나는 항상 하나의 목표를 염두에두고 있었는데, 그것은 다시 몸이 될 수 있다는 것이었다.
내 인생의 모든 유능한 사람들에게 진실을 말할 때입니다. 예, 저는 장애가 있습니다. 하지만 저는 당신이 원하는 "장애인"이 아닙니다.
설명하기 전에 질문하겠습니다. 장애를 상상할 때 한 가지만 생각하십니까? 장애인 인 나를 상상하면 무엇이 떠오르나요?
장애인으로서 우리의 무언의 책임 중 하나는 유능하고 신경 전형적인 동맹국이 자신에 대해 조금 더 기분을 좋게 만드는 것입니다. 장애에 대한 자신의 생각에 대해. 그리고 우리가 필요 당신은 당신의 내면화 된 능력에 대해 기분이 나쁘다고 느낍니다. 우리 모두가 가지고 있습니다. 우리는 귀하에게 장애가 실제로 무엇인지 알려 드리고자합니다.
그러나 많은 사람들이 가지고있는“장애인”의 정의, 우리 사회가 언론의 표현과 소외된 목소리를 억압함으로써 장려하는 것도 옳지 않습니다. 장애인을위한“올바른”방법과“잘못된”방법이있는 것 같습니다. 글쎄요, 저는 당신을 위해이 장애 일을 옳은 척 해왔습니다.
건강에 대한 관심에 감사드립니다. 당신의 제안에 감사드립니다. 격려의 말씀 감사합니다. 하지만 저는 당신이 원하는 장애인 유형이 아닙니다. 그 이유는 다음과 같습니다.
내가 장애라는 것을 알기 전에 그 단어는 휠체어, 장애, 무능력을 의미했습니다.
“장애”라는 단어는 내 사촌 브렌 튼, 수 유관, 발작이었습니다. 우리는 항상 모든 아이들이 똑같다고 말했기 때문에 우리의 차이점을 지적하는 것은 무례했습니다. 그렇지 않은 사람들 만 빼고요 하지만 다르지 않습니다. 동일하지도 다르지도 않습니다.
13 세에 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 진단을 받았을 때 저는이 회색 영역에 매달 렸습니다. 같지도 다르지도 않았습니다. 내 팔다리, 내 관절마다 진동하는 통증, 내 뼈 사이의 모든 틈새에서 이것은 정상이 아닙니다. 치료와 학교, 상담을 통해 항상 한 가지 목표를 염두에두고 있다는 것을 깨달았습니다.
전에는 특별히 운동을하지는 않았지만 EDS를 가진 많은 사람들이 빠지는 평범한 체조와 춤을 췄습니다. 나는 항상 성장통을 겪었고, 밤에는 안도를 위해 침대 가드 레일의 차가운 금속에 정강이를 밀었습니다. 그리고 설명 할 수없는 부상, 염좌와 뒤틀림, 깊고 용암과 같은 타박상도있었습니다.
사춘기가 시작될 때 통증이 닥쳤을 때 나는 완전히 풀렸다. 나는 엄청나게 높은 통증 내성을 가지고 있지만 신체가 멈출 때까지 당신의 몸이 감당할 수있는 매일의 외상이 너무 많습니다.
이것은 이해할 수 있습니다. 허용됩니다. (대부분. 그렇지 않을 때 까지요)
우리가 고통을 지나치고 싶지 않을 때 몸이 좋은 사람들은 약간 좌절합니다.
들려요. 당신은 내가 계속 걸을 수 있고, 운전하고, 학교 책상에 앉아, 내 몸의 "정상적인 기능"을 유지할 수 있는지 확인하고 싶습니다. 위축은 재앙이 될 것입니다. 그리고 신은 이것이 내 정신 건강에 영향을 미치기 시작하는 것을 금지합니다. 우울증? 걷자.
이것은 우리가 운동을 유지해서는 안된다는 의미는 아닙니다. 우리의 물리 치료 (PT), 작업 치료 (OT), 아쿠아 테라피. 사실, 정기적 인 치료를 받고 관절 주변의 근육을 강화하면 미래의 통증, 수술 및 합병증을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다.
문제는 이러한 장애, 만성 질환, 고통을 항상하는“올바른”방법이 우리 몸이 능력이있는 것처럼 보이고 편안함을 위해 우리 자신의 편안함과 필요를 제쳐두는 것을 의미 할 때 발생합니다. 다른 것들의.
즉, 휠체어 (걸음이 그렇게 길지 않습니다. 우리가 할 수 있습니다. 맞죠?), 통증에 대한 이야기 (내 등에서 튀어 나온 갈비뼈에 대해 듣고 싶어하는 사람은 아무도 없음), 증상 치료 (캐릭터 만 영화에서 알약을 건조시킵니다.)
접근 할 수없는 세계를 탐색하는 것은 계획과지도 작성 및 인내가 필요한 불편한 일입니다. 우리가 외래 할 때 시간을 조금만 절약 할 수는 없나요? 고통을 극복하고 목발은 집에 두세요.
당신을 위로하려는 의도라면 나는 "올바른"장애인입니다.
장애가있는 성인이 된 제 인생에서 저는 밤에 좀 더 잘 수 있도록 도와주는 일종의 장애자였습니다.
나는 만성 통증이 있었지만 그것에 대해 말하지 않았기 때문에 그것이 당신을 위해 실제로 거기에 없다는 것을 의미했습니다. 나는 최소한의 약물로 건강 상태를 관리하고있었습니다. 운동을 많이했는데 당신이 요가에 대해 옳았어요! 그 모든 긍정적 인 생각!
나는 걷고 있었고 이동 보조기구를 제거했습니다. 여러분 모두 그 위축에 대해 걱정하고 계시다는 것을 알고 있기 때문에 엘리베이터를 몰래 2 층으로갔습니다.
나는 대학에 다니고, A를하고, 클럽 몇 개를 운영하고, 이벤트에 발을 뻗고, 서서 이야기를 나누기도했습니다. 물론 나는이 기간 동안 여전히 장애가 있었지만“올바른”장애였다. 젊고, 백인이며, 교육을 받았으며, 보이지 않습니다. 그렇게 공개되지 않은 장애인의 종류. 그렇게 불편하지 않았습니다.
하지만 내 몸을 밀어 붙이는 것은 나에게 도움이되지 않았습니다. 그것은 많은 고통과 피로를 동반했습니다. 그것은 목표가 단지 그것을 통과하는 것이었기 때문에 카약이나 그 도로 여행과 같은 활동을 실제로 즐기는 나의 능력을 희생하는 것을 의미했습니다. 방해받지 않고 작업을 완료하십시오.
EDS 진단을 받기 직전에 가족과 함께 디즈니 월드를 여행했습니다. 나는 처음으로 휠체어를 타고 호텔에서 빌렸다. 그것은 너무 크고 찢어진 가죽 시트와 뒤쪽에 거대한 기둥이있어 어디에서 왔는지 식별 할 수 없었습니다.
이번 여행은 많이 기억 나지 않지만 휠체어에 껴안고 선글라스를 쓰고 눈을 가리고 몸을 구부린 사진이 있어요. 나는 나를 너무 작게 만들려고 노력했다.
8 년 후, 나는 당일 여행을 위해 디즈니로 돌아 왔습니다. 모든 소셜 미디어 계정에 전후 사진 세트를 게시했습니다. 왼쪽에는 휠체어를 탄 그 슬픈 작은 소녀가있었습니다.
오른쪽에는 "새로운 나", "올바른"장애인이있었습니다. 서 있고, 이동 보조 장치가없고, 공간을 차지합니다. 팔을 굽히는 이모티콘으로 캡션을 달았습니다. 힘이라고 말했다. “내가 한 일을보세요.”라고 말하라는 메시지였습니다.
게시물에 사진이 없습니다. 나, 더위에서 한 시간 동안 구토하고 혈압이 떨어졌습니다. 나, 지쳐서 몇 분마다 앉아야한다. 나, 몸 전체가 아프고 비명을 지르며 그만달라고 애원했기 때문에 화장실 마구간에서 울었습니다. 그 후 몇 주 동안 조용하고 작은 나, 그 어느 날, 그 몇 시간이 나를 쓰러 뜨리고, 통증 척도를 깨고, 나를 내 자리에 두었 기 때문입니다.
내가 내 몸에 적용하는 것이 나를위한 예방 적 치료가 아니라는 것을 배우는 데 오랜 시간이 걸렸습니다. 통증 치료를위한 것이 아닙니다. 그리고 진정으로 저는 위축에 대해 덜 신경 쓰지 않았습니다.
이 모든 것? 이것은 내가 죄책감을 덜 느끼고, 다른 사람들에게 부담을 덜고, 좋은.
사실 나는“좋은”장애인에 대한 당신의 정의가 아닙니다.
"What ’s your excuse?"라는 문구가있는 포스터에 내 얼굴이 보이지 않을 것입니다. 또는 "다른 사람에게 영감을주세요." 나만을 위해서만하는 것이 아니라면 더 이상 "올바른"일을하지 않습니다.
그래서 학교 나 직장에서 에너지를 절약해야 할 때 운동을하지 않습니다. 나는 하루 종일 필요에 따라 낮잠을 자고 있습니다. 때때로 시리얼은 아침, 점심, 저녁 식사입니다. 하지만 의사가 제가 심장 강화, 건강한 식단, 강화 루틴을하고 있는지 물으면 저는 고개를 끄덕이고 "물론입니다!"라고 말합니다.
나는 청소를 그날의 움직임으로 간주합니다. 내 자세는 끔찍하지만 순간적인 통증 완화를 위해 할 수있는 자세를 취합니다. 나는 Zoom 회의에서 하품을 가리지 않았습니다.
계단은 그럴 가치가 없기 때문에 가능한 한 엘리베이터를 타요. 나는 동물원과 쇼핑몰에서 휠체어를 사용하고 좁은 통로에서 손잡이가 넘쳐서 바닥에 물건이 떨어지면 동반자가 그들을 데리러 올 수있게했습니다.
내 몸이 더위로 부풀어 오르고 화를 내면 얼음 주머니에 몸을 덮고 이부프로펜을 너무 많이 섭취합니다. 매일 관절이 탈구되고 소파에서 신음합니다. 나는 앞뒤로 던진다. 나는 불평한다.
비타민이 너무 비싸고 사실 차이를 느끼지 못해서 먹지 않습니다. 고통스런 날에는 자기 연민의 순간과 화이트 와인을 마 십니다.
나는 마라톤을 절대하지 않을 것입니다. CrossFit에 대해 들어 봤지만 파산하고 장애가 있으니 답이 있습니다. 걷기는 결코 고통스럽지 않습니다. 다리의 날이 필요하면 내 시간에 걱정할 것입니다.
나는 무거운 짐을 싣지 않을 것이다. 당신이 나를 수용 할 수 있도록 도움과 호의를 요청해야 할 것입니다.
내 몸은 이해하기 쉽지 않습니다. 귀엽고 깔끔하지 않습니다. IV와 혈액 채취로 인한 팔꿈치 안쪽에 영구적 인 물방울 무늬가 있고, 펴진 흉터와 내가 서있을 때 돌아가는 뾰족한 무릎이 있습니다.
내가 장애인이라는 사실을 아는 것이 중요합니다. 당신이 정말 그것이 무엇을 의미하는지 이해하십시오. 장애가있는 내 몸을있는 그대로 받아들이는 것. 조건이 없으며 비활성화 할 "올바른"방법도 없습니다.
Aryanna Falkner는 뉴욕 버팔로 출신의 장애인 작가입니다. 그녀는 오하이오 주 볼링 그린 주립 대학에서 소설 MFA 후보로, 약혼자와 푹신한 검은 고양이와 함께 살고 있습니다. 그녀의 글은 Blanket Sea와 Tule Review에 실렸거나 곧 나올 예정입니다. 그녀와 그녀의 고양이 사진을 찾으십시오. 트위터.
