최근 진단받은 다발성 경화증 전사님께,
최근 다발성 경화증 (MS) 진단에 대해 유감입니다. 누구에게도이 삶을 바라지 않겠지 만 안심시켜야합니다. 당신은 혼자가 아닙니다. 그리고 간단하게 들리면 모든 것이 정상입니다.
저는 7 년 전에 MS 진단을 받았습니다. 어느 날 일어나서 다리를 느끼거나 걸을 수 없었습니다. 나는 응급실에 갔고 감염이었고 항생제가 고칠 것이라고 스스로 확신했습니다. 며칠 안에 "나"로 돌아올 것입니다.
그날 MRI에서 뇌, 목, 척추에 여러 병변이 나타났습니다. 나는 그날 밤 MS 진단을 받았습니다.
나는 5 일 동안 고용량 스테로이드를 투여받은 후 부모님과 함께 치료를 받으라는 명령을 받고 퇴원했습니다. 나는 가방을 싸서 몇 주 동안 DC에서 피츠버그로 갔다. 저는 상사에게 돌아오겠다고 말하고 동료와 함께 할 방법 목록을 남겼습니다.
나는 돌아 오지 않았다. 극적으로 들리지만 사실입니다.
부모님에게 돌아온 지 몇 주 후 다시 재발하여 여름 동안 병원에 입원했습니다. 구음 장애로 말도 못하고 걸을 수도 없었고 손재주가 심했습니다. 내 몸은 스테로이드 나 질병 관리 약물에 반응하지 않았습니다. 우리는 심지어 혈액에서 유해한 항체를 걸러내는 절차 인 혈장 분리법을 시도했습니다.
저는 8 주 동안 입원 재활 치료실에서 보냈습니다. 거기서 무게가있는기구로 먹는 법을 배웠고, 저처럼 들리지 않는 새로운 말하는 방법을 배웠고, 팔 목발로 걷는 법을 다시 배웠습니다.
제 인생에서 가장 끔찍한 경험이었습니다. 하지만 뒤돌아 보면 그게 제가 기억하는 전부는 아닙니다.
매일 가족이 나타 났던 것도 기억합니다. 사탕과 사랑으로 방문한 친구들이 기억납니다. 나는 치료견, 간호사들이 내 방을“공주 스위트”라고 명명했고, 내가 그것을 받아 들일 수 있다는 것을 알았 기 때문에 나를 밀어 붙인 나의 물리 치료사를 기억한다. 나는 전사가 된 것을 기억합니다.
MS는 삶을 변화시킵니다. 다발성 경화증 진단을 받았다면 두 가지 선택이 있습니다. 그로 인해 피해를 입거나이를 통해 전사가 될 수 있습니다.
전사는 용감한 전사입니다. 적응력이없는 세상에서 적응 한 삶을 사는 것은 용감합니다. 매일 일어나서 치료할 수없는 상태로 자신의 몸과 싸우는 것은 용감합니다. 지금 느끼지 못할 수도 있지만 당신은 전사입니다.
그 첫 여름 이후로 저는 기복의 길을 경험했습니다. 삶을 바꾸는 더 많은 증상을 겪을 것입니다. 나는 팔 목발로 걷는 법을 다시 배우기 전에 휠체어에서 1 년을 보냈습니다. 기댄 세발 자전거를 타고 마라톤에 출전했습니다.
나는 계속 싸울 것입니다. 나는 계속 적응할 것입니다. 그리고 나는 제한되어있는 동안 무제한으로 계속 살 것입니다.
때때로 나는 새로 진단받은 사람들에게 내 여정을 공유하는 것을 좋아하지 않습니다. 그것이 당신을 위협하지 않기를 바라기 때문입니다. 나는 당신이 가능성, 가정, 좌절에 대해 두려워하지 않기를 바랍니다.
대신 내가 바라는 것은 무슨 일이 일어나 든 괜찮을 거라는 주제입니다. 일시적으로 볼 수있는 능력을 잃을 수 있지만 다른 감각은 성장할 것입니다. 이동성 문제가 발생할 수 있지만 도움이 필요한지 판단하고 다시 움직 이도록 도와 줄 물리 치료사와 협력하게됩니다. 방광에 문제가있을 수도 있지만 사실 후에는 재미있는 이야기가 있습니다.
당신은 혼자가 아닙니다. 당신과 같은 MS를 가진 다른 사람들의 대규모 커뮤니티가 있습니다. MS의 모든 경우는 다르지만 우리는 그것을 가지고 있기 때문에 그것을 얻습니다. 거기에는 많은 위안이 있습니다.
사용 가능한 질병 관리 치료에도 많은 희망이 있습니다. MS는 치료법이 없지만 진행을 늦추는 데 도움이되는 약물이 있습니다. 방금 시작했거나 신경과 전문의와 여전히 어떤 것이 가장 좋은지에 대해 이야기하고있을 수 있습니다. 도움이되는 것을 찾을 수 있기를 바랍니다.
지금 느끼는 것이 무엇이든 느껴보세요. 시간을내어 조정하십시오. 이 질병에 대처할 올바른 방법은 없습니다. 당신과 당신의 여정에 무엇이 효과가 있는지 찾아 내면됩니다.
넌 괜찮을거야.
당신은 전사입니다. 기억하십니까?
사랑,
엘리 즈
Eliz Martin은 다발성 경화증을 앓고있는 자신의 삶을 긍정적으로 공유하는 만성 질환 및 장애 옹호자입니다. 그녀가 가장 좋아하는 옹호 방법은 이동성과 적응 보조 장치를 사용하여 제한적이지만 제한없이 사는 방법을 공유하는 것입니다. Instagram @thesparkledlife에서 그녀를 찾을 수 있습니다. 사스, 스파클 및 캐주얼을 넘어서는 주제가 혼합 된 콘텐츠입니다.
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