그렇게함으로써 IBD가있는 다른 여성들이 자신의 진단에 대해 이야기 할 수있는 권한을 부여했습니다.
Stomachaches는 Natalie Kelley의 어린 시절의 일반적인 부분이었습니다.
“우리는 항상 배가 민감한 나에게 그것을 초안으로 작성했습니다.”라고 그녀는 말합니다.
그러나 그녀가 대학에 입학 할 무렵, Kelley는 음식 과민증을 인식하기 시작했고, 구제를 찾기 위해 글루텐, 유제품 및 설탕을 제거하기 시작했습니다.
“그러나 나는 아무것도 먹은 후에도 항상 정말 끔찍한 팽만감과 복통을 느끼고있었습니다.”라고 그녀는 말합니다. "약 1 년 동안 의사 사무실을 오가며 IBS [과민성 대장 증후군, 비염증성 장 질환]에 걸렸으며 어떤 음식이 제게 효과가 없는지 알아 내야한다고 말했습니다."
그녀의 전환점은 2015 년 대학 졸업 전 여름이었습니다. 그녀는 대변에서 피를 발견했을 때 부모님과 함께 룩셈부르크를 여행하고있었습니다.
“그때 나는 훨씬 더 심각한 일이 일어나고 있음을 알았습니다. 우리 엄마는 10 대 때 크론 병 진단을 받았기 때문에 우연이거나 유럽의 음식이 나에게 뭔가를 해주길 바랬지 만 우리는 두 개와 두 개를 합친 것입니다.”라고 Kelley는 회상합니다.
집에 돌아 왔을 때 그녀는 대장 내시경 검사를 예약했고 이로 인해 크론 병으로 오진되었습니다.
"몇 달 후 혈액 검사를 받았는데 그때 그들은 제가 궤양 성 대장염에 걸렸다 고 판단했습니다."라고 Kelley는 말합니다.
그러나 그녀의 진단에 대해 실망하기보다 켈리는 자신이 궤양 성 대장염에 걸렸다는 사실을 알고 마음의 평화를 가져 왔다고 말합니다.
“나는이 끊임없는 고통과이 끊임없는 피로 속에서 오랫동안 걸어 왔기 때문에 진단은 수년 동안 무슨 일이 벌어 질지 궁금해 한 후 거의 확인과 같았습니다.”라고 그녀는 말합니다. “먹지 않은 음식이 도움이되기를 맹목적으로 바라기보다는 나아지기위한 조치를 취할 수 있다는 것을 알았습니다. 이제 실제 계획과 프로토콜을 만들고 앞으로 나아갈 수 있습니다.”
다른 사람들에게 영감을주는 플랫폼 만들기
Kelley는 새로운 진단 방법을 배우면서 2 년 전에 시작한 블로그 Plenty & Well도 관리하고있었습니다. 하지만이 플랫폼을 마음대로 사용할 수 있었음에도 불구하고 그녀의 상태는 글을 쓰고 싶어하는 주제가 아니 었습니다.
“처음 진단을 받았을 때 블로그에서 IBD에 대해 그다지 이야기하지 않았습니다. 제 일부는 여전히 그것을 무시하고 싶었습니다. 저는 대학 마지막 해 였는데 친구 나 가족과 이야기하기가 어려울 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.
그러나 그녀는 2018 년 6 월 병원에 입원 한 심각한 폭발로 인해 블로그와 인스 타 그램 계정에서 발언하라는 소명을 느꼈습니다.
“병원에서 다른 여성들이 IBD에 대해 이야기하고 지원을 제공하는 것을 보는 것이 얼마나 고무적인지 깨달았습니다. IBD에 대한 블로그를 작성하고이 만성 질환을 앓고있는 삶에 대해 공개적으로 이야기 할 수있는 플랫폼을 보유한 덕분에 여러면에서 치유가 가능했습니다. IBD에 대해 이야기 할 때 내가 겪고있는 것을 이해하는 다른 사람들로부터 메모를 받기 때문에 이해하는 데 도움이됩니다. 이 싸움에서 외로움을 덜 느끼는 것이 가장 큰 축복입니다.”
그녀는 그녀의 온라인 존재가 IBD를 가진 다른 여성들을 격려하는 것을 목표로합니다.
그녀는 Instagram에 궤양 성 대장염에 대한 게시물을 올리기 시작한 이후로 자신의 게시물이 얼마나 고무적인지에 대해 여성으로부터 긍정적 인 메시지를 받았다고 말합니다.
“여성들이 친구, 가족, 사랑하는 사람들과 [자신의 IBD]에 대해 이야기 할 수있는 능력과 자신감이 더 크다는 메시지를받습니다.”라고 Kelley는 말합니다.
이에 대한 반응으로 그녀는 매주 수요일 IBD 워리어 우먼이라는 인스 타 그램 라이브 시리즈를 개최하기 시작했습니다.
"우리는 긍정을위한 팁, 사랑하는 사람과 대화하는 방법 또는 대학 또는 9-5 개의 직업을 탐색하는 방법에 대해 이야기합니다."라고 Kelley는 말합니다. “저는이 대화를 시작하고 다른 여성들의 이야기를 제 플랫폼에서 공유하고 있습니다. 정말 흥분됩니다. 왜냐하면 그것이 숨기거나 부끄러워 할 것이 아니라는 것을 더 많이 보여줄수록 우리의 걱정, 불안, 정신 건강을 더 많이 보여주기 때문입니다. IBD와 함께 발생하는 [우려 사항]은 검증 될수록 여성에게 더 많은 권한을 부여 할 것입니다.”
자신의 건강을 옹호하는 법 배우기
그녀의 소셜 플랫폼을 통해 Kelley는 만성 질환을 앓고있는 젊은이들에게 영감을주기를 희망합니다. 23 세에 켈리는 자신의 건강을 옹호하는 법을 배웠습니다. 첫 번째 단계는 그녀의 음식 선택이 그녀의 웰빙을위한 것이라고 사람들에게 설명하는 자신감을 얻는 것이 었습니다.
"레스토랑에서 식사를 함께 맞추거나 파티에 Tupperware 음식을 가져 오는 것은 설명이 필요할 수 있습니다.하지만 이에 대해 덜 어색할수록 주변 사람들이 덜 어색해질 것입니다."라고 그녀는 말합니다. "당신의 삶에 적합한 사람들이 있다면, 그들은 다른 사람들과는 조금 다르더라도 당신이 이러한 결정을 내려야한다는 것을 존중할 것입니다."
그럼에도 불구하고 Kelley는 사람들이 만성 질환을 앓고있는 10 대 또는 20 대의 사람들과 관계를 맺기가 어려울 수 있음을 인정합니다.
“어린 나이에는 아무도 당신을 이해하지 못한다고 느끼기 때문에 어렵습니다. 그래서 자신을 옹호하거나 공개적으로 이야기하는 것이 훨씬 더 어렵습니다. 특히 20 대에는 너무나 잘 어울리고 싶기 때문입니다.”라고 그녀는 말합니다.
젊고 건강 해 보이는 것은 도전을 더합니다.
“IBD의 보이지 않는 측면은 가장 어려운 부분 중 하나입니다. 왜냐하면 내면의 느낌은 외부의 세상에 투영되는 것이 아니기 때문입니다. 그래서 많은 사람들이 여러분이 그것을 과장하거나 속이고 있다고 생각하는 경향이 있습니다. 정신 건강의 여러 측면에 영향을 미칩니다.”라고 Kelley는 말합니다.
인식 변화 및 희망 전파
Kelley는 자신의 플랫폼을 통해 인식과 희망을 전파하는 것 외에도 Healthline과 협력하여 IBD와 함께 사는 사람들을 연결하는 무료 IBD Healthline 앱을 대표하고 있습니다.
사용자는 회원 프로필을 찾아보고 커뮤니티 내의 모든 회원과 일치하도록 요청할 수 있습니다. IBD 가이드가 이끄는 매일 열리는 그룹 토론에 참여할 수도 있습니다. 토론 주제에는 치료 및 부작용,식이 요법 및 대체 요법, 정신 및 정서적 건강, 의료 및 직장 또는 학교 탐색, 새로운 진단 처리가 포함됩니다.
지금 등록하세요! IBD Healthline은 크론 병 또는 궤양 성 대장염을 앓고있는 사람들을위한 무료 앱입니다. 앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다.
또한이 앱은 치료, 임상 시험, 최신 IBD 연구에 대한 정보는 물론 IBD 환자의 자기 관리 및 정신 건강 정보와 개인 이야기를 포함하는 Healthline 의료 전문가가 검토 한 웰빙 및 뉴스 콘텐츠를 제공합니다.
Kelley는 앱의 서로 다른 섹션에서 두 번의 실시간 채팅을 주최하며 참가자가 사용자의 질문에 응답하고 답변 할 수 있도록 질문을 던집니다.
Kelley는 "만성 질환 진단을 받으면 정신이 무너지는 것은 매우 쉽습니다."라고 말합니다. "내 가장 큰 희망은 사람들이 IBD와 같은 만성 질환을 앓고 있어도 삶이 여전히 놀라 울 수 있고 꿈을 모두 이룰 수 있다는 것을 보여주는 것입니다."
Cathy Cassata는 건강, 정신 건강 및 인간 행동에 관한 이야기를 전문으로하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 감정으로 글을 쓰고 통찰력 있고 매력적인 방식으로 독자와 연결하는 데 능숙합니다. 그녀의 작품 더 읽어보기 여기.
