나는 내 자신이 행운이라고 생각합니다. 진단부터 이식까지 만성 신장 질환 (CKD)을 겪는 육체적 여정에서 합병증은 단 한 번뿐입니다. 그러나 의료 시스템을 통과하는 내 길에는 많은 봉우리와 계곡이 있었고 내 목소리를 찾도록 이끌었습니다.
내 건강에 대해 적극적으로 대처하기
나는 가족의 양쪽에서 발생하는 건강 문제 때문에 건강에 적극적으로 대처하기로 결심했습니다. 내 의사는 모든 환자에게 관심을 갖고 내 건강 계획을 지원했습니다.
내 의료 보험이 예방 검사, 약품, 네트워크 내 제한된 수의 전문가 및 시설 선택에 대해 보장 할 수있는 것과 보장하지 않을 것을 발견했습니다. 전반적으로 의사는 우리가 좋은 계획을 가지고 있다고 느꼈습니다. 우리가 준비하지 못한 것은 신장병 진단이었습니다.
연례 검진 중에 머리부터 발끝까지 신체 검사와 전체 검사를 받았습니다. 검사 결과 내 신장 기능이 정상보다 낮았고 단백질이 소변으로 누출되는 것으로 나타났습니다. 내 의사는 그가 신장 문제에 대해 잘 모른다고 인정하고 나를 신장 전문의에게 의뢰했습니다.
나의 첫 신장학 경험
제가 볼 수 있었던 신장 학자는 1 년 만에 은퇴했습니다. 그는 자신의 관심이 내 상태를 완전히 돌보는 것이 아니라 그의 은퇴에 있다는 것을 알려주었습니다. 그는 신장 생검을 포함한 몇 가지 추가 검사를 원했습니다.
"생검"이라는 용어는 흑인 커뮤니티에서 종종 부정적인 단어로 들립니다. 생검은 심각한 문제가 있다는 것을 의미하며 수년 또는 며칠로 계산하지 않으면 양질의 삶을 살 확률이 크게 감소합니다.
유색 인종 공동체로서 우리는 역사와 신화로 인해 의심 스럽습니다. 많은 중년 이상의 흑인, 특히 남성은 부정적인 결과를 두려워하여 선택적 절차를 받기 전에 치료를 중단합니다.
진단 받기
신장 전문의는 생검 절차의 단계를 설명했지만 그가 찾고 있던 구체적인 정보는 설명하지 않았습니다. 생검 결과 내 신장 내부 필터의 흉터가 나타났습니다.
나는 이것이 어떻게 일어나는지에 대한 설명이 없지만 내가 가진 질병을 국소 분절 사구체 경화증이라고 들었다.
신장 전문의의 치료 계획에는 2 주 동안 프레드니손을 많이 복용하고 다음 4 주 동안 젖을 뗀 다음 저염식이 요법이 포함되었습니다.
6 주 후 신장 기능이 정상 범위에 있지만 "이 문제가 다시 재발 할 수 있으므로주의하십시오"라는 말을 들었습니다. 내 의료 파일에 해결 된 문제로 들어갔습니다. 내 신장 모니터링과 관련된 향후 검사는 보험에서 선택적 절차로 간주됩니다.
증상 반환
몇 년 후, 주치의는 제가 이전에 겪었던 것과 비슷한 증상을 발견했습니다. 그는 전체 검사를 주문할 수 있었고 내 소변으로 단백질이 누출되는 것을 보았습니다.
나는 다른 신장 전문의에게 의뢰되었지만 보험으로 인해 선택의 폭이 제한적이었습니다. 새로운 신장 전문의는 몇 가지 검사를 더했고 – 생검없이 – 나는 3 기 CKD 진단을 받았습니다.
이 신장 학자는 개인을 보는 것이 아니라 연령, 성별, 인종 (가정과 고정 관념)을 기반으로 한 실험실 결과, 의학적 증상 및 학업 병력을 검토했습니다.
나는 그의 환자와 치료 라인의 일원이되었습니다. 저는 이것을 "신뢰하고 순종하는"케어 플랜 방법이라고 불렀습니다. 의사는 귀하의 신뢰와 순종을 기대하지만 귀하를 개인으로 간주하지 않습니다.
20 분 약속에서 크레아티닌과 사구체 여과율 (GFR) 수치에 대해 들었습니다. 나는 신장이 부전 할 것이고 투석을 위해 누공을 배치해야한다고 들었습니다.
그의 치료 계획에는 투석을 시작하기 전에 CKD의 진행을 늦출 수있는 약물 처방이 포함되었습니다. 나는 그와 그의 직원이 나에게 서면 정보를 제공하지 않았기 때문에 나의 신장 교육에 책임이 있음을 알았습니다.
이 신뢰와 순종 계획을 통해 매일 16 개의 약을 복용했습니다. 또한, 제 2 형 당뇨병에 걸렸고 빈번한 인슐린 주사가 필요했습니다. 18 개월 만에 나는 말기 신장 질환으로 간주되는 3 기에서 5 기 신장 질환으로 넘어 갔고, 이것이 어떻게 그렇게 빨리 일어 났는지에 대한 정확한 설명없이 투석을 받았습니다.
CKD의 단계
CKD에는 5 단계가 있습니다. 1 단계는 약간의 손상이 있지만 정상적인 신장 기능이 유지되는 경우입니다. 5 단계는 신장이 작동을 멈출 때입니다. 조기에 확인되면 질병 진행이 수년간 예방되거나 지연 될 수 있습니다.
안타깝게도 많은 사람들이 이미 중등도에서 중증의 손상이있는 후기 단계에서 CKD에 걸린 것을 알게됩니다. 이것은 신장없는 삶을 계획하는 데 제한된 시간을 제공합니다.
검사 결과는 약속 중에 구두로 제공되었습니다. 약속 후 서면 양식으로 받았지만 실험실 작업에서 값을 읽거나 이해하는 방법에 대한 설명이 없었습니다. 나는 또한 두 가지 유형의 GFR 점수가 있다는 것을 몰랐습니다. 하나는 일반 대중을위한 것이고 다른 하나는 흑인을위한 것입니다 (제 결과에 대한 "예상 된 GFR 아프리카 계 미국인"값).
투석을 통한 경로
나에게 스트레스를받은 것은 투석을 위해 누공을 삽입하기위한 약속을 잡는 것이었다. 누공 배치가 두 번 실패했고 본인 부담금이 엄청났습니다. 세 번째 누공 배치를 주문하기 전에 저는 직접 조사를했고 집에서 할 수있는 다른 유형의 투석에 대해 알아 냈습니다.
나는 이러한 대안에 대해 문의했고 마침내 투석 치료 옵션에 대한 수업을 제공 받았습니다. 수업에 참여한 후 복막 투석 (PD)을 선택했습니다. PD는 저에게 더 나은 삶의 질을 제공했습니다. 안타깝게도 신장 전문의의 진료실에서 온 유색 인종 환자가 혈액 투석 만 제공 받는다는 사실을 알게되었습니다.
투석 간호사가 투석 과정에서 기대할 수있는 사항을 명확하게 설명하면서 새로운 정상을 소개했습니다. 토론, 훈련 및 교육 자료를 통해 PD 치료를 시작하고 신장 질환에 대해 더 많이 이해했습니다. 저는 만성 콩팥 병, 투석, 그리고 가능한 이식 후보자가되기 위해 건강 유지의 중요성을 정신적으로 받아 들일 수있었습니다.
이식과 내 목소리를 찾은 방법
투석을받은 지 몇 달 후 신장 전문의는 내가 이식 목록에 적합한 지 확인하기 위해 검사를 권장했습니다. 이 시간까지 기다려야하는 이유를 물었을 때 "그게 과정이었다"는 말을 들었습니다. 먼저 투석을 한 다음 이식으로 이동합니다.
이식 센터의 시설과 직원은 훌륭했습니다. 나는 자유롭게 질문을 할 수 있었고 그들은 내가 이해할 수있는 방식으로 대답했다. 그들은 이식 절차, 신장 질환 및 이식 후 생활에 대한 정보를 제공했습니다. 그들은 또한 내 케어 플랜의 측면에 대해 예 또는 아니오를 말할 수있는 권리를 부여했습니다.
나는 더 이상 물건이 아니었다. 나는 사람이었다.
내가 이식 목록을 만들었을 때 신뢰와 순종은 끝났습니다. 내 치료의 미래에 대한 목소리가있었습니다. 나는 이것을 가져 왔고 신장 전문의는 내가 내 목소리를 발견 한 것에 만족하지 않았습니다.
혈압으로 위기를 겪은 후 딸이 신장을 기증하는 것을 원하지는 않았지만 제게 신장을 기증하고 싶었습니다. 그녀는 부적격으로 간주되었지만 그녀의 동거인이자 대학 여학생 여동생이 나왔고 완벽한 경기였습니다.
이식 후 몇 달 동안 신장 전문의와 의사-환자 관계를 끝냈습니다. 내가 아직 이식 센터의 관리를 받고 있었지만 신장 전문의는 이식 센터와상의하지 않고 내 치료를 변경하기를 원했습니다. 그의 "숫자와 책으로"스타일은 나를위한 것이 아니었다.
나는 목소리가 있고 지금은 다른 사람들의 여정이 그렇게 거칠지 않도록 그것을 사용합니다.
CKD에 대한 추가 정보미국에서는 최소 3,700 만 명의 성인이 CKD를 앓고있는 것으로 추정되며 약 90 %가 CKD가 있다는 사실을 모릅니다. 미국 성인 3 명 중 1 명은 신장 질환에 걸릴 위험이 있습니다.
국립 신장 재단 (NKF)은 미국에서 신장 질환의 인식, 예방 및 치료에 전념하는 가장 크고 포괄적이며 오랜 기간의 환자 중심 조직입니다. NKF에 대한 자세한 정보는 www.kidney.org를 방문하십시오.
Curtis Warfield는 인디애나주의 선임 품질 분석가입니다. 2016 년 신장 이식을받은 이후, 그는 저소득 유색 인종에 초점을 맞춰 신장 질환과 장기 기증자의 필요성에 대한 인식을 제고함으로써 되돌려주었습니다. 그는 환자 옹호자이자 동료 상담자이며, National Kidney Foundation의 여러위원회에서 활동하고 있으며 여러 다른 국가 신장 및 만성 질환 조직의 대사입니다. 그는 4 명의 성인 자녀와 1 명의 손자와 결혼했습니다.
