녹색 팔찌를 든 어린 소녀는 그 팔찌를 착용 한 성인 남성을보고 그가 당뇨병이 있는지 묻습니다. 그가 "예"라고 말하면 그녀는 "괜찮습니다. 우리는 함께 당뇨병을 앓을 수 있습니다."라고 대답합니다. 다른 곳에서는 한 소년이 자신의 것이 아닌 인슐린 카트리지를 떨어 뜨리기 위해 둥근 연회 테이블 아래로 기어갑니다. 이유를 물었을 때 그는 다른 녹색 팔찌 착용자를위한 것이며 우리가 서로를 위해하는 일이라고 말합니다.
모든 곳에서 아이들과 어른들은 포옹과 웃음을 교환합니다. 풍부한 미소, 감정적 순간, 당뇨병 장치 플래시가 있습니다.
당신의 직감에는 당신이 공동체, 클럽, 가족의 일원이라는 감각이 있습니다. 유형 1에 사는 사람들은 우리의 다른 정치 나 우리가 어디에서 왔든 상관없이 서로를 이해하고 돌보는 부족이라는 것입니다. 옹호의 브랜드, 또는 우리가이 질병에 얼마나 오랫동안 영향을 받았는지.
이것이 바로 플로리다 주 올랜도에서 매년 7 월 20 년 동안 강세를 보이고있는 Children With Diabetes Friends For Life 컨퍼런스의 마술입니다. 미시간 D-Mom Laura Billetdauex가 7 월에 디즈니 올랜도 휴가를 떠날 것이라고 온라인에서 전화를 걸었고 태그에 관심이 있습니다. 놀랍게도 550 명이 참가했습니다!
1 년 만에 FFL 컨퍼런스는 TheraSense (나중에 Abbott에 인수 됨)의 초기 스폰서가되었고 이후 올랜도에서 회의가 열렸습니다. 이 그룹은 현재 전 세계에서 50,000 명 이상의 사람들이 모인 다양한 FFL 이벤트를 개최합니다.
이 획기적인 제 20 회 FFL 올랜도 컨퍼런스를 위해 2,000 명 이상의 사람들이 모였습니다. 즉, 당뇨병의 형태를 나타내는 녹색 팔찌를 착용 한 성인 338 명, T1D를 앓고있는 사람 중 285 명, 1 형을 앓고있는 아동 및 청소년 304 명입니다.
어린이만을위한 것이 아닙니다.
특히, T1D를 가진 아이들보다 처음으로 1 형 성인이 더 많이 참석했습니다! 이 행사는 지난 몇 년 동안 그 방향으로 진행되어 왔으며 성인 참석자들은 이미 캐나다와 전 세계의 다른 컨퍼런스 장소에서 어린이를 능가했습니다.
즉, 호스팅 조직의 이름 인 Children with Diabetes가 FFL이 어린이를위한 것이 아니라는 것을 의미한다고 생각하는 실수를하지 마십시오.이 회의는 T1 어린이, 청소년, 부모, 조부모, 성인, 배우자 및 가족을위한 것입니다. Celiac 환자는 말할 것도없고, 간병인, 업계 담당자 및 자신 만의 D- 연결이있을 수있는 의료 전문가는 말할 것도 없습니다.
“T1D를 가진 성인들이 FFL 올랜도에서 집을 찾는 것이 기쁩니다.”라고 1989 년에 딸 Marissa가 24 개월에 진단을받은 오하이오의 CWD 설립자이자 D-Dad Jeff Hitchcock은 말합니다.“우리는 방법을 찾아야합니다. 더 많이 도달합니다.”
저는 40 대 초반의 남성입니다. 이번이 FFL 컨퍼런스에 네 번째로 참석했습니다. 올랜도에서의 첫 번째 컨퍼런스와 캐나다에서의 첫 번째 컨퍼런스를 포함합니다. 많은 사람들이이 독특한 행사에서 경험하는 놀라운 지원, 연결 및 공동체 느낌에 이끌려 매년 종교적으로 참석합니다. 오래 전에 참석하기 시작했고 T1D를 앓고있는 어렸을 때나 10 대 였을 때 이것이 가능했으면 좋았을 것입니다.
동지애는 매우 중요합니다.
그러나 그 이상으로 최신 당뇨병 기술 및 연구 업데이트에 이르기까지 3 일에 걸친 인상적인 세션 목록이 있습니다. 운동, 음식 및 정신 건강에 대한 프레젠테이션; 옹호 문제; 소셜 미디어 및 커뮤니티 연결; 그리고 훨씬 더.
수백 명의 당뇨병 학습 기회
항상 동시에 진행되는 세션이 너무 많습니다. 올해는 성인만을위한 총 110 개 세션이 있으며 보통 동시에 시작하는 세션은 소수입니다. 저는 선택에 대해 고민했습니다. 모두 가치 있고 역동적 인 발표자가 있기 때문입니다. 대부분은 개인적으로 어떤 식 으로든 당뇨병에 영향을받습니다.
옹호 문제와 인슐린 가격은 세 번의 전용 세션을 받았으며, 그 중 하나는 토요일 아침 기조 연설이었습니다. 아내 Suzi가 배우자 별 세션에 참석할 기회를 갖게되어 기쁩니다. 그 중 하나는 당뇨병 합병증에 대해 이야기하는 소규모 대화 형 그룹입니다. T1D와 함께한 35 년 동안 최근에 내 마음가짐과 관계에 영향을 미치는 몇 가지 안과 문제를 겪고 있기 때문에이 문제는 우리에게 큰 도움이되었습니다.
나는 또한 일상 생활과 당뇨병에 직면 한 도전에 대해 다룬 여러 심리 사회적 세션을 매우 즐겼습니다. 매우 개인적인 일에 대해 마음을 맞대고 대화를 나누었습니다. 이런 종류의 대담한 공유는 항상 몸에 좋은 영향을 미치며 우리 커뮤니티 전체가 이러한 유형의 지원을 더 많이 사용할 수 있다는 것이 분명합니다.
이와 함께, 저는 올해 세션에서 여러 유용한 영양과 저탄수화물 너겟이 발표 된 것을보고 매료되었고, CWD가 일부를 위해 작동 할 수있는 옵션을 논의하는 데 얼마나 개방적인지 실제로 보여주었습니다. 또한 #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself 기술 운동이 전체적으로 전시되었으며 많은 루 퍼가 수제 시스템을 사용하는 참석자가있었습니다. OpenAPS 발명가 인 Dana Lewis가 이끄는 한 DIY 세션은 모든 열띤 관심으로 인해 다른 방과 시간 표시를 넘었습니다.
FFL 프로그램이 당뇨병을 앓고있는 삶의 많은 부분을 수용하고 진정으로 모든 사람에게 무언가를 제공하는 방법은 정말 인상적입니다.
전시장 재미
항상 그렇듯이 FFL의 많은 사람들에게 가장 큰 하이라이트 중 하나는 전시장입니다. 전시장은 대부분의 유사한 이벤트보다 제품에 중점을 두지 않지만 게임, 활동 및 경품에서 동기 부여를하는 유명인에 이르기까지 더 많은 재미가 내장되어 있습니다. 올해 우리는“Whack a Mole”대신에“Whack a High”와 당신이 올라갈 수있는 실제 NASCAR 자동차를 가져 왔습니다. Dexcom은 최신 기능을 표시하기 위해 "Hey SIRI"라는 메시지가 포함 된 티셔츠를 배포하여 사용자가 대화 형 기술을 통해 Dexcom 결과를 확인할 수 있도록했습니다. 현장의 유명인에는 경주 용 자동차 운전사 Charlie Kimball과 컨트리 가수 Crystal Bowersox가 포함되었습니다.
CWD의 유명한 Quilt For Life에 대한 스포트라이트를 비롯하여 수년 동안 수백 개의 퀼트 사각형으로 구성된 전시를 포함하여 첫날 밤 개막 행사에는 항상 볼거리가 너무 많습니다.
(우리 자신의 Amy Tenderich는 디마 인 이 프로젝트를 위해 딸과 함께 퀼트 스퀘어를 만들었고, 우리는 올랜도에서 가장 최근의 FFL 컨퍼런스에서 그것을 엿볼 수있었습니다!) 거대한 Quilt for Life는 전국을 돌았으며 2006 년 워싱턴 DC의 내셔널 몰에서 전시되었습니다. 그곳에서 Hillary Rodham Clinton 상원 의원은 연례 미국 당뇨병 협회 회의에 앞서 당뇨병 옹호자들 (Marissa Hitchcock 포함)을 만났습니다.
그 역사는 그 자체로도 아주 매력적입니다!
Beta Bionics가 운영하는 세션에서 iLet 이중 호르몬 폐쇄 루프의 제작자 인 D-Dad Ed Damiano는 그와 그의 팀이 2007 년 이후 수년간 13 개의 FFL에 참가한 방법과 그에 대한 역사를 요약했습니다. CWD 컨퍼런스에서 발표 된 다양한 변경 사항을 통해 자체 진행 상황을 추적했습니다. 이곳은 2015 년 'iLET'의 거물 공개 장소였으며 올해는 2022 년까지 시장에 출시 될 예정인 미래 폐쇄 루프 시스템의 최신 버전을 선보였습니다. 올해는 새로운 파트너십을 발표했습니다. UnoMedical의 이중 호르몬 (인슐린-글루카곤) 주입 세트가 준비되면 iLET의 일부가 될 것입니다.
좋은 것!
마법의 당뇨병 경험
분명히 저는 이러한 FFL 이벤트의 팬입니다. 하지만 내 말을 믿지 마세요.
그들의 경험을 기꺼이 공유하고자하는 최근 참석자들을 포함하여 FFL이 그들의 삶을 변화 시켰다고 말하는 사람들의 다른 이야기가 무수히 많이 있습니다.
Georgia의 D-Mom Kara Mills Opp :“우리는 자정 몇 분 전인 새해 전날 FFL에 참석하기로 결정했습니다. 우리 딸은 방금 Type 1 진단을 받았으며 우리는 우리 삶의 새로운 정상을 찾고있었습니다. 그 믿음의 도약에 참석하게되어 정말 기쁩니다. 우리는 일주일을 즐겼고 내년에 다시 돌아올 계획입니다. FFL에 대해 우리가 절대적으로 좋아했던 것 :
- 우리를 이해하는 전국 (및 전 세계) 사람들을 만나십시오.
- 모든 곳에서 울리는 경고음과 알람이 울리는 방에서 집에있는듯한 느낌
- 최근 소아 지방 변증 진단을받은 딸에게 먹이를 줄 걱정없이 먹고
- 모든 발표자로부터 배우고 내 T1D에 대한 모든 발전과 흥미 진진한 소식을 듣습니다.
다음 FFL은 이미 우리 달력에 있습니다. 돌아올 때까지 기다릴 수 없습니다!”
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Montana의 D-Mom Lisa Brooke :“내 딸은 1 년 전에 진단을 받았으며 당뇨병에 대해 배우고 새로운 친구를 사귀는 데 당뇨병 캠프 이상의 도움이되었다고 생각합니다. T1이 아닌 13 살 딸이 얼마나 좋을지 예상조차하지 못했어요. 그녀는 수업과 그녀가 만난 당뇨병 친구들을 통해 Type 1에 대해 모두 배웠습니다. 그녀는 Type 1을 가진 다른 형제들을 만났고 그들은이 경험을 겪게 될 것에 대해 이야기했습니다. 우리는 항상 많은 것을 배우고 즐거운 시간을 보냅니다. 나도 새 친구를 사귀었다. FFL은 온 가족에게 매우 재미 있습니다!”
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메릴랜드 주 볼티모어의 D-Mom Shannon Sheets :“이것은 처음이었습니다… 9 개월 전에 11 살된 Julia가 진단을 받았습니다! 그녀는 긴장했다! 인생을 바꾸는 경험이었습니다. 매년 돌아올 예정입니다! FFL은 우리가 혼자가 아니라는 느낌을 주었고 많은 것을 배웠습니다.”
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West Texas의 성인 T1 및 D-Dad Randall Barker :“이것이 여전히 가장 좋은 순간 중 하나로 남아 있기 때문에 이것을 다시 공유하겠습니다. 금요일 복도를 걸어가는이 어린 소녀는 내게 부딪 히고 녹색 팔찌를 봅니다.‘아저씨 당뇨병이 있습니까?’
’네 저도 그렇습니다.’
‘괜찮아요. 함께 당뇨병을 앓을 수 있습니다!’녹색 팔찌를 자랑스럽게 보여줍니다. 그녀가 보여준 용기는 놀랍습니다. 아마도 5-7 세였던 그런 젊은 여성에게는 그러한 지혜입니다.”
FFL에 감사하는 사람들이 무수히 많다는 것을 알고 있으며, CWD가 자신의 평가를 공유하여 컬렉션에 추가 할 수있는 온라인 공간을 만들었습니다. 감사를 표할뿐만 아니라 당뇨병 커뮤니티의 다른 사람들에게 얼마나 마법적이고 중요한지를 보여주기 위해 이 회의가 될 수 있습니다.
실제로 한 CWD 이사회 위원은 연말까지 같은 금액을 모을 수있는 경우 매칭 펀드로 $ 25,000를 기부하는 데 동의했습니다. 우리는 이미 절반 정도 (!)했지만 D-Community가 향후 FFL 및 관련 작업을 계속할 수 있도록 기금을 마련하는 데 도움이 될 수 있다는 데 의심의 여지가 없습니다.
우리는 마법이 계속되기를 고대하며, 지난 20 년 동안이 일에 동참 해 주신 모든 분들께 항상 감사드립니다!
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