만성 림프 구성 백혈병 지원 : 연구 및 기타 - 건강

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참여하고, 인지도를 높이고, CLL 연구를 지원하는 방법

알토 이미지 / 스톡시 유나이티드

CLL은 성인에서 가장 흔한 형태의 만성 백혈병입니다.
CLL을 통해 친구 나 가족에게 정서적 지원을 제공함으로써 삶의 질을 향상시킬 수있는 기회를 높일 수 있습니다.
참여하기 위해 커뮤니티에 가입하고 기금을 모금하고 인지도를 높이기 위해 홍보 할 수 있습니다.

CLL 진단을 받았거나, 질환이있는 사람을 알고 있거나, 가치있는 원인에 기여하고 싶은 경우, 차이를 만들 수있는 방법은 많습니다.

어디서부터 시작해야할지 모르겠다면 CLL에 대한 참여, 인식 제고, 연구 지원에 대한 아래 제안을 확인하세요.

CLL이란 무엇입니까?

CLL은 만성 림프 구성 백혈병을 의미합니다. 백혈병은 림프계와 골수를 포함하는 혈액 및 조혈 조직에 영향을 미치는 암의 한 유형입니다.

백혈병은 모든 연령대의 사람들에게 영향을 미칠 수 있습니다. 백혈병은 가장 흔한 소아암이지만 실제로는 청소년이나 어린이보다 더 많은 성인에게 영향을 미칩니다.

다음과 같은 세 가지 유형의 백혈병이 있습니다.

급성 골수성 백혈병 (AML). 이는 어린이와 성인 모두에게 영향을 미칩니다. 사실 성인에서 가장 흔한 형태의 급성 백혈병입니다.
급성 림프 구성 백혈병 (ALL). 이것은 어린 소아에서 가장 흔한 백혈병이지만 성인에게도 영향을 미칠 수 있습니다.
만성 림프 구성 백혈병 (CLL). 이것은 성인에서 가장 흔한 만성 백혈병입니다.

CLL은 65 세에서 74 세 사이의 사람들에게서 가장 자주 진단됩니다.

American Cancer Society는 CLL이 새로운 백혈병 사례의 약 1/4을 차지하며 2021 년에 약 21,250 건이 진단 될 것으로 추정합니다.

관심있는 사람이 CLL 진단을 받으면 어떻게합니까?

암 진단은 다양한 감정을 불러 일으킬 수 있습니다. 누군가가 진단을 받으면 뉴스를 처리하는 데 시간이 필요할 수 있습니다.

Cancer Research UK는 암 진단을 들으면 무감각하고, 혼란스럽고, 화를 내고, 죄책감을 느끼고, 두려워하거나, 불확실하게 만들 수 있다고 말합니다.

친구 나 사랑하는 사람이 CLL 진단을 받았다는 사실을 알게되면 그와 같은 감정을 느낄 수 있습니다. 또한 자신이 관심을 갖고 있음을 보여주고 싶은 강한 충동을 느낄 수 있습니다.

사랑하는 사람에게 더 나은 지원을 제공하기 위해 그들이 겪고있는 일을 이해하는 것이 도움이 될 수 있습니다.

CLL 진단을받은 사람을 지원하는 방법은 무엇입니까?

American Society of Clinical Oncology (ASCO)는 일반적으로 CLL 또는 암에 걸린 친구 나 가족을 지원하고자하는 사람들을 위해 몇 가지 제안을 제공합니다.

관심있는 사람이 진단을받은 경우 먼저 다음을 고려하십시오.

CLL에 대해 배우기
사랑하는 사람에게 집중할 수 있도록 자신의 감정 처리
그들의 관점에서 상황을 생각하려고

정보를 수집하고, 감정을 처리하고, 친구에게 초점을 맞추기 전에 반응을 고려할 시간이 필요한 것은 잘못된 것이 아닙니다. 이렇게하면 연락 할 준비가되었을 때 그들의 필요와 감정을 더 잘 해결할 수 있습니다.

American Cancer Society는 친구 나 가족에게 정서적 지원을 제공함으로써 더 긍정적 인 전망과 삶의 질을 향상시킬 수 있다고 덧붙입니다.

조직은 다음을 통해 지원을 표시 할 것을 권장합니다.

전화 및 메모 보내기
개인적인 방문을위한 시간 만들기
친구와 이야기
심부름 및 프로젝트 지원
그들을 즐겁게 할 수있는 작은 선물을주고 당신이 그들을 생각하고 있다는 것을

CLL로 친구 나 가족을 지원할 때해야 할 가장 중요한 일은 그들에게 사랑을 보여주고 지원하는 것입니다.

각 관계는 고유 한 역학 관계를 가지고 있습니다. 따라서 친구 나 가족 구성원이 다른 사람과 같은 방식으로 (또는 여러분이 할 수있는 것처럼) 반응하지 않을 수 있습니다. 어떤 사람들은 공간이나 프라이버시를 원할 수 있고 다른 사람들은 빈번한 전화와 대화를 원할 수 있습니다.

어떤 종류의 지원을 제공할지 고려할 때 그들의 리드를 따르고 경계를 존중하는 것이 중요합니다. 가장 좋은 방법은 개인의 필요와 선호도를 충족하는 지원입니다.

CLL에 참여하는 방법

최근에 CLL 진단을 받았거나, 생존자이거나, CLL을 앓고있는 친구 나 가족을 알고있는 경우 다음과 같은 방법으로 참여할 수 있습니다.

백혈병 및 림프종 학회 가입

LLS는 CLL 생존자와 가족을위한 온라인 커뮤니티를 제공합니다.

무료로 가입 할 수 있으며 다음과 같은 혜택을 제공합니다.

지원을 찾는 데 도움
백혈병에 대해 자세히 알아볼 수있는 리소스
암에 대처하기위한 전략

여기에서이 커뮤니티에 가입 할 수 있습니다.

온라인 지원 커뮤니티에 가입

특정 및 비특이적 암 지원을 제공하는 여러 온라인 커뮤니티 및 지원 그룹 중에서 선택할 수 있습니다. 귀하 또는 사랑하는 사람은 암 또는 CLL에 더 적합한 다음 옵션을 고려할 수 있습니다.

MyLeukemiaTeam은 정서적 지원과지도를 제공 할 수있는 다른 암 생존자들과 개인적인 관계를 제공합니다.
CancerCare는 여러 다른 암 커뮤니티에 대한 링크를 제공합니다.
Cancer Connect는 신규 또는 개발중인 암 치료 및 치료에 대해보고합니다.
Friend for Life Cancer Support Network는 CLL 환자와 간병인 모두에게 일대일 지원을 제공합니다.

CLL Society의 지원 페이지를 확인하세요.

CLL Society는 다음과 같은 다양한 정보가 포함 된 지원 페이지를 제공합니다.

CLL에 대한 정보
연구 뉴스
개인적인 이야기
지원 그룹 연결
예정된 이벤트에 대한 세부 정보

모금 행사에 참여하거나 만들거나 온라인으로 기부하십시오.

참여하는 또 다른 방법은 LLS가 암 연구를위한 기금을 마련하도록 돕는 것입니다. 여기에서 모금 행사 참여 또는 설정에 대한 자세한 정보를 얻을 수 있습니다.

연구비를 모으는 또 다른 방법은 직접 기부하는 것입니다.

CLL 글로벌 연구 재단은 웹 사이트에서 CLL을위한 자금을 모금하는 쉬운 방법을 제안합니다. 온라인 구매시 직접 기부하거나 기부하는 서비스를 이용할 수 있습니다.

여기에서 가입하거나 자세한 정보를 얻을 수 있습니다.

CLL에 대한 연구

원인을 뒷받침하는 또 다른 방법은 치료 및 연구에 대해 더 많이 배우는 것입니다. 다른 암과 마찬가지로 CLL에 대한 연구가 진행 중입니다.

백혈병 및 림프종 학회 (LLS)에 따르면 CLL 연구의 현재 목표는 다음과 같습니다.

다른 사람들이 실패한 곳에서 효과가있는 치료법 개발
진정으로 치료법을 만드십시오
치료의 부작용 감소

조직은 또한 다음 치료법이 조사 중임을 나타냅니다.

키나제 억제제 요법, 항체와 다른 표적 약물의 조합 및 단일 클론 항체를 포함한 새로운 표적 치료
암세포를 공격하기 위해 면역 체계를 자극하는 면역 조절 약물
면역 체계가 암세포를 찾고 표적화하는 데 도움이되는 PD-1 체크 포인트 억제제
면역 세포가 암세포를 인식하고 공격하도록 가르치는 CAR T- 세포 요법

연구원들은 또한 조기 치료의 이점을 연구하고 있습니다.

임상 시험은 어떻습니까?

임상 시험을 통해 연구자들은 다양한 상태와 질병에 대한 새로운 약물 또는 치료법의 효과를 포함하여 많은 것을 조사 할 수 있습니다.

임상 시험에 참여하는 이유는 다양합니다. 일부 환자는 다른 치료가 효과가 없을 때 참여하기로 선택합니다.다른 사람들은 자신의 상태와 관련된 약물의 발전을 돕고 싶어서 가입합니다.

모든 사람이 임상 시험 후보는 아닙니다. 귀하 또는 사랑하는 사람이 CLL을 가지고 있고 관심이 있다면 많은 기회를 찾을 수 있습니다. 어떤 경우에는 임상 시험이 치료를위한 최선의 선택이 될 수 있습니다.

국립 암 연구소는 CLL에 대한 수십 개의 임상 시험을 나열합니다. 이 연구는 새로운 치료 옵션과 조기 치료의 효과를 포함하여 CLL 치료의 다양한 측면을 살펴 봅니다.

본인 또는 관심있는 사람이 임상 시험에 참여하는 데 관심이있는 경우 ClinicalTrials.gov에서 이용 가능한 연구를 찾을 수 있습니다. 이 사이트에는 CLL 연구에 초점을 맞춘 수백 개의 연구가 나열되어 있으므로 더 많은 정보를 배우고 자격을 확인할 수 있습니다.

온라인 연구는 압도적 일 수 있으므로 (특히 사용 가능한 연구 수를 고려할 때) 잠재적으로 연구에 참여하는 것에 대해 의사와상의하는 것이 좋습니다. 다음을 수행 할 수 있습니다.