1998 년 4 월 어느 날 아침, 나는 첫 번째 건선 발적의 징후로 덮여 일어났습니다. 저는 겨우 15 살이었고 고등학교 2 학년이었습니다. 할머니가 건선을 앓고 있었는데도 그 반점이 너무 갑자기 나타나서 알레르기 반응이라고 생각했습니다.
스트레스가 많은 상황, 질병 또는 삶을 변화시키는 사건과 같은 서사시적인 트리거는 없었습니다. 나는 방금 깨어 났을 때 내 몸을 완전히 덮고있는 붉고 비늘 모양의 반점으로 뒤덮여 서 심한 불편 함, 두려움, 고통을 유발했습니다.
피부과 의사를 방문하여 건선 진단을 확인하고 새로운 약물을 시도하고 내 질병을 알아가는 여정을 시작했습니다. 이것이 제가 영원히 함께 살아갈 질병이라는 것을 정말로 이해하는 데 아주 오랜 시간이 걸렸습니다. 치료법도 없었습니다. 반점을 없애는 마법의 약이나 로션도 없었습니다.
태양 아래에서 모든 국소적인 시도를하는 데 수년이 걸렸습니다. 나는 크림, 로션, 젤, 폼, 샴푸를 시도했고 심지어 약을 계속 유지하기 위해 플라스틱 랩으로 몸을 감쌌다. 그런 다음 일주일에 세 번 라이트 트리트먼트를 받았는데이 모든 것이 제가 Driver ’s Ed에 도착하기 전에있었습니다.
십대 정체성 탐색
내가 학교에서 친구들에게 말했을 때 그들은 내 진단을 매우지지 해 주었고 내가 편안하게 느끼도록 많은 질문을했습니다. 대부분의 반 친구들은 그것에 대해 매우 친절했습니다. 가장 어려웠던 부분은 다른 부모와 어른들의 반응이었다고 생각합니다.
나는 라크로스 팀에서 뛰었고 일부 반대 팀에서 내가 전염성있는 것을 가지고 뛰고 있다는 우려가있었습니다. 내 코치는 반대 코치와 그것에 대해 이야기하기 위해 주도권을 잡았고 대개는 웃으며 빨리 해결되었습니다. 그래도 나는 외모와 속삭임을 보았고 내 막대기 뒤로 움츠리고 싶었다.
내 피부는 항상 내 몸에 너무 작게 느껴졌습니다. 내가 뭘 입든, 앉든 누워 있든, 내 몸이 옳지 않다고 느꼈다. 십대가된다는 것은 붉은 반점으로 덮이지 않고 충분히 어색합니다. 저는 고등학교와 대학에 들어가 자신감을 가지고 고생했습니다.
나는 옷과 화장에 내 자리를 숨기는 데 꽤 능숙했지만 Long Island에 살았습니다. 여름은 덥고 습했으며 해변은 차로 20 분 거리에 있습니다.
대중의 인식에 대처
나는 내 피부에 대해 낯선 사람과 처음으로 공개적으로 대결했던 때를 분명히 기억할 수있다. 고등학교 3 학년이되기 전 여름, 친구들과 함께 해변에갔습니다. 나는 여전히 첫 번째 플레어를 다루고 있었고 내 피부는 꽤 붉고 반점이 있었지만 내 자리에 햇빛을 받고 친구들을 따라 잡기를 고대하고있었습니다.
내가 해변을 은폐하자마자 엄청나게 무례한 여성이 행진하여 수두에 걸 렸는지 아니면 "다른 전염성있는 것"인지 물어 보며 내 하루를 망쳤습니다.
나는 얼어 붙었고 내가 설명 할 말을하기 전에 그녀는 내가 얼마나 무책임한 지, 그리고 내가 내 질병에 걸릴 위험에 처하게했는지, 특히 그녀의 어린 아이들을 어떻게 내 주위에 두 었는지에 대해 엄청나게 큰 강의를 계속해주었습니다. 나는 실망했다. 눈물을 참으며“건선 뿐이다.”라는 희미한 속삭임 외에는 아무 말도 듣지 못했습니다.
때때로 그 순간을 되풀이하고 그녀에게 말 했어야했던 모든 것을 생각하지만, 그때는 지금처럼 내 병이 편하지 않았습니다. 나는 아직도 그것과 함께 사는 법을 배우고 있었다.
내가있는 피부를 받아
시간이 흐르고 삶이 발전하면서 나는 내가 누구이고 누구가되고 싶은지 더 많이 알게되었습니다. 나는 내 건선이 나의 일부라는 것을 깨달았고 그것과 함께 사는 법을 배우는 것이 나를 통제 할 수있을 것이라는 것을 깨달았습니다.
낯선 사람, 지인 또는 동료의 시선과 무감각 한 댓글을 무시하는 법을 배웠습니다. 나는 대부분의 사람들이 건선이 무엇인지에 대해 교육을받지 못했고 무례한 말을하는 낯선 사람들은 내 시간이나 에너지를 쓸 가치가 없다는 것을 알게되었습니다. 나는 플레어가있는 생활 방식에 적응하는 방법과 자신감을 갖도록 옷을 입는 방법을 배웠습니다.
나는 깨끗한 피부로 살 수있는 수년 동안 운이 좋았고 현재 나는 생물학적 제제로 내 증상을 통제하고 있습니다. 맑은 피부에도 건선은 빠르게 변할 수 있기 때문에 매일 내 마음에 남아 있습니다. 나는 좋은 날들을 감사하게 생각하고 자신의 건선 진단을 받고 사는 법을 배우는 다른 젊은 여성들과 내 경험을 공유하기 위해 블로그를 시작했습니다.
테이크 아웃
졸업식, 프롬, 커리어 쌓기, 사랑에 빠지기, 결혼하기, 아름다운 딸 두 명 사귀기 등 제 인생의 주요 사건들과 업적이 건선으로 만들어졌습니다. 건선에 대한 자신감을 쌓는 데는 시간이 걸렸지 만 저는 그와 함께 자랐고 그 진단을받는 것이 오늘날의 저를 만들었다 고 믿습니다.
Joni Kazantzis는 수상 경력에 빛나는 건선 블로그 인 justagirlwithspots.com의 제작자이자 블로거로, 인식을 높이고, 질병에 대해 교육하고, 건선과의 19 년 이상의 여정에 대한 개인적인 이야기를 공유합니다. 그녀의 임무는 공동체 의식을 형성하고 독자들이 건선을 앓고있는 일상적인 문제에 대처하는 데 도움이 될 수있는 정보를 공유하는 것입니다. 그녀는 가능한 한 많은 정보를 통해 건선 환자가 최상의 삶을 살 수 있고 자신의 삶을위한 올바른 치료 선택을 할 수 있다고 믿습니다.
-matters.jpg)
