침대에 누워있는 것이 내 고통에 도움이되지 않는다는 것을 배우는데 몇 년이 걸렸습니다.
통증이있을 때 본능적으로 휴식을 취하는 것일 수 있습니다. 짐을 덜어주는 것보다 치유에 더 좋은 것은 무엇입니까? 사실 많은 것들이 있습니다.
침대에 누워있는 것이 내 고통에 도움이되지 않는다는 것을 배우는데 몇 년이 걸렸습니다. 나는 항상 관절통과 잦은 부상으로 고생했지만 모든 사람들이 항상 고통스럽고 서투른 것이라고 생각했습니다.
2016 년 6 월 호르몬 IUD를받은 후 건강이 떨어졌습니다. 갑자기 매일 아침 침대에서 일어나기가 어려웠습니다. 그해 12 월, 나는 SI 관절을 탈구하고 몇 주 동안 누워있었습니다.
코미디언이자 프리랜서 작가 인 저는 건강 보험도없고 병가도 없었습니다.
그래서 집에서 일하는 생활 방식을 계속하면서 집 밖의 활동을 줄였습니다.
저는 보통 침대 나 소파에서 일했습니다. 내 부상은 계속 쌓였습니다. 여러 번 넘어져 엄지, 발목, 무릎의 인대가 찢어졌습니다.
샤워를하다가 어지러움을 느꼈고 모든 것이 검게 변했습니다. 잠시 후 (적어도 잠시 일 것 같습니다.) 저는 욕조에서 옆으로 일어났습니다. 누군가에게 말하는 대신 욕조에 앉아 샤워를 시작했습니다.
나는 더 이상 코미디 프로그램을 예약하지 않을 때까지 취소했습니다.
여러 발에 부상을 입은 후 비밀리에 지팡이를 사용하기 시작했습니다. 내면화 된 능력주의는 이동 보조 장치가 필요한 것에 대해 약하고 부끄러워했습니다.
내 몸이 나를 계속 배신하고 부상이 더해지면서 그게 내 잘못인지 궁금했다. 내가 미쳤나? 그냥 게으른 건가요? 극적인?
간단히 말해서, 저는 2018 년 4 월에 하이퍼 모바일 엘러스-단 로스 증후군 (hEDS) 진단을 받았습니다.
아니, 나는 미친 게 아니었다. 나는 어떤 의사도 발견하지 못한 유전 적 결합 조직 장애를 가지고 있었다.
내가 EDS를 가지고 있다는 사실을 알게되면서 내 몸의 능력에 대해 알고 있다고 생각했던 모든 것을 다시 생각하게되었습니다.
다시 부 상당 할까봐 두려워서 다룰 수 있었던 일을 그만 두었습니다. 내 자신을 거품 속의 소녀처럼 대하는 것은 실제로 도움이되지 않았습니다.
저는 EDS로 태어났습니다. 왜 갑자기 나에게 그렇게 큰 영향을 미칠까요?
hEDS를 조사하는 동안 나는 거의 희망을 찾지 못했습니다. 내가 위로를 구했던 페이스 북 그룹과 인터넷 포럼은 더 이상 일하거나 사교 할 수없는 EDS 사람들의 이야기로 가득 차 있었다.
EDS 커뮤니티 주변에 떠 다니는이 인용구는 나를 괴롭 혔습니다.
“모든 EDS 환자는 우리가 눈을 뜨고 우리 몸의 현실로 깨어나 예전처럼 우리 자신의 꿈과 우리가 가질 것이라고 상상했던 미래에서 깨어나는 순간이 우리 하루 중 가장 어려운 부분 중 하나라는 것을 알고 있습니다. .”
몇 주 동안 나는 그 인용구를 매일 생각하고 매번 흐 느끼고 있었다. 분명히 나는 침대에서 삶을 살 운명이었다. 그리고 끊임없는 고통 속에서.
내 2018 년은 실제로 대부분 침대에서 보냈고, 통증이 계속 악화되었습니다. 고통 외에도 어지럽고 지쳤습니다. 진단을 받고 예전에 활동하던 생활을 슬퍼하면서 우울증에 빠졌습니다.
나는 지금 장애가되어 부끄러웠다. 예측할 수없는 고통과 증상으로 인해 믿을 수없는 친구이자 동료가되었습니다.
내 인생은 32 살에 끝났습니까?
그런 다음 내 관점을 바꾼 Reddit EDS 스레드에 대한 댓글을 읽었습니다. EDS를 가진 한 여성이 운동을 강요하는 방법에 대해 썼습니다. 이것이 우리의 이상한 장애에 대한 절대적인 최선의 치료이기 때문입니다.
그녀는 아프고 장애가있는 사람들이 움직이게하는 것이 잔인하게 들린다는 것을 인정했습니다. 그녀는 오랫동안 자신의 조언에 저항했습니다.
그런 다음 EDS 그룹에서 비슷한 게시물을 보았습니다. 폭포 옆에서 포즈를 취하는 승리의 젊은 여성이 웃고 있습니다. 이 인터넷 낯선 사람은 그날 10 마일을 하이킹했고 2 년 전에는 보행기 없이는 화장실에 갈 수 없었다고 말했습니다.
진단을받은 후 처음으로 희망을 찾았습니다.
그래서 나는 흔들리는 무릎과 발목에 KT 테이프를 몇 개 던지고 개를 묶고 1 마일을 걸었다.
나는 후에 아팠지만 평소보다 더 아프지는 않았습니다. 그래서 다음날 저는 2 마일을 걸었습니다. 나는 다음날 3 마일을 걷기로 결심했지만 너무 고통스러워 일어났다.
아, 나 자신에게 말했다. 걷기가 답이 아닌 것 같아요. 다시 침대로.
내가 깨닫지 못한 것은 침대에서 보내는 시간이 내 증상을 악화 시켰다는 것입니다. 왜?
타락하기 때문에 내가 생각한 단어는 컬트에서 사람들을 구하는 데에만 적용되었습니다.
움직이지 않으면 몸이 쇠약 해집니다. 저와 같은 결합 조직 장애가있는 사람들에게는 더 빨리 발생할 수 있습니다.
일반적으로 나는 진단 후 급격히 감소했습니다. 그러나 고통의 원인을 아는 것 외에는 내 몸에서 육체적으로 변한 것이 없었습니다. 그럼 왜 나빠졌 을까요?
생리학자인 마이클 조이너 박사의 기사에 따르면, 장기간의 활동이 없으면 신체가 손상되어 운동 중 심박수가 지나치게 높고 근육이 위축되고 지구력이 저하되는 등 다양한 신체 변화가 발생합니다.
내 어지러움, 샤워 정전 사고, 증가하는 고통 : 움직이지 않음으로 인해 모든 것이 악화되었습니다.
활동량을 줄이고 너무 많이 쉬어 안전하다고 생각했습니다. 내가 틀렸어.
운동 옵션을 탐색하면서 Jenn이라는 온라인 친구를 사귀 었습니다. Jenn도 hEDS를 가지고 있지만 그녀는 노동 집약적 인 작업 인 케이크 장식 가로 풀 타임으로 일하고 있습니다.
그녀는 몸이 힘들지만 하루 종일 침대에 누워있는 것이 더 나쁘다고 말했습니다. "움직임은 로션!" 그녀는 발표했다. 제 좌우명이되었습니다.
걸음 걸이를하지 않았기 때문에 걷기 실험이 실패했습니다. 내 몸은 쇠약 해지고 약해졌습니다. 나는 매일 1 마일 씩 증가 할 몸매가 없었다. 그래서 걷기를 더 정확하게 추적 할 수있는 Fitbit을 얻었고 다시 시도했습니다.
첫날, 나는 약 500 걸음을 걸었다. 일주일 후 750 보로 늘었습니다. 약 6 개월 후 저는 한 번에 최대 3 마일까지 하이킹을했습니다.
침대에 누워 있지 않는 것이 왜 그렇게 중요한지 말씀 드리기는 쉽지만 제가 설교하는 내용을 실천하는 것이 항상 쉬운 것은 아닙니다. 많은 어려운 교훈과 마찬가지로 나는 이것을 자주 다시 배우고 있습니다.
지난 주말에 저는 다가오는 이사를 위해 글을 쓰고, 청소하고, 포장하는 일을 열심히했습니다. 나는 그것을 과장했다. 월요일 아침, 나는 온통 고통스럽게 일어났습니다. 그래서 하루를 침대에서 보냈습니다.
그것은 잘못된 선택이었습니다.화요일에 일어나기가 더 쉽지는 않았습니다. 다음날은 여전히 엉터리 같았지만 글쓰기 마감일이있어서 일어나도록 강요했습니다. 이를 닦고 옷을 입는 간단한 행동이 나를 땅에 얹는 데 도움이됩니다. 일어나서 옷을 입는 것만으로도 몸이 좋아졌습니다.
고통을 안고 침대에 누울 때, 나는 그 고통에 집중하는 경향이있어서 그것을 증폭시킵니다. 휴대 전화가 보통 손에 있기 때문에 목과 등 윗부분을 쳐다 보며 긴장하게됩니다.
만성 질환을 앓고있는 친구들과의 연구와 토론을 통해 저는 이것이 일반적인 경험이라는 것을 압니다. 침대의 부드러운 안락함은 우리의 욱신 거리는 관절을 불러내 어 통증 완화를 약속합니다.
하지만 지속 가능한 통증 완화는 일반적으로 앉아있을 때 오는 것이 아닙니다. 우리는 우리의 고유 한 신체에 가장 적합한 방법이 무엇이든 적극적으로 행동해야합니다.
명심해야 할 팁
페이싱
하루에 1 마일 씩 걷는 것은 비현실적이었고 실패 할 운명이었습니다. 블록 주위를 산책하면서 시작하십시오. 편안해질 때까지 매일 또는 격일로 수행하십시오.
그런 다음 한 블록 더 걸어보세요. 더 많이 처리 할 수있을 때까지 점차적으로 늘립니다. 실제로 얼마나 움직이고 있는지 추적하려면 Fitbit을 사용하는 것이 좋습니다.
물리 치료
좋은 물리 치료사는 신체를 강화하고 자신감을 높이는 데 놀라운 일을 할 수 있습니다. 나는 하이퍼 모빌리티를 전문으로하는 PT를 찾아서 운이 좋았다.
모든 사람이 보험 및 PT에 접근 할 수있는 것은 아니라는 것을 알고 있으므로 인터넷은 여기에서 친구입니다.
일상 업무
매일 시작할 수있는 무언가를 찾아보세요. 저에게는 양치질하고, pj가 아닌 옷을 입고 좋아하는 립스틱을 바르는 것입니다. 이러한 작업이 완료되면 나는 똑바로하고 상쾌하며 하루를 시작할 준비가 된 것입니다.
주의해서 온라인 그룹 사용
EDS 그룹에 대한 나의 집착은 처음에 나의 발전을 탈선 시켰습니다. 장애인 / 만병 환자 나 우리가 자주 사용하는 포럼을 비난하거나 무시하고 싶지 않습니다. 그 포스터의 고통과 고통은 현실입니다.
그러나 우리 인간은 암시 할만한 무리입니다. EDS가 내 삶이 끝났다는 것을 반복적으로 읽은 후에 나는 그것을 믿었습니다. 어떤 종류의 메시지를 내재화하는지주의하세요!
Ash Fisher는 하이퍼 모바일 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 흔들리는 아기 사슴이없는 날에는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀에 대해 더 알아보기 웹 사이트.
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