에서 일어난 모든 일의 무대가되었습니다.
그렇게 어렸을 때부터 무엇을 기억합니까?
저에게 주사를 맞기 위해 저를 많이 억누르고, 많이 먹도록 강요해야한다고 들었습니다. 저도 어린 아이가 두 명 있는데, 지금은 그들에게 양말을 신는 것이 힘들 수 있다는 것을 알고 있습니다. 그들에게 기회를주세요. 그리고 상황은 훨씬 더 체계화되었습니다. 그 당시에는 NPH와 레귤러 (인슐린) 밖에 없었기 때문에 하루에 두 번이 주사를 맞고 꽤 잘 먹습니다. 나는 여전히 그런 식으로 먹는다 – 아침, 간식, 점심, 간식, 저녁.
어렸을 때 당뇨병 캠프에 갔습니까?
응 나는 했어. 첫 번째 중 하나는 가족 캠프였습니다. 4 살 때 첫 번째 주사를 맞았습니다. 그리고 저는 어렸을 때 친구들과 놀았을 뿐이고 당뇨병 측면이 있다는 사실을 몰랐을 것입니다. 나이가 들어도 우리는 캠프와 다른 일에 계속 참여했습니다.
언제 펌프를 타셨습니까?
우리 아빠는 항상 얼리 어답터 였기 때문에 인슐린 펌프를 탔을 때 1998 년 11 살이었습니다. 신시내티의 클리닉은 그렇게 할 준비가되어 있지 않았지만 다른 클리닉은 그렇게했습니다. 아버지는 그보다 몇 년 전에 CWD를 시작 하셨기 때문에 콜로라도에있는 Barbara Davis Center의 사람들이 어린 나이에 아이들을 펌프에 태우고 있다는 것을 알고있었습니다. 그는 그 경험이 아이들과 가족들에게 얼마나 자유 로웠는지 알 수있었습니다. 왜냐하면 인슐린을 덮기 위해 식사를하는 대신, 당신이 먹는 음식을 위해 인슐린을 복용 할 수 있기 때문입니다. 그것은 사물을 보는 완전히 다른 방식입니다. 당신의 삶을 당뇨병에 맞추는 대신 당뇨병을 당신의 삶에 맞추는 것이 었습니다.
그래서 저는 11 살이었고, 의사가 Silhouette 주입기를 제 배에 넣으려고했을 때 그의 손이 떨리는 것을 보며 '그가 정말로이 일을하는 데 적합한 사람입니까?'라고 생각했던 것을 생생하게 기억합니다.하지만 아쉽게도 우리는 그렇게했습니다. 나는 캠프에서 펌프를 가진 첫 번째 아이 였고, 나의 상담원 중 한 명이 펌프가 악마라고 말했습니다. 그 당시와 신시내티에서 자라는 것은 정말 흥미로운 경험이었고, 이것이 제가 오늘있는 곳이라고 생각하는 한 가지 이유입니다.
십대 시절은 어땠나요?
정말 흥미로운. 나는 많은 사람들처럼 그 해 동안 정말로 소진이 없었습니다. 나는 항상 내가 할 수있는 한 좋은 통제력을 갖기 위해 추진되었다. 나는 정말로 다른 사람들이 당뇨병과 함께 이야기하는 십대 반란을 경험하지 못했습니다. 저는 항상 '당뇨병이있어 엉덩이가 아파요. 그런데 왜 레몬으로 레모네이드를 만들어 다른 사람을 도와주지 않나요?'라는 태도를 가졌습니다. 부모님이 CWD를 시작하고 자라면서 제가 너무 관여하고 있었기 때문이라고 생각합니다.
Children With Diabetes 제국과 함께 성장한 추억은 무엇입니까?
제 아버지는 1995 년에 인터넷이 막 나왔을 때 CWD를 시작 하셨기 때문에 처음으로 CWD를 시작했습니다. 그만큼 첫째, 특히 제 1 형 당뇨병 웹 사이트입니다. 당뇨병 커뮤니티의 사람들이 서로 만날 수 있도록 돕는 것이 었습니다. 제 진단을받은 후 초기 몇 년 동안 (부모님)이 그들에게 얼마나 가치 있었는지 깨달았 기 때문입니다. 또한 CWD가 무엇이고 지금이 된 것의 큰 부분은 자신과 가족을 위해 일어 서서 옹호해야하며 가능한 최고의 당뇨병 치료를 받고 있으며 학교에서 권리가 있음을 가르치는 것입니다. 직장. 온라인 커뮤니티를 통해 다른 곳을 살펴보고 무엇이 효과가 있는지 확인할 수 있습니다. CWD는 그것을 정말로 권장합니다. 나에게 그것은 사람들에게 다가 가서 돕는다는 의도를 가져옵니다.
좋습니다. 아버지 께서이 웹 사이트, 커뮤니티 및 당뇨병 세계를 변화시킨 컨퍼런스 시리즈를 시작 하셨다는 사실을 아는 것은 어떻습니까? 모두 여러분 덕분입니까?
대답하기 정말 어려운 질문입니다. 정말 모르겠어요. 기분이 어때요? 저는 그 일이 일어 났고 많은 사람들에게 기쁨을 가져다 준 것을 정말 좋아합니다. 그가 나를 사랑하고 그 모든 것을 해준 것이 정말 기쁩니다. 나만을위한 것이 아니라 모두를위한 것입니다. FFL 회의와 모든 곳의 삶에 영향을 미치는 수많은 활동이 있으며 사람들이 당뇨병이 될 수있는 혼돈을 받아들이도록 도와줍니다. 나는 어른이 된 부모님에게 분명히 감사합니다! 하지만 큰 질문이고 감사를 표할만큼 충분한 말로 대답하는 방법을 모르겠습니다.
그것이 당신의 경력 방향에 어떤 영향을 미쳤습니까?
그것은 톤을 형성했습니다. 동료들에게 긍정적 인 영향을 미칠 수 있다는 점에서 CWD에서 시작되었습니다. 제가 10 대 였을 때 저는 항상 제 자신을 돌보고 싶어했습니다. 많은 동료들이 그곳에 없었고 그들이 조금 더 잘할 수 있도록 도울 수있었습니다. 정말 보람이 있었고 CDE로서의 경력을 쌓을 수있었습니다.
항상 공인 당뇨병 교육자가되고 싶었습니까?
나는 간호학에 들어가 당뇨병 교육자가되고 싶다는 것을 알았습니다. 나는 4 년 간의 간호 학교를 활용하기 위해 병원 간호도하고 싶다는 것을 알고있었습니다. 그렇지 않으면 간호 학교 이전에 당뇨에 들어갈 수 있었을 것입니다! LOL 하지만 솔직히 신시내티에서 당뇨병에 걸리는 것은 정말 어려웠습니다. 대학을 졸업하고 바로 Children 's Hospital에서 인터뷰를했고 당뇨병 교육자가되어 매우 기뻤습니다. 얼마나 많은 CGM을 사용하는지 물어 봤는데 그에 대한 응답으로 "Ums"가있었습니다.
물론 저는 얼리 어답터 였지만 CGM은 이미 다른 곳에서 널리 사용되고있었습니다. 그래서 CDE가 되려면 시간이 좀 걸렸습니다. 초기에는 젊은 당뇨병 교육자를 만나는 일이 드뭅니다. 그들 대부분은 나이가 많았고 직업에서 늙었습니다. 젊은이들이 CDE가되기 위해 필요하다는 생각은 아직 밝혀지지 않았고 당뇨병 교육 세계의 운동도 아니 었습니다. 제가 일을 시작하면서 그들은 멘토링 프로그램을 만들었고 그것은 굉장했습니다. 당뇨병에는 할 일이 너무 많습니다. 최전선에있는 사람들이 많을수록 결과가 더 좋아지고 더 많은 도움을받을 수 있습니다.
경력은 어떻게 시작 했습니까?
나는 간호 학교를 마치고 RN 업무를 마치고 임상 수준에서 시작했습니다. 클리닉에서 일하는 것은 즐거웠습니다. 저만큼 어른들과 함께 일하고 싶지는 않았지만 지원에 관한 것이 많았습니다. ‘잘하고 있어요. 한 가지만하면 괜찮을 것 같아요.’라는 말이 많았어요. 그래서 사람들을 도울 수는 있었지만 충분하지 않았습니다. 그들은 내가 중요하다는 것을 알고 있지만 매우 평범하고 환자와 함께하고 싶었던 많은 사전 승인을 저에게 시켰습니다.
관계를 구축하고 그들이 필요한 것을 얻을 수 있도록 돕는 것이 저의 강한 장점이라는 것을 알았습니다. 그래서 클리닉을 마친 후 인슐린 펌프 회사에 갔는데, 1 형으로 더 많은 사람들과 정기적으로 직접 소통하게되었습니다. 그게 제가 알고 있고 함께 사는 것이기 때문에 공감하기가 더 쉽습니다. 저는 Tandem에서 일하면서 사람들에게 펌프 훈련을 시켰고, 아이들과 어른들을 만나고 펌프에 대해 공급자들과 만났습니다. 나는 영업 사원이되고 싶지 않았습니다. 저에게 환자 선택권을 판매하고있었습니다. 많은 곳에서 제공 업체가 '내가 아는 펌프 회사이기 때문에 얻을 수있는 펌프입니다.'라고 말합니다. 이것이 실제로 작동하는 방식이 아닙니다. 환자가 자신에게 가장 적합한 것을 얻는 것입니다. 제가 생각했던 것보다 훨씬 더 보람이있었습니다.
이제 스탠포드의 브루스 버킹엄 박사와 인공 췌장 연구를하고 있습니까?
예, 저는 그곳에서 연구 간호사이며 많은 연구를 돕습니다. 우리는 다양한 장치를 사용하여 많은 연구를 수행하므로 다양한 장치가 모두 나오고이를 사용하는 사람들의 다양한 관점을 볼 수 있습니다. 지역 클리닉에서 Tandem으로의 이전은 더 광범위했으며 지금은 더 많은 사람들을 도울 수있는 힘을 가진 연구를하고 있습니다. 나는 아니오라고 말할 수 없었다! 그리고 그시기는 완벽했습니다. 우리의 입양은 몇 달 전에 딸과 함께 확정되어서 웨스트 코스트로 자유롭게 이동할 수있었습니다.
스탠포드에 온 것은 정말 멋졌고 저는 여기에 약 15 개월이되었습니다. 버킹엄 박사는 위대하고 멋진 관점을 가지고 있습니다. 전적으로 환자 중심입니다. 이러한 기기를 사람들의 삶에 적용 할 수있는 연구를 돕는 것입니다. 또한 Buckingham 박사가 모든 기기를 사람에게 넣기 전에 직접 착용하기 때문에 멋집니다. 제가 한 첫 번째 연구 중 하나는 스키 연구였습니다. 여기서 우리는 AP 장치로 스키를 타는 6-12 세 어린이를 대상으로했습니다. Riding on Insulin 그룹이 나와서 모든 물류 작업을 수행했으며이 연구용 장치를 위해 의료 연구 부분을 운영했습니다. 또한 가끔 밤에 통화를하므로 Dexcom Share와 같은 원격 모니터링 용으로 개발 된 앱을 통해 환자를 팔로우합니다. 일부 연구는 이러한 AP를 사용하는 사람들의 실제 생활이 될 것이기 때문에 모니터링 없이도 손을 뗄 수 있습니다. 실제로 이러한 시스템을 테스트하고 다양한 시나리오에서 다른 사람을 위해 작동하는 방식을 확인하고 있습니다.
저는 또한 농촌 지역의 제 1 형 환자를 돌보는 것과 관련된 다른 프로젝트를 수행하고 있습니다. 캘리포니아와 플로리다는 모두 일차 진료 의사가 당뇨병과 장치를 이해하도록 교육하는 에코 클리닉을하고 있습니다. 이는 해당 지역에서 진료에 대한 접근성을 향상시킵니다.
작업을 정말 좋아하시는 것 같네요…
나는 항상 내가 누군가를 얼마나 도울 수 있는지 과소 평가한다. 재미 있습니다. 당뇨병을 앓고있는 다른 사람들과 교류하고 대화 할 때 생기는 당뇨병 생활 비법이 거의 없기 때문입니다. 그들은 삶을 더 쉽게 만들고 사람들에게 큰 변화를 가져옵니다. 저를 배우는 데 도움이 된 것은 제 훈련이 아닙니다. 제 삶의 경험입니다. 물론입니다. 제 답변을 뒷받침 할 수있는 자격 증명이 있으면 도움이됩니다.하지만 여러분이 겪고있는 일에서 다른 사람을 지원하는 조합을 조합 한 것 같습니다.
또한 자신을 지원하는 데 도움이됩니다. 육체적 또는 정신적으로 지치는 것이 아니라 기분이 좋아집니다. 나는 사람들을 돕는 것을 좋아합니다.당뇨병에 대해 사람들과 대화를 나누는 것은 저에게 매우 자연스러운 일입니다. 저는 CWD를 통해 새로 당뇨병 진단을받은 아이들의 부모들에게 그곳에 있고 제가 1 형을 앓고 있다는 것을 보여줌으로써 얼마나 많은 안도감을 줄 수 있는지 보았습니다. 합병증없이 29 년. 그들의 어깨와 얼굴이 이완되는 것을 볼 수 있으며 스트레스가 사라집니다. 누군가를 위해 얼마나 놀라운 일입니까! 나에게 나는 여기 지구에 있는데 왜 내가 평생 할 수있는만큼 많이 돌려주지 않겠습니까? 모든 사람을 구할 수 없다는 사실을 받아들이 기가 여전히 어렵지만 노력해야합니다.
당뇨병의 건강 관리 측면에 대한 큰 관찰이 있습니까?
의료진이 '내 환자는이 모든 것을 알고 매우 열정적이지만 나는 의료진이고 내가 가장 잘 압니다.'라는 말을 여전히 듣는다. 나는 여전히 그것에 대해 머리를 감쌀 수 없다. 나에게는 모든 사람들이 자신의 당뇨병을 가장 잘 알고 있습니다. 정말 개인적인 질병입니다. 의료 제공자가 때때로 소외감을 느끼는 것이 흥미 롭다고 생각합니다.
이야기를 공유 해주셔서 감사합니다, Marissa! 그리고 기록을 위해 : 우리는 당신의 아버지 Jeff Hitchcock에게 연락을 취했으며 이것이 우리에게 말한 것입니다.
“Friend for Life 컨퍼런스에 참석하여 자란 많은 아이들처럼 Marissa는 의료 분야에서 경력을 쌓기 위해 수년 동안 만난 놀라운 의료 전문가들로부터 영감을 받았습니다. 나는 마리사가 자랑 스럽지만 모든 신용은 그녀에게 간다. 정말. Brenda와 나는 도중에 일을 엉망으로 만들지 않은 것이 행운입니다.”
