합의는 분명합니다. 체중 관련 댓글은 절대로 괜찮습니다.
체중은 많은 사람들에게 감정적으로 부담이되는 주제입니다. 크론 병을 앓고있는 사람들에게는 체중 감량과 증가가 항상 통제되는 것은 아니기 때문에 훨씬 더 어려운 주제입니다.
발적, 스테로이드 과정, 때로는 수술까지도 규모의 변동은 상태를 유지하는 데있어 다소 피할 수없는 부분입니다.
확실히 도움이되지 않는 한 가지는? 자신이 겪고있는 일을 제대로 이해하지 못하는 사람들의 판단력 있고, 상처를 입히고, 무례한 말입니다.
우리는 Facebook에서 Crohn 커뮤니티의 사람들과 Crohn의 옹호자 및 블로거에게 물었습니다.
다른 사람들이 당신의 경험에 대해 무엇을 알았 으면 좋겠습니까?
종종 사람들은 Crohn의 진단으로 고통받는 사람의 무게에 대해 말하는 것이 그 사람의 자존감에 심각한 영향을 미칠 수 있다는 것을 깨닫지 못합니다. 특히 식사 자체가 고통스러운 과정이 된 경우에는 더욱 그렇습니다.
"Cron 's에 걸렸을 때 겪어야했던 가장 큰 일 중 하나는 급격한 체중 감소였습니다."Leaving the Seat Down의 배후에있는 Crohn의 옹호자이자 블로거 인 Vern은 썼습니다.. “내가 과감하다고 말했을 때 그것은 힘들고 빠르게왔다. 당시에는 무서웠고 내가 할 수있는 일이 없었습니다. 방금 먹지 않았습니다. 먹은 후 너무 많이 아팠어요. 나는 너무 많은 체중을 줄였고, 한때 길에서 낯선 사람이 나에게 에이즈가 있는지 물었다. 이것은 80 년대 후반이었고 AIDS는 그 당시 큰 '사건'이었습니다. 그 댓글은 저에게 큰 충격을 받았고 더 이상 밖에 나가고 싶지 않았습니다. 아무도 나를 보지 않기를 바랐습니다.”
또한 '마른'것이 크론 병의 은색 안감이라는 일반적인 오해도 있습니다.
어떤 사람들은‘내가 너만큼 말랐 으면 좋겠다’라고 말하기까지한다. 당신은하지 않습니다. 그렇지 않습니다.”라고 Healthline 커뮤니티 회원 인 Lori V.는 말합니다.
"내가받는 일반적인 댓글 중 하나는"적어도 크론이 있으면 항상 말랐을 것입니다! "입니다."블로그 Girl in Healing의 저자 인 Alexa Federico는 "크론 병 및 궤양 성 대장염에 대한 완전한 가이드 : 장기 치유를위한 로드맵"이라는 책의 저자라고 말합니다.
“우리 사회는 날씬할수록 더 좋다고 믿고 있기 때문에 실망 스럽습니다. 체중을 늘리고 유지하기 위해 내가 얼마나 열심히 노력했는지 안다면 그런 말을하지 않을 것임을 기억합니다. 그들은 단순히 크론 병의 범위를 이해하지 못하며이를 정중하게 교육 할 기회로 사용합니다.”
무엇보다도, 사람들이 질병이 체중 감량에 어떻게 도움이 될 수 있는지에 대해 관찰하는 경우가 있습니다. 심지어 체중 감량을 위해 체중 감량을 원한다고 말하기까지합니다.
Healthline 커뮤니티 회원 인 Haley W는“아니요, 정말 그렇지 않습니다.”라고 말했습니다.“저는 거의 골격에 가까워졌고 똑바로 일 어설 수 없었으며 웃거나 기침하거나 재채기를하기에는 너무 무서웠습니다. 근데 살이 빠져서 다 좋다 고요? 아니!"
Healthline 커뮤니티 회원 인 Julianna C.는“먹을 수 없다는 이야기를 한 적이 있는데 친구가 '그 문제가 있으면 좋겠다'고 말했습니다. "너무 무지하다."
이러한 댓글이 체중 감량을 중심으로하는 것은 매우 흔한 일이지만, 사람들은 크론 병 환자가 모두 모양과 크기가 다르다는 것을 이해하지 못하는 실수를 저지 릅니다.
"처음 진단을 받았을 때 동료가 의사가 틀 렸음에 틀림 없다고 말했습니다. '크론을 먹기에는 너무 뚱뚱해서'라고 말했죠."— Healthline 커뮤니티 회원 인 Pamela F.
때때로이 수치심은 더 미묘한 형태로 나타납니다.“당신은 보기 병든."
Healthline 커뮤니티 회원 인 Kaitlin D.는“상사가 한 번은 화장실에 가서 울었다 고 말했습니다. "사람들은 너무 사려 깊지 않을 수 있습니다!"
또한 많은 사람들이 양방향으로 변동을 경험하여주의를 끌 수도 있습니다.
Crohn의 활동가이자 Lights Camera Crohn ’s의 저자 인 Natalie Hayden은 "거의 13 년 동안 크론 병과 싸워온 사람으로서 제 몸무게에 대한 의견을 스펙트럼 양쪽에서 모두 받았습니다."라고 말합니다. “진단을 받기 전에는 먹기가 힘들 때 몸무게가 떨어지고있었습니다. 사람들은 내가 어떻게 보 였는지 그리고 그렇게 날씬해지는 것이 얼마나 좋은지에 대해 언급 할 것입니다. 그런 다음, 발적을 관리하기 위해 스테로이드를 사용 했으므로 물과 소금을 유지하기 위해 몇 파운드를 사용했습니다. 전 뉴스 앵커로서 스테로이드를 복용 한 지 몇 주 후에 돌아 오면 시청자들은 제가 임신했는지 질문 할 것입니다. 시간이 지남에 따라 댓글을 듣는 것이 쉬워지지는 않지만 피부가 두꺼워지는 경향이 있습니다.”
“진단을받은 후 저체중이 얼마나되는지 판단을 받았습니다. 사람들은 내가 육체적으로는 못해도 더 많이 먹어야한다고 말 했어요. 그리고 그 사람이 내가 크론 병에 걸렸다는 것을 안다면, 그들은 내가 먹는 음식의 종류에 따라 나를 판단하고 병에 걸리지 않고 먹을 수있는 유일한 음식이더라도 먹지 말아야한다고 말했습니다. 나는 음식에 관한 이야기에서 때때로 이길 수 없다고 느낍니다.”Kirsten Curtis는 Healthline에 말합니다.
"체중을 늘리고 유지하기 위해 내가 얼마나 열심히 노력했는지 안다면 그런 말을하지 않을 것임을 기억합니다." — 알렉사 페데리코
다음으로, 크론 병이있는 사람들이 몸무게를 관리하는 가장 좋은 방법을 안다고 생각하는 사람들이 있습니다. 비록 그들이 크론 스와 함께 먹는 것이 어떤 것인지 잘 모르더라도 말입니다.
사람들이 내가 어떤식이 요법이나 보충제를 시도해야하는지에 대한 조언을 원한다고 생각하거나 복강 증이 있어야해서 글루텐을 먹을 수 없다고 생각할 때처럼 모든 원치 않는 조언이나 가정이 해롭다는 것을 알게됩니다. 그들은 롤이나 빵을 전달하지 않고 내 접시에있는 것은 무엇이든 골라냅니다”Healthline 커뮤니티 회원 인 Katie C.가 말했습니다.
의도가 좋은 곳에서 댓글이 나온다고해도 적절하지 않습니다. "그들은 도움이된다는 뜻이지만 실제로는 나를 개인으로 생각하지 않기 때문에 덜 도움이됩니다."
'그거 먹을 수있어?' 'X 다이어트를 해보 셨나요?' '알레르기 검사를 받아야합니다.' '먹는 것만으로는 지뢰밭이 충분하지 않은 것처럼'와 같은 댓글도 있습니다. Healthline, Rosalie J. 커뮤니티 회원이 말했다. "나는 분명히 질병을 이해하지 못하는 사람에게 내 선택을 정당화하는 방법을 알고 있습니다!"
“저를 괴롭히는 한 가지 유형의 댓글은 '아마도 유제품, 콩, 글루텐, 밤 새우, 고기, 계란, 과일 및 가공 식품을 포기해야합니다. 친구의 사촌의 이웃이 그랬기 때문에…' 안전하게 먹으십시오. 물과 햇빛에서 살지 않겠습니까?” CROHNicleS에서 IBD 여정을 공유하는 IBD 환자 옹호자 인 Jaime Weinstein은 Healthline에 말합니다.
그리고 다음과 같은 보석이 있습니다. " '생식이 요법이 당신을 치료할 것입니다.'아마도 나를 죽여주세요."Healthline 커뮤니티 회원 인 Gail W.가 말했습니다.
여기서 결론은? 어떤 상황에서든 누군가의 체중에 대해 언급하는 것은 결코 좋은 생각이 아닙니다. 특히 크론 병과 같이 체중에 영향을 미칠 수있는 만성 질환을 앓고있는 경우에는 더욱 그렇습니다.
당신이 그들을 칭찬하고 있다고 생각하거나, 그들의 투쟁에 대해 공감하거나, 자신의 체중보다 자신의 체중에 대해 더 많이 느끼는 말을한다고 생각하더라도, 체중, 음식, 다이어트와 관련된 발언이 크론 병 환자를 만들 가능성이 더 높다는 것은 분명합니다. 기분이 나아지기보다는 나빠졌습니다.
그리고 당신 자신이 당신을 향한 이러한 성격의 의견을 다루고 있다면, 그것을 다루는 생산적인 방법이 있습니다.
페데리코는 "나는"언제든지 크론이없는 것으로 체중을 바꾸고 싶다! "라고 답하고 싶습니다. "정중하지만 직접적인 방법을 사용하여 발견했습니다. 내 메시지를 전달할 수 있으며 일반적으로 다른 사람이 동의하는 것으로 끝납니다."
댓글이 일반적으로 잔인 함이 아닌 무지 함에서 나온다는 것을 이해하는 것도 도움이 될 수 있습니다.
“우리 사회는 외모와 신체 이미지에 집착합니다. 당신이 IBD를 가지고 살고 있고 누군가가 당신의 몸에 대해 논평을하는 경우, (당신이 편하다면) 나는 항상 시간을내어이 질병을 앓고 사는 것이 실제로 무엇을 의미하는지 설명 할 것을 권합니다. 이런 유형의 댓글 "환자 옹호자 Lilly Stairs는 말합니다.
"저는 사람들에게 의심의 이점을주고 그들의 말을 악의적 인 것으로 생각하지 않으려 고합니다."라고 Hayden은 설명합니다. "댓글과 함께 웃거나 웃지 말고 친구 및 가족과 의사 소통하고 질병이 신체적, 정신적, 정서적으로 어떻게 영향을 미치는지 알려주십시오."
“IBD는 눈에 보이지 않는 질병이기 때문에 고통과 고통을 가릴 수 있습니다. 이야기를 공유하고 가까운 사람들과 이야기하자마자 지원과 더 나은 이해를 위해 스스로를 열게됩니다.”
Julia는 전직 잡지 편집인으로 건강 작가이자 "트레이너 훈련"으로 전향했습니다. 암스테르담에 본사를 둔 그녀는 매일 자전거를 타며 힘든 땀을 흘리는 세션과 최고의 채식 요리를 찾기 위해 전 세계를 여행합니다.