당신의 신경과 전문의는 당신의 MRI 스캔을 뒤덮는 흰 반점이 중추 신경계의 진행성 질환임을 확인했습니다.
이것이 당신이 겪고있는 신비한 증상을 촉발시킨 것입니다. 무감각과 같은 것. 피로. 방광 문제. 코그 안개. 논리적 설명이없는 거의 모든 것.
"다발성 경화증이 있습니다."
더 나은 소식을 바라면서, 당신은 예, 그것이 실제로 MS라는 것을 배우기 위해 2 차 의견을 구했을 수도 있습니다.
꿀꺽.
이 네 단어로 된 "다발성 경화증이 있습니다"라는 문구는 삶을 변화시키고 있습니다. 그것은 당신이 얼마나 오래 전에 그것을 처음 들었는지에 상관없이 당신의 일상 생활에 직간접 적으로 영향을 미치는 힘을 가지고 있습니다.
다발성 경화증 진단 후, 우리 대부분은 처음에는 두려움과 부정의 바다에 빠져 있습니다. 우리는 파도를 헤쳐나 가고 견고한 수용의 땅에 안전하게 도달하기 위해 싸 웁니다. 어떻게 지내세요?
진실을 말하세요 :이 글을 쓰는 우리 둘 다 MS와 함께 20 년 넘게 살아 왔지만, 아직 겉보기에 알기 어려운 견고한 수용 기반에 도달하지 못했습니다. 오, 우리는 해안까지 안전하게 만들었지 만 땅이 기껏해야 흔들리는 것을 발견했습니다.
그리고 그거 알아? 괜찮아요! 다발성 경화증과 같은 진행성 질병을 앓고있는 경우 질병이 끊임없이 진화하고 있기 때문에 하룻밤 사이에 수용이 이루어지지 않습니다. 당신은 그것과 함께 진화하는 법을 배워야합니다.
그렇기 때문에 다발성 경화증으로 생명을 받아들이는 것이 어떤 모습인지,이 수용이 진행중인 이유와 다발성 경화증을 받아 들일 수있는 질병으로 만들 수있는 방법을 이해하는 것이 중요합니다.
MS를 받아들이는 것은 항복하는 것과 같지 않습니다.
우리 둘 다 이차 진행성 MS를 가진 Jennifer와 재발 완화 MS를 가진 Dan이라는 진단의 현실을 쉽게 인식하고 싶지 않았습니다. 진지하게, 누군가 팔을 벌려 치료법이없는 진행성 질병의 진단을 실제로 환영하는 사람이 있습니까?
우리 둘 다 20 대 였고 성인의 삶 전체를 앞섰습니다. 두려움은 눈물, 부인, 분노 및 기타 모든 표준 단계의 슬픔으로 이어졌습니다.
MS는 심각한 문제이며 곧 아무데도 가지 않을 것입니다. 그래서 MS를 가진 사람은 무엇을할까요?
우리 둘 다 질병을 무시하는 것이 우리 둘 중 어느 누구에게도 아무런 유익이 없다는 것을 깨달았습니다. 그리고 우리 둘 다 도박에 빠지지 않았기 때문에주의를 기울이지 않으면 괜찮을 수있는 기회를 기꺼이 감수하지 않았습니다.
마치 허리케인이 바하마를 강타하고 플로리다로 곧바로 향하고 있다고 예보관들이보고 할 때 마이애미 비치에 사는 사람들이 집을 지키기 위해 아무것도하지 않은 것 같습니다. 폭풍 할 수 있었다 그리워하지만 정말 운명을 유혹하고 싶습니까?
처음에 우리가 다발성 경화증에 걸렸다는 것을 받아들이면서, 우리는 연구를 진행하고, 정보를 얻고, 개인적인 관계를 맺고, 질병을 치료하는 치료를 받고, 식단을 관리하고, 최악의 상황에 대비하고, 성공을 축하 할 수있었습니다.
실수하지 마세요.이 '수용'은 '항복'과 동일하지 않았습니다. 사실, 그것은 우리가 우리 자신의 방식으로 질병에 앞서 나가기 위해 조치를 취하고 있음을 의미했습니다.
하지만 다발성 경화증 환자의 삶을 받아들이 기위한 우리의 작업은 공식적인 진단에 의해 시작된 첫 번째 충격파 이후에 끝나지 않았습니다. 오늘날까지 계속되고 있습니다.
MS의 변화에 따라 성장 : Dan의 관점
우리 관계 내내 여러 번 제니퍼와 제가 가톨릭이 되려고 할 때 신부와 나눈 대화를 나누었습니다. 가톨릭에 대해 여전히 의문이 있다고 말하면서 그는 한때 그녀의 믿음에 의문을 제기하는 28 세의 평생 가톨릭교 인에게 한 말을 말했습니다.
“아버지, 저는 평생 가졌던 믿음을 잃어가는 것 같아요. 그렇게해야합니다! 생각해보십시오. 10 살 때와 똑같은 믿음을 유지한다면 28 살에 필요한 것이 있습니까? 믿음을 잃는다는 문제가 아닙니다. 일생의 경험과 이해가 한때 가졌던 신앙에서 더 깊이 성장하는 데 어떻게 도움이되는지에 관한 것입니다.””
와. 훌륭한 지적입니다, 신부님. 이러한 관점과 접근 방식은 종교적 협의를 훨씬 뛰어 넘습니다. MS 수용이 진행중인 작업 인 이유의 핵심에 대해 설명합니다.
네, 제니퍼와 저는 우리가 다발성 경화증에 걸렸다는 사실을 받아 들였고, 각각 23 년과 21 년 전 진단을받은 후해야 할 일을하게되었습니다. 질병이 거기에서 멈췄다면.
20 년 이상 동안 우리는 제니퍼가 더 이상 걸을 수없고 휠체어를 사용해야 할 때, 또는 손이 너무 마비되어 사용해야 할 때와 같이 새로운 MS 관련 현실을 조정하고 받아들이는 법을 배워야했습니다. 창의적인 작가로서의 직업을위한 타이핑을 도와주는 음성 인식 소프트웨어.
우리가 처음 진단을 받았을 때 우리는 이러한 현실을 받아 들일 수 있었을까요? 아마 아닐 것입니다.
그것이 우리가 질병을 받아들이는 것이 진행중인 이유입니다. MS는 결코 멈추지 않으며 우리도 마찬가지입니다.
대본을 뒤집어 질병을 통제하십시오 : Jennifer의 관점
우리가 통제 할 수없는 MS에는 많은 것들이 있습니다. 예측할 수 없습니다. 기억하십니까? "삶이 당신에게 레몬을 건네면 레모네이드를 만드세요"라는 진부한 표현을 당신에게 던질 수는 있지만, MS의 얼굴에서 대담하게 전진하는 데 필요한 것은 너무 가볍습니다.
우리는 레모네이드를 만드는 것이 아닙니다. 우리는이 질병에 굴복하기를 거부하고 있습니다.
진단을받은 지 약 5 년 후에 삼륜 스쿠터를 사용하기 시작했을 때 큰 문제가 아니라고 Dan에게 말했습니다. 공격적인 질병의 진행은 걷는 능력을 앗아 가고 넘어지고있었습니다… 하지만 저는 겨우 28 살이었고 어떤 것도 놓치고 싶지 않았습니다. 나는 안전하게 돌아 다니고 내 인생을 최대한 살기 위해 스쿠터가 필요했습니다.
물론, 더 이상 걸을 수 없기 때문에 체크 아웃을 할 수 있었지만, 그 순간에는 바퀴가 나를 게임에 유지했습니다. 이제 휠체어에 의존해야한다면 최고가 될 것입니다. 최고를보세요. 소유하십시오. 이 이동 보조기구가 나에게주는 모든 것을 깨닫고 감사하십시오.
지금은 걸을 수 없다는 것을 받아 들여 휠체어를 사용합니다. 하지만 저에게 힘을주는 것은 다시는 걸을 수 없다는 것을 받아들이지 않을 것임을 아는 것입니다. 이것은 저에게 희망을주고 더 나은 미래를 위해 계속해서 일하고 노력하는 데 도움이됩니다.
테이크 아웃
그것은 우리가 MS와 함께 우리가있는 곳을 받아들이고 질병에 잃지 않고 우리가있는 곳을 받아들이도록 대행사를 취하는 것입니다. 그래서 MS 수용이 진행중인 것입니다. 당신이 진단 당시와 같은 사람이 아닌 것처럼 당신의 MS도 끊임없이 변화하고 있습니다.
Dan과 Jennifer Digmann은 MS 커뮤니티에서 대중 연사, 작가 및 옹호자로 활동하고 있습니다. 그들은 정기적으로 그들의수상 경력에 빛나는 블로그이며 "MS에도 불구하고 MS는,”다발성 경화증과 함께 그들의 삶에 대한 개인적인 이야기 모음. 당신은 또한 그들을 따라갈 수 있습니다페이스 북,트위터, 및인스 타 그램.
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