2018 년에 뛰쳐 나온 당뇨병 환자의 목소리를 만나보세요

우리는 연례 프로그램을 신청하는 놀라운 당뇨병 옹호자들에 의해 지속적으로 충격을 받았습니다. DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, 올해도 예외는 아닙니다! 이 연례 콘테스트의 목표는 "환자 요구를 크라우드 소싱"하고 참여한 환자를 혁신 환경에 직접 연결하는 것입니다.

매년 봄, 우리는 권한이 부여 된 PWD (당뇨병 환자)와 적극적인 간병인의 지원서를 받아 매일 당뇨병 문제와 충족되지 않은 필요에 대한 목소리를 내고자하는 열정을 공유합니다. 상위 참가자는 매년 가을 북부 캘리포니아에서 열리는 DiabetesMine Innovation Summit에 참석할 수있는 "e-Patient Scholarship"을받습니다. 수상자는 환자 커뮤니티의 "대리자"역할을하여 제약, 의료 기술 설계, 소프트웨어 및 앱 개발, 의료 기기 규정, 국가 옹호 그룹 등의 의사 결정자에게 우리의 요구와 바람을 표현합니다.

2018 Diabetes Advocates Extraordinaire

지난 몇 주 동안 우리는 2018 년 PV 콘테스트 우승자들을 인터뷰하는 것을 즐겼습니다. 2018 년 PV 콘테스트 우승자들은 다음 주 샌프란시스코에서 열리는 11 월 1-2 일에 열리는 연례 혁신의 날에 참석할 예정입니다.

이제이 엄청난 옹호자들과 채팅 링크를 공유 할 수있는 기회입니다. 기술, 혁신, 옹호 및 더 잘할 수 있다고 믿는 것에 대한 개인적인 이야기와 POV를 공유합니다.

각 수상자의 이름을 클릭하여 심층 인터뷰에 액세스하십시오 (여기에 알파벳 순서로 나열 됨).

Kamil Armacki – 영국에서 T1D 학생으로 Manchester Metropolitan University에서 회계 및 재무를 공부하고 있습니다. 그는 여러 CGM 포커스 그룹에 참여했으며 1 년 전 Nerdabetic이라는 자신의 YouTube 채널을 시작하기로 결정했습니다. 여기서 그는 새로운 당뇨병 기술에 대해 논의하고 검토합니다. 그는 이렇게 썼습니다.“저는 최근 제 대학에서 장애 멘토로 선발되었으며 올해 9 월부터 10 명의 장애 학생 그룹을 멘토링 할 것입니다. 또한 Bluetooth를 지원하는 인슐린 체온계를 만드는 매우 혁신적인 회사 인 MedAngel은 저를 Young Patient Advocate 프로그램에 참여하도록 추천했습니다. 따라서 저는 이번 7 월에 비엔나에서 제 옹호 교육을받을 예정입니다.”

Cindy Campaniello – 뉴욕의 T2D로 당뇨병 여성을위한 DiabetesSisters 그룹에서 활동하고 있습니다. 그녀는 전직 영업 및 은행 관리자로 지난 영업 업무 (!)에서 당뇨병으로 해고당했습니다. 그녀는“유형 2는 도움이 필요합니다. 필사적으로! … 유형 2에는 CGM이 필요합니다. 의사가 당뇨병 자매들에게 아침에만 검사하라고 말하는 것이 지겨워 요 ... (반면) 식단에서 숫자가 증가하는 것이 그들에게 더 많은 영향을 미칠 것입니다. 지원은 관리의 핵심입니다. "

Phyllisa Deroze – 아랍 에미리트에 거주하는 미국인으로 2011 년에 제 2 형 당뇨병 진단을 받았습니다. 그녀는 낮에는 영문학 조교수이며 하루 종일 당뇨병 옹호자로 일하고 있습니다. 그녀의 학문적 연구는 페미니스트 작가들을 강조하지만 그녀는 "내가 내 학문적 관심과 내 옹호를 합칠 수 있도록 의학 내러티브로 옮겨 갈 계획"이라고 말했다.

Moira McCarthy –이 Massachusetts D-Mom은 당뇨병 옹호 분야의 저명한 작가, 작가 및 연사입니다. 그녀는 다음과 같이 말합니다.“저는 1 형을 치료하고 치료를위한 더 나은 도구를 개발하는 것뿐만 아니라 우리가 이러한 목표를 향해 나아가면서 사람들이 잘 살 수 있도록 장려하는 데 오랫동안 열정적이었습니다. 최근 몇 년 동안 커뮤니티, 특히 T1D 환자의 보호자와 부모 사이에서 공포가 엄청나게 증가하는 것을 발견했습니다. 저는 개념에 대해 작업하고 있으며 이에 대해 사람들 (및 장치 제조업체)에게 말하기 시작했습니다. 저는 그것을 '생각하는 혁신'이라고 부릅니다. 자비로운 통합. '이것이 의미하는 바는 새로운 도구와 프로그램을 출시 할 때 신뢰를 구축하는 전략을 전반적으로 수용한다는 것입니다. "

Terry O’Rourke – 현재 은퇴 한 전 오리건 주 포틀랜드의 주요 상업 항공사의 항공 전자 공학 기술자. 그는 1984 년 30 세에 LADA (성인의 잠복 성자가 면역 당뇨병) 진단을 받았으며, 당뇨병 기술과 도구에서 80 년대 초 소변 포도당 스트립과 인슐린 펌핑에서 온라인 커뮤니티에서 지원 찾기에 이르기까지 많은 변화를 보았습니다. CGM을 사용하고 자신 만의 폐쇄 루프 시스템을 구축하기도합니다. 그는 또한 Norm이라는 10 살된 당뇨병 경보 견과 함께 살고 있습니다. Terry는 "우리는 새로운 채택 자들에게 예, 이러한 도구가 삶을 더 편하게하지만 아니오, 재난에 잠시 머물지 않을 것이라는 확신을주는 연민의 산업이 필요합니다."라고 말합니다. btw, 그는 또한 베이 지역에 살면서 15 년 동안 범선에서 살았습니다!

Claire Pegg – 1 형 자신과 함께 살고 있으며 T1D를 앓고 있고 치매로 고생하는 85 세의 아버지를 돌보고있는 콜로라도 여성. 낮에는 Anythink Libraries의 Materials Dispatcher로 일하며 컬렉션 개발 및 도서관 간 대출을 담당합니다. 그녀는 개인적인 시간에 sotagliflozin 및 Medtronic 670G 시스템에 대한 임상 연구 실험에 참여했습니다. 그녀는 다음과 같이 썼습니다.“치료의 질이 향상되어 제 1 형의 생활이 이전보다 훨씬 길어 졌기 때문에 곧 위기에 직면하게 될 것입니다. 제 1 형 고령자에게 제공되는 거주 간호는 매우 적기 때문에 가족은 사랑하는 사람이 나이를 먹어도 선택의 여지가 없습니다. 제가 방문한 요양원 관리자의 말을 인용하자면, 인슐린과 혈당을 관리 할 수있는 사람은 아무도 없었습니다.‘당뇨병 환자는 이렇게 오래 살 수 없기 때문입니다.’

Chelcie Rice – 조지아에서 오랫동안 당뇨병 코미디언으로 활동 한 T1D입니다. 그는 우리 행사에 열정적으로 참석합니다.“당뇨병을 앓고있는 아프리카 계 미국인이자 옹호자로서 저는이 만성 질환의 영향을 많이받는 사람들 중 하나를 대표하는 것이 제 책임이라고 생각합니다. 너무 오랫동안 건강 연구 및 패널에 참여하거나 자원하는 유색 인종의 사람들이 불균형했습니다. 저의 참석은 저와 같은 다른 사람들이 해결책의 일부가되도록 영감을 줄 것입니다.”

Jim Schuler – 뉴욕 버팔로 대학 제이콥스 의과 대학 의대생으로 T1D로 소아과 내분비 학자로서의 경력을 준비하고 있습니다. “당뇨병은 제가 의대에있는 이유입니다. 당뇨병 캠프에 참석하고 상담사로 일하면서 다른 사람들을 돕는 삶을 살기로 결심했습니다.하지만 의사가되는 것 이상의 일을하고 싶었는데 연구가 바로 그 길입니다. 박사 학위 기간 동안 저의 프로젝트 중 하나는 당뇨병 어린이를위한 치료를 개선하기 위해 당뇨병 캠프에서 수집 한 데이터를 분석하는 것입니다. 또한 더 나은 데이터 수집을위한 인터페이스를 개발 중이며 당뇨병과 관련된 설계 및 인적 요소 공학에 대해 최대한 많이 배우고 싶습니다.” 그는 또한“D-Link”라는 당뇨병이있는 청소년 및 청소년을위한 지원 그룹을 운영하고 있으며 일반적으로 청소년이 기술을 활용하는 방법에 관심이 있습니다.

Stacey Simms – 노스 캐롤라이나에 본사를 둔이 D-Mom은 T1D 환자를위한 주간 팟 캐스트 인 Diabetes Connections의 진행자이자 프로듀서로 잘 알려져 있습니다. 그녀는 회사 Stacey Simms Media를 통해 쇼를 제작하고 일부 상업 및 산업 고객에게 음성 작업을 제공합니다. 그녀는 또한 T1D 어린이를 둔 500 명 이상의 부모로 구성된 현지 Facebook 그룹을 운영하고 있으며, 그곳에서 질문을하고 팁을 공유 할 수 있습니다. 그녀의 반려 동물 중 하나는 펌프 주입 세트입니다.“그들은 새고 구부러집니다. 어떤 크기, 모양, 깊이 및 삽입 기가 귀하에게 적합한 지 쉽게 파악할 수있는 방법은 없습니다. 케이스를 구입하고 귀하에게 적합하기를 바라기 만하면됩니다. 더 나은 방법이 있어야합니다.” 한편 그녀는 Summit에서 얻은 교훈을 청취중인 청중과 공유하게되어 기쁩니다.

우리는 다음 주에 이러한 모든 놀라운 사람들을 직접 만나고, 참석 한 업계, 제공자 및 규제 담당자와 연결하여 하루에 당뇨병을 모두 다루는 것이 어떤 것인지 "진정하게"전달하기를 기대합니다. 오늘 기준.

UCSF의 미션 베이 생명 공학 컨퍼런스 센터에서 11 월 1 일 ~ 2 일에 열리는 올해 가을 혁신 프로그램에 매우 기쁩니다. 올해 우리는 실제로 DiabetesMine University (DMU)라는 새로운 학습 플랫폼의 산하에 Innovation Summit과 D-Data ExChange 기술 포럼을 결합하고 있습니다. 모두를위한 풍부한 교육 및 네트워킹 경험이되어야합니다!