브렌다 헌터의 딸이 2014 년 제 1 형 당뇨병 진단을 받았을 때 텍사스 엄마는 자신이 보험 분야에서 어떤 일을 겪게 될지 전혀 몰랐고, 첫해에 겪은 어려움이 변화를 목표로하는 소규모 사업체를 설립하게 될 것이라는 사실을 몰랐습니다. 건강 관리 환경.
그녀가 만든 것은 환자가 서로 배우고 로비 고용주와 다른 의사 결정자를 위해 탄약을 모을 수 있도록 비용 및 보험 정보 공유를위한 크라우드 소싱 사이트 인 No Small Voice였습니다.
Brenda는 화학 공학 학위를 받았으며 Hewlett-Packard에서 16 년 동안보고 및 분석에 중점을 둔 글로벌 팀을 이끌며 의료 및 당뇨병 보험 문제에 전임으로 관심을 돌 렸습니다. 그녀는 또한 한때 고등학교에서 유치원에 이르는 다섯 (!) 딸의 자랑스러운 어머니입니다. 따라서 그녀는 PWD (당뇨병 환자)와 그 가족이 필요한 물품과 장비에 접근하는 방식을 변화시킬 수있는 비즈니스 통찰력과 개인적인 열정을 가지고 있다고 확신합니다.
Brenda는 우리의 DiabetesMine 혁신 서밋 몇 년 전 샌프란시스코에서 그녀의 이야기를 공유하고 No Small Voice를 처음으로 공개했습니다. 그 결과 그 이후로 Brenda는 합리적인 건강 보험에 대한 소비자의 압력을 구축하고 커뮤니티의 피드백을 수집했습니다.
사실, No Small Voice는 현재 건강 보험에 대한 새로운 설문 조사를 통해 당뇨병 커뮤니티 피드백을 찾고 있으며 당뇨병을 앓고있는 우리 모두가 겪고있는 문제에 접근하고 있습니다.
액세스를위한 D-Mom의 싸움
당뇨병은 2014 년 6 월 시애틀에서 샌프란시스코로 이주한 후 10 살 된 딸 Malia (현재 15 세이며 고등학교에 재학 중)가 1 형 진단을 받았을 때 헌터 스의 삶에 들어 왔습니다. 캘리포니아에서 텍사스 주 댈러스까지.
초기 진단의 충격 외에도 D-Mom Brenda가 엔도가 처방 한 인슐린 펌프에 대한 승인을 얻기 위해 고군분투하면서 몇 달간 두통과 좌절감을 기대하지 않았습니다. 당시 그들은 Enlite 센서가있는 Medtronic 530G를 원했지만 그녀의 보험은 CGM없이 단 하나의 펌프 모델에만 적용되었으며 보험 절차를 탐색하는 데 도움이되지 않았습니다. 딸의 BG를 견제하는 데 가장 좋다고 의사가 생각하는 도구를 어떻게 효율적으로 요청할 수 있습니까?
Brenda는 몇 달 동안 24 개의 서로 다른 편지, 수많은 이메일 및 전화 통화 등 필요한 문서의 양이 부족하다고 말했습니다.
의사의 첫 번째 항소는 거부되었습니다. 그리고 두 번째 항소가 제기 된 후 그들은 거의 포기했습니다. 4 개월이 지났지 만 Malia는 아직 펌프가 전혀 없었습니다. 그 시점에서 엔도는 실제로 헌터들에게 선호하는 모델을 위해 계속 싸우는 대신 덮힌 인슐린 펌프를 사용하라고 말했습니다.
당연히 딸의 보살핌에 열정을 가진 어머니로서 Brenda는 이것이 충분하지 않다고 느꼈다고 말합니다. 그녀는 포기하지 않기로 결심했습니다.
그러던 어느 날 집에 소포가 도착했습니다. 원치 않는 펌프 였고 Brenda는“분실했습니다”라고 말했습니다. 그녀는 전화를 받고 보험 회사에 전화를 걸었고 결국 그녀가 소리를 지르기 시작한 관리자에게 연락했습니다. 그게 속임수 였고, 세 번째 호소는 전화로 구두로 접수되었습니다. Brenda는 선호하는 펌프에 대한 보험 회사의 승인으로 전화 소리를 지르는 세션이 끝났을 때 자녀의 외모를 결코 잊지 못할 것이라고 말합니다.
"그들은 내가 보험을 바꾸겠다고 응원하기 시작했고 Malia는 특히 내가 다른 사람들을 어떻게 도울 수 있는지 알고 싶어했습니다."라고 그녀의 사이트에 썼습니다. "여성들은 보험 회사가 잘못된 어머니와 싸웠다는 것을 알고있었습니다."
그것은 그해 초에 온라인으로 소프트 베타가 출시 된 후 2016 년 후반에 출시 된 No Small Voice에 대한 아이디어로 이어졌습니다.
작은 음성 플랫폼
사이트 자체는 본질적으로 보험 적용 상호 작용, 약속, 처방전 및 소모품 및 치료 비용을 추적하는 장소입니다. 좋은 경험이든 나쁜 경험이든, No Small Voice는 사용자가이 정보를 추적하고 다른 사람들이보고 배울 수있는 온라인 허브에서 공유하도록 권장합니다.
중요한 아이디어는 다른 PWD와 가족의 시간과 에너지를 절약 할 수있는 이러한 경험을 공유 할 수있는 명확한 방법이 없다는 것입니다. Brenda는 사이트에 항소 편지 라이브러리와 같은 리소스를 구축하기 위해 노력하고 있으므로 사람들은 의사 사무실에서 처음부터 작성하도록 요청하는 대신 필요한 항소 편지에 대한 템플릿을 사용할 수 있습니다. 그녀는 또한 데이터 분석을 사용하여 해당 서신에서 거부 및 승인 된 항목과 다양한 청구 및 항소에 소요되는 시간에 대한 추세를 분석 할 계획입니다.
이 정보는 우리의 의료 시스템이 변경되어야한다는 구체적인 증거 또는 적어도 특정 계획이 특정 결정을 다르게 처리해야한다는 구체적인 증거로 사용될 수 있습니다.
그녀의 요점은 보험 회사에 곧바로 가서 보험 적용 변경을 구걸하는 것은 힘든 길이며 일반적으로 결과를 얻지 못합니다. 부분적으로는 변경의 필요성을 보여주는 데이터가 부족하기 때문입니다. 게다가, 많은 주요 지불 자 (보험 회사)와 보험을 협상하는 대규모 고용주를 로비하는 것이 더 현명 할 수 있습니다.
“저는 필요한 전화 통화와 서류 작업을 처리하는 데 주중에 너무 많은 시간을 소비해야했습니다. 이는 HP와 같은 회사 나 다른 회사의 생산성에 큰 손실입니다. 더 나은 적용 범위가 더 나은 생산성으로 이어진다는 증거가있는 경우 개입 할 실질적인 인센티브입니다.”라고 그녀는 말합니다.
Brenda는 사람들이 일상적인 업무 대신 이러한 문제에 대해 전반적으로 얼마나 많은 시간을 소비하는지 평가하고 얼마나 많은 작업 부하가 영향을 받는지, 그리고 보험 보장이 고용 의사 결정에 어떻게 영향을 미치는지에 대해 더 잘 처리하고자합니다.
그녀의 또 다른 아이디어는 보험에 들지 않고 보험에 들지 않는 사람들이 구매력을 사용하여 인슐린 및 기타 공급품에 대한 할인 가격을 협상 할 수있는 소위 "약제 협동 조합"을 만드는 것입니다. 그녀는 다가오는 설문 조사의 데이터가 보험 부족에 대한 지원의 필요성을 입증하는 데 도움이 될 수 있다고 믿습니다.
HIPAA를 준수하지 않으며 반드시 준수해야하는 것도 아니므로 일부 사용자는 개인 정보 공유를 주저 할 수 있습니다. 변경 사항이 미정인지 여부를 Brenda는 알려줍니다. 또한 No Small Voice는 기부를 요청하더라도 비영리 자선 단체가 아닙니다. 모금 된 돈은 사이트 개발에 사용됩니다.
인슐린 바이알 효능
보험 및 액세스 문제 외에도 Brenda는 약국이나 우편 주문 유통 업체에서 판매되는 인슐린의 효능을 테스트하는 아이디어를 모색하고 있습니다.이 문제는 최근 뉴스에 실 렸습니다. 제조업체는 인슐린이 개봉 된 후 28 ~ 30 일의 유통 기한을 지적하지만 Brenda는 그 약물의 분해에 대해 궁금해하며 인슐린 효능이 진정으로 문제가 될 수있는 시점을 확인하기 위해 No Small Voice를 사용하고자합니다.
그녀의 연구에서 그녀는 오픈 소스 실험실 하드웨어 전문가 그룹 전체를 발견했으며 인슐린 효능을 확인하기위한 집에서 테스트를 개발하는 데 사용할 수 있다고 생각합니다. 목표는 누구나 50 달러 이하의 선불로 구매할 수있는 정확한 테스트를하는 것입니다. “나는 질량 분석계를 실행하는 실험실에서 많은 시간을 보냈고 효능을 결정하는 데 사용되는 고 효능 액체 크로마토 그래피는 큰 도약이지만 흥미 롭습니다.”라고 그녀는 말합니다. "제조업체의 데이터에 따르면 인슐린이 인식하는 것보다 더 안정하다고 생각하므로 우선 순위가 낮습니다."
같은 개념이 테스트 스트립에도 적용될 수 있다고 Brenda는 말합니다.하지만 그게 다 미정입니다.
당뇨병 커뮤니티 협력
Brenda는이 문제에 초점을 맞춘 기존 D-Community 그룹과 이야기를 나누었습니다. 그녀는 주로 BeyondType1 및 CarbDM을 포함한 캘리포니아 베이 지역의 지역 그룹과 대화했으며 ADA에서 DOC 옹호 분야의 다른 그룹에 이르기까지 가능한 관심사에 대해 다른 그룹과도 이야기하고 있습니다.
그녀는 또한 고용주와이 문제에 대해 이야기하면서 공통 주제를 찾고 있습니다. 고용주는 당뇨병과 보험 절차 탐색에 관련된 내용을 이해하지 못하는 것 같습니다.
그녀는 "일어나지 않는 대화가 있고, 보험 보장이 어떻게 작동하는지에 대한 고용주의 책임이 없습니다."라고 말하면서 고용주에게 이에 더 많이 참여하고 개입 할 수있는 방법을 제공하는 것이 좋을 것이라고 덧붙였습니다. 회사는 의료 비용에 너무 많은 예산을 지출하기 때문에 직원들이 기대하고 필요한 서비스를받을 수 있도록 서비스 수준 계약 채널을 제공하는 것이 합리적이라고 말합니다.
"많은 사람들이 보험에 대해 정말 불만족스러워합니다. 고용주에게 이에 참여하는 방법을 안내하기 위해 협력하면 더 나은 결과를 얻을 수 있습니다."
Brenda가하고있는 일은 확실히 칭찬할만한 노력입니다. 우리는 또 다른 독립 프로그램에 대한 견인력을 얻기 위해 얼마나 힘든지 알고 있습니다. No Small Voice가 협력하거나 더 큰 #DiabetesAccessMatters 노력에서 필요한 공백을 메우기를 바랍니다.
언급했듯이, 우리는 볼 것입니다.
미래가 무엇을 가져 오든 우리는 변화를 만들기위한 이러한 노력에 박수를 보냅니다. 이러한 보험 문제는 우리 중 많은 사람들에게 실망 스러울뿐만 아니라 엄청나게 시간이 많이 걸리고 낭비 적이므로 바늘을 움직이는 데 도움이되는 것은 무엇이든 고려할 가치가 있다고 믿습니다!