"그들은 우리가 떨어져 있어야했지만 커뮤니티를 만드는 방법을 찾았습니다."
2009 년 목요일 아침 Shani A. Moore가 깨어나 왼쪽 눈에서 아무것도 볼 수 없다는 것을 깨달았습니다.
"두꺼운 검정 잉크를 그 위에 부은 것 같았지만 내 눈이나 눈에는 아무것도 없었습니다."라고 Moore는 말합니다.
그녀는 계속해서“무서웠습니다. "갑자기 깨어 났고 세상의 절반이 사라졌습니다."
당시 그녀의 남편은 그녀를 급히 돌 보았다. 스테로이드 치료, 일련의 MRI 및 여러 차례 혈액 검사 후 그녀는 다발성 경화증 (MS) 진단을 받았습니다.
MS는 면역 체계가 중추 신경계의 신경 섬유 주변의 보호 층 인 미엘린을 공격하는 만성 질환입니다. 이러한 공격은 염증과 병변을 일으켜 뇌가 신체의 나머지 부분에 신호를 보내는 방식에 영향을 미칩니다. 차례로 이것은 사람마다 다른 광범위한 증상을 유발합니다.
Moore는 궁극적으로 시력을 되찾았지만 왼쪽 부분이 마비되고 몸 전체에 근육 경련이 발생합니다. 그녀는 또한 걷는 데 어려움을 겪는 날이 있습니다.
진단을 받았을 때 그녀는 29 세였습니다.
“저는 큰 로펌에서 일하고 있었고, 큰 사건을 종결하기 직전이었습니다. "MS는 이러한 기대치가 높은 순간에 자주 발생하기 때문에 종종 '인생의 전성기'질병이라고 불립니다."
현재 이혼 한 무어는 진단을 받고 11 년 동안 살아왔다.
그녀는 "MS에 대한 나의 치료는 다방면이라고 생각합니다."라고 말합니다. “제가 복용하는 약이 있고 운동이 있는데 정말 중요합니다. 이완도되므로 명상을합니다. 제 식단도 매우 중요하며 저에게 매우 중요한 지원 네트워크가 있습니다.”
그러나 COVID-19 발발 이후 그녀의 지원 네트워크에 대한 액세스가 훨씬 더 어려워졌습니다.
Moore는 "내가 복용하는 약이 면역 체계를 차단하기 때문에 COVID 위험이 높은 그룹에 속해 있습니다."라고 말합니다.
즉, 자신의 건강과 안전을 위해 다른 사람에게서 멀리 떨어져있는 것이 매우 중요합니다.
“저는 3 월부터자가 격리를하고 있습니다. 나는 식료품을 한 달에 한 번으로 제한하려고합니다.”라고 그녀는 말합니다. "강제 분리는 확실히 가장 큰 도전 중 하나였습니다."
무어에게 물리적으로 가까이있을 수없는 경우에도 사람들과 연결을 유지하는 것은 무어에게 큰 도전이었습니다.
물론 Zoom과 같은 기술이 도움이되지만 언젠가 그녀는“나를 제외하고는 모두가 노아의 방주에서 사랑하는 사람들과 짝을 이루는 것 같습니다. 그리고 저는이 작은 고치에 혼자 있습니다.”
그녀는 이런 느낌을 혼자가 아닙니다.
다발성 경화증과 같은 만성 질환을 앓고있는 많은 사람들은 COVID-19의 최악의 증상에 노출 될 위험이 있으므로 신체적 거리를 엄청나게 심각하게 받아 들여야했습니다.
어떤 사람들에게는 그것은 사랑하는 사람과 가족으로부터 몇 달 또는 몇 달 동안 떨어져있는 것을 의미합니다.
그 외로움의 일부를 덜어주기 위해 지역 및 국가 단체는 만성 질환을 앓고있는 사람들을 지원하기 위해 노력했습니다. 많은 사람들이 음식과 개인 보호 장비 (PPE)를 배달했습니다.
다른 사람들은 무료 온라인 치료 프로그램을 만들었습니다.
그리고 전국 다발성 경화증 협회와 같은 일부는 신체적 거리를 두어도 만성 질환에 직면하는 사람이 아무도 없도록 서비스와 프로그램을 온라인으로 전환했습니다.
"우리는 가상 연결 기회를 빠르게 만들었고 MS를 가지고 사는 사람들의 고립감과 불안감을 최소화하기 위해 가상 이벤트를 시작했습니다."라고 National MS Society의 최고 옹호 서비스 및 연구 책임자 인 Tim Coetzee는 말합니다.
여기에는 사실상 전국에서 만나는 1,000 개 이상의 대화 형 지원 그룹이 포함됩니다.
또한 MS Navigator 프로그램은 MS를 보유한 사람들에게 고용, 재정, 치료, 치료 등 COVID-19로 인해 발생하는 문제와 문제를 해결할 수있는 파트너를 제공합니다.
Coetzee는 "지금은 어려운시기이며 [National MS] Society는 MS를 가진 사람들이 자신의 구석에 전체 조직이 있다고 느끼기를 원합니다."라고 말합니다.
지난 4 월, National MS Society는 Walk MS 이벤트를 온라인으로 전환했습니다. 한 번의 큰 산책 대신 30 분 동안 Facebook Live 이벤트를 개최했으며 참가자들은 뒷마당 활동, 혼자 걷기 또는 신체적으로 멀리 떨어져있는 활동 등 각자의 개별 운동을했습니다.
“그들은 우리가 떨어져 있어야했지만 커뮤니티를 만드는 방법을 찾았습니다.”라고 Moore는 말합니다.
그것은 그녀가 여전히 다른 사람들과 연결되어 있다고 느끼게 만드는 데 큰 도움이되었습니다.
Moore는 Los Angeles Virtual Walk MS에 참여하여 다른 사람들과 6 피트 떨어져 있고 마스크를 쓰고 집 앞에서 3 마일을 걸었습니다. 그녀는 또한 33,000 달러를 모금했습니다.
기금 모금 노력에도 불구하고 전염병은 소기업과 마찬가지로 옹호 단체에 피해를 입혔습니다.
“대유행의 타격과 대면 행사 취소로 인해 협회는 연간 매출의 3 분의 1을 잃을 것입니다. 이는 6 천만 달러 이상의 중요한 자금입니다.”라고 Coetzee는 말합니다.
그렇기 때문에 가능하다면 National MS Society와 같은 조직이 중요한 작업을 지원하기 위해 그 어느 때보 다 귀하의 기부 (및 자원 봉사자)가 필요합니다.
전염병이 진행되는 동안 National MS Society가 일하는 중요한 방법 중 하나는 MS와 함께 사는 Laurie Kilgore와 같은 사람들에게 연락하는 것입니다.
“[대유행 중] 가장 큰 도전은 외로움과 다른 사람을 보거나 시간을 보낼 수 없다는 것입니다. 소셜 미디어는 도움이되지만 약간만 도움이됩니다. 나는 포옹과 키스, 그리고 우리가 개인적으로 함께 보내는 시간이 그립습니다.”라고 Kilgore는 말합니다.
“MS Society는이 기간 동안 제가 어떻게하고 있는지 확인하기 위해 연락을 취했습니다. 이는 매우 의미 있고 큰 위로와 지원입니다.”라고 그녀는 말합니다.
Simone M. Scully는 건강과 과학에 관한 글을 쓰는 것을 좋아하는 작가입니다. 그녀에게 시몬 찾기 웹 사이트, 페이스 북, 및 트위터.
